复杂的生物制品研发过程和高额的耗资,以及目标治疗人群数目较少,使得罕见病的治疗药物价格昂贵,如果没有良好的社会保障系统,普通公民个人很难支付得起疾病的治疗费用。目前,美国、加拿大、英国、荷兰、波兰、日本、澳大利亚、韩国、巴西等许多国家或地区(包括我国台湾地区)的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险全部或部分支付。部分国家(地区)的罕见病医疗保障政策概括见下表。
复杂的生物制品研发过程和高额的耗资,以及目标治疗人群数目较少,使得罕见病的治疗药物价格昂贵,如果没有良好的社会保障系统,普通公民个人很难支付得起疾病的治疗费用。目前,美国、加拿大、英国、荷兰、波兰、日本、澳大利亚、韩国、巴西等许多国家或地区(包括我国台湾地区)的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险全部或部分支付。部分国家(地区)的罕见病医疗保障政策概括见下表。
目前,我国罕见病患者的治疗药物基本需依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。因此,多数罕见病患者无药可医或望药兴叹,患者家庭背负着沉重的精神负担和实际困难。
各国罕见病用药管理制度概要
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