罕见“四叶草”

罕见,但平等

　欧洲罕见病组织（EURODIS）调查揭示，20个欧洲国家中的40%罕见病患者在最初被误诊，这导致治疗不当、患者支付额外医疗费用等严重后果。英国的一项近期调查显示，仅小部分患者及家庭已获得及时诊治和良好医疗和社会服务，英国罕见疾病组织主席肯特（kent）指出，该调查提示，不同种类的罕见病患者、以及同一国家不同地区的同种罕见病患者所接受的社会服务并不平等。为呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗，2008年，EURODIS倡导了首届国际罕见病日......[详细]

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走近罕见病

肺部罕见疾病：困境与机遇
　肺部罕见疾病有许多种类，按照美国官方数据，较为常见的肺部罕见疾病发病率约7/1万。按此发病率推算，在13亿中国人中呼吸系统罕见疾病的人数超过90万人。 ..[详细]

罕见性遗传病报道
多数罕见病为慢性严重性疾病，通常会危及生命。随着现代医学和生物学的发展，已能识别的罕见病越来越多。约80%以上的罕见病为基因突变或家族遗传所致的先天性疾病，因此罕见病一般是指“罕见性遗传病”，50%的罕见病在出生时或儿童期即可发病。部分疾病通过目前已知的治疗药物可使患者过上正常人的生活，但由于患者数量少，治疗药物价格昂贵，罕见病往往被社会所忽视，致使这部分患者很难得到应有的诊断和治疗。..[详细]

罕见白塞病严重累及心脏瓣膜
中山大学孙逸仙纪念医院心脏外科收治了一名罕见的白塞病累及心脏瓣膜的重症患者，并为其成功施行了手术。..[详细]

自体移植，另辟蹊径治POEMS综合征
POEMS综合征是临床罕见的克隆性浆细胞病，有致残率高、患者生存期短（2～7年）、预后不良等特点。北京协和医院自2005年起使用自体外周血造血干细胞移植治疗POEMS综合征，迄今已完成自体移植22例次，取得了显著疗效。 ..[详细]