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国际罕见病日丨宋发贤：罕见病领域仍面临诸多挑战
2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起并组织了第一届国际罕见病日。今年2月28日是第14个“国际罕见病日”，今年的主题是“罕多，罕强，罕骄...
来源： 2021-03-10 -
关于推进省级医保统筹、加快商业保险纳入罕见病多方支付机制的提案
近几年国家不断出台罕见病医疗保障相关的政策和措施，尤其是国家医保基本药品目录陆续纳入罕见病创新药品，有效减轻了部分罕见病患者的经济压力。但是...
来源： 2021-03-02 关于推进省级医保统筹、加快慈善救助纳入罕见病多方支付机制的提案
罕见病是一大类虽不多见、但严重影响人类健康的综合病种，据不完全统计迄今已被国内外专家认可的罕见病病种达数千种。由于罕见病的特殊性，包括对罕见...
来源： 2021-03-02国际罕见病日 阿里健康升级罕见病中心为患者找药
今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截止2020年2月，我国罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万。
来源：医谷网 2021-03-02国际罕见病日：罕见并不孤单，罕见亦强大，罕见亦骄傲
2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是因为这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后...
来源：南山呼吸 2021-03-01“救少数人还是救更多人”？罕见病保障机制落地路在何方？
12月，大雪时节刚过，北风萧瑟寒意涌起。比起寒冬时节，让罕见病患者更难以接受的是，罕见病药再次无缘今年的医保谈判。“想通过谈判砍价来稳定药价...
来源：亿欧 2021-01-19明年1月1日起，一大批抗癌原料药、罕见病原料药将零关税
财政部发布了《国务院关税税则委员会关于2021年关税调整方案》（以下简称方案）
来源：医谷网 2020-12-25国家卫健委：做好罕见病防治工作
国家卫生健康委员会主任马晓伟说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、...
来源：经济参考报 2020-11-02罕见病临床试验网络建设：FDA 加速器计划及反馈意见
过去十年中，在规划和执行罕见病药物开发的临床试验方面取得了一些进展。2018 年，有史以来第一次，美国FDA 批准的大多数新分子实体是用于治...
来源：网络 2020-09-25辉瑞罕见病创新药维达全在中国获批
2020年2月12日，辉瑞公司宣布，全球首个转甲状腺素蛋白稳定剂口服制剂维达全(氯苯唑酸葡胺软胶囊，Vyndaqel，20m...
来源：新浪医药新闻 2020-02-14支付方该如何看待真实世界证据用于罕见病？
药品研发、申请、审评、获批、上市后监管、报销，构成一个连续统一体。药品的最终消费者，是患者;患者使用药品，离不开支付方(payer)，当罕见...
来源：药明康德 2019-12-26抗“罕见病”，治疗应与科普并重
目前，国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会，并要求从下月起新诊断病例，发现一例，登记一例，努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能...
来源：广州日报 2019-10-30摸清罕见病发病“底数”，“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难
数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到，医疗、医保、...
来源：新华网 2019-10-24每年新增罕见病患者超20万 我国“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难
数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到，医疗、医保、...
来源：新华网 2019-10-24罕见病的牙颌面临床表现与治疗
目前我国罕见病的患病人数约2千多万。本文旨在对《第一批罕见病目录》纳入的罕见病牙颌面临床表现及相关治疗手段进行总结，便于 科医生更深入地了...
来源：医华西 医学杂志 2019-10-22罕见病纳入慢特病医保？官方给出答复：部分地区将纳入保障范围
10月15日，国家医保局官网发布《国家医疗保障局关于政协十三届全国委员会第二次会议第3380号(社会管理类258号)提案答复...
来源：医药经济报 2019-10-17罕见病患者为何走投无路？医保“最后一公里”前行借鉴指南
黄如方就是一名假性软骨发育不全患者，他身高只有一米却始终挂着笑容。但即便是这样，黄如方也没有向命运屈服，他浑身上下散发出的活力让我折服。相信...
来源：生物探索 2019-10-06国家药监局：加快罕见病治疗药品审评审批
中国国家药品监督管理局29日发布消息称，为鼓励罕见病治疗药品研发，截至2019年5月，已将69件治疗罕见病的药品注册申请纳入...
来源：中国新闻网 2019-10-04国家药监局：加快罕见病治疗药品审评审批 提高用药供应保障水平
中国国家药品监督管理局29日发布消息称，为鼓励罕见病治疗药品研发，截至2019年5月，已将69件治疗罕见病的药品注册申请纳入优先审评程序。下...
来源：中国新闻网 2019-10-03国家医保局透露：罕见病治疗药品数据保护制度正在研究中
近日，国家医保局密集发布了多条针对人大代表建议的回复。
来源：医谷 2019-09-30