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呼吸

CAAPP医患沟通三期讲座

作者:刘玉华 来源: 日期:2012-03-16
导读

3月3日下午,由过敏与哮喘医患联盟 (CAAPP)举办、首都儿科研究所与北京大学第一医院联合承办的CAAPP医患沟通第三期讲座在北京大学第一医院多功能厅召开。近150名来自美国、欧洲和中国北京、江苏、河北等城市的哮喘和过敏疾病的患者和家属,以及医师、媒体工作者和关心支持联盟发展的社会人士参加了会议。会议详细报道见全文。

 记过敏与哮喘医患联盟(CAAPP) 医患沟通第三期讲座

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过敏和哮喘是最常见的慢性病之一。据有关媒体报道,全球有近3亿的哮喘患者,我国过敏性哮喘患者2800多万。由于受遗传因素和环境因素的影响,我国儿童哮喘患病率在持续升高。据陈育智教授介绍,调查显示,我国约1/3的儿童哮喘未被及时诊断,18%的儿童喘息在治疗上未被重视,50%的哮喘儿童在接受了3年的医疗干预后才被正确诊断。过敏与哮喘不仅影响患者身心健康、工作、学习和生活,也对他们的家庭和社会造成了沉重负担。

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过敏与哮喘医患联盟(CAAPP)医患沟通第三期讲座现场

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CAAPP主席、首都儿科研究所陈育智教授首先发言,热烈欢迎各位来宾参加此次会议,并向大家介绍了CAAPP的成立和发展过程

  3月3日下午,由过敏与哮喘医患联盟 (CAAPP)举办、首都儿科研究所与北京大学第一医院联合承办的CAAPP医患沟通第三期讲座在北京大学第一医院多功能厅召开。近150名来自美国、欧洲和中国北京、江苏、河北等城市的哮喘和过敏疾病的患者和家属,以及医师、媒体工作者和关心支持联盟发展的社会人士参加了会议。

  参与此次会议的嘉宾有全球哮喘防治创议(GINA)科学委员会领导Suzanne Hurd博士,Claude Lenfant博士和美国LDS人道主义慈善基金会的中国首席代表Frederick Crook,CAAPP主席、首都儿科研究所陈育智教授,首都儿科研究所刘传合副主任医师和罗雁青护士长,北京大学第一医院迟春花主任医师及李楠副主任医师,CAAPP骆颖慧,以及来自中国科普研究所郑念主任。

  会上,CAAPP主席、首都儿科研究所陈育智教授首先向大家介绍了CAAPP的成立与发展,联盟的宗旨与使命,以及联盟网站及论坛。CAAPP是全球过敏与哮喘患者联盟(GAAPP)在中国的分支机构,成立于2011年10月25日,她是以哮喘患者及家属为主体,有医务关系参与的一个机构。

  CAAPP服务的宗旨是:让过敏与哮喘患者团结起来,自发组织认识、学习、及了解自身疾病,分享治疗心得,增强治疗信心,积极推进过敏性疾病的有效治疗,提高疾病患者的生活质量。

  CAAPP的使命是:1.传播全球过敏与哮喘疾病动态及组织中国患者参加全球患者交流活动;2.与政府及卫生组织合作科学普及过敏疾病知识,努力建立最好的治疗方案; 3.为患者建立表达呼声的平台,为卫生部门及临床医生提供治疗依据;4.医患互动,医生为患者提供科学、客观诊疗指导及专业建议,让患者了解自身疾病及用药; 5.患者之间交流、分享治疗体会,形成同盟共同对抗疾病;6.发动患者家人帮助患者共同采取积极行动管理过敏与哮喘疾病; 7.为过敏与哮喘患者在无污染的环境中生活而奋斗。

  在陈育智教授介绍完联盟相关情况后,来自北京、河北等地的6名患者及患者家属分享了他们在战胜疾病过程中的一些感人故事、体会、心得和宝贵经验。

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患儿家属庄清在作报告——哮喘与运动

  庄清在报告中说:“运动除了带来健康,也让她学会了拼搏、自强不息,坚持,对生活充满快乐和希望”,“哮喘不可怕,只要你不失望,有希望,为了明天,从今天开始吧!”

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庄清女儿,8岁女孩庄嘉艺参加亚洲少儿花样滑冰比赛并获得了冠军。

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戴秋莎在作报告——有效控制哮喘,多姿多彩的生活

  戴秋莎从小患有哮喘,在与哮喘搏斗的五十年里,她经历了许多鲜为人知的磨难和挫折,而今她的肺功能有了很大的好转,病情得到了很好地控制,能参加很多运动如走路、爬山、打球,并能吹葫芦丝了。她还是一摄影协会的会员,去过澳大利亚、新西兰,爬了长白山。

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5岁的童童在为大家演唱。童童幼儿时期就患有哮喘,但现在已经很少发作了。

      “控制哮喘需要患者、患者家属和医生共同配合”,一位哮喘患者分享她与她女儿成功控制哮喘经验时说道。她将成功控制哮喘的经验总结为以下4点:1.诱因的控制;2. 自身地锻炼;3.维持治疗;4.联合控制。

      在患者和家属的精彩报告结束后,北京大学第一医院迟春花主任医师从专业的角度向大家介绍了简单实用的哮喘控制小帮手:哮喘控制问卷。

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    迟春花主任医师

    讲座最后特意设置了互动环节,图为患儿家属在向专家提问。,图为较

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      CAAPP联盟会议的这种医患交流讲座的形式获得了GINA领导Suzanne Hurd的肯定,她期望今后能有更多的机会看到这种医患沟通交流会议的召开。

      据报告,国外有资料表明,将哮喘控制有2年不发作,70%的孩子在10岁以后就可以停止发作,80%的儿童在青春期就可以治愈。因此,我们应该有足够的信心,相信在专业医生的帮助下,通过科学规范、全面地防治,可以控制哮喘,自由呼吸,畅想人生!

    相关链接:CAAPP网站

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