《Thorax》：肺纤维化的十大研究重点

        来自于肺纤维化患者、照护者、医疗保健专业人员和研究人员的观点

        肺纤维化(PF)的人会出现较高的症状负担，生活质量下降和寿命缩短。治疗选择有限，对于患者，护理人员和医疗保健专业人员(HCP)/研究人员认为最重要的研究重点知之甚少。在过去的十年中，相关方面共同努力将患者和护理人员纳入确定研究重点的过程。

        诸如英国的詹姆斯·林德联盟(JLA)等倡议已经为研究重点设定项目开发了框架，旨在提高对与患者，护理人员和HCP有直接相关性和潜在利益的研究问题的认识。这些举措将所有利益相关者召集在一起，建立优先级合作伙伴关系，其目的是通过确定和描述利益相关者确定的研究优先级来制定研究议程。

        已经针对包括肺动脉高压，慢性肾脏疾病，癌症，188bet在线平台网址 和抑郁症在内的一系列疾病发展了此类伙伴关系。但是，尚未对肺纤维化进行优先级确定活动。

        本研究的目的是确定对肺纤维化患者，照护者，HCP和研究人员最重要的研究问题，以使利益相关者的优先事项更好地与研究工作保持一致。本研究旨在确定所有利益相关者对肺纤维化的十大研究重点。

        本研究方法学

        参与者包括肺纤维化患者，护理人员和与之相关的HCP /研究人员。确定研究重点的过程包括三个阶段：(1)使用开放式问卷调查和主题分析确定优先级;(2)在面对面的研讨会上开发特定研究问题;(3)在线研究问题排名使用名义群体排名方法确定前十大研究重点。

        本项目分三个阶段进行实施

        基于所有利益相关者的肺纤维化的十大研究重点的总体排名

        (肺纤维化患者、照护者、医疗保健专业人员/研究人员)

        十大研究重点问题：

        1.哪些药物可以逆转肺纤维化患者的肺部瘢痕形成?

        2.哪些药物可以改善肺纤维化患者的肺功能?

        3.肺纤维化的病因是什么?

        4.我们如何预防肺纤维化?

        5.什么是减少肺纤维化患者呼吸困难的最有效干预措施?

        6.哪些药物可以减轻肺纤维化的症状并改善其健康状况?

        7.什么是减少肺纤维化患者咳嗽的最有效干预措施?

        8.哪些药物可以阻止肺纤维化随着时间的推移而恶化?

        9.我们是否可以开发出与同样有效但副作用更少的抗纤维化药物?

        10.肺纤维化患者的最佳运动计划是什么?

        其它重要问题

        呼吸锻炼可以改善肺纤维化患者的症状和生活参与度吗?

        对GP进行有关肺纤维化的教育是否会导致肺纤维化的诊断或更早或更准确?

        肺纤维化急性加重的原因是什么?

        早期诊断是否可以改善肺纤维化的生存率?

        排在首位的重点是药物以逆转肺部瘢痕形成(排名第一)，改善肺功能(排名第二，第六和第八)，旨在缓解症状的干预措施(排名第五和第七)，预防肺纤维化(排名第三和第四)。)和肺纤维化的最佳运动计划(排名第10)。在患者/护理人员和HCP /研究人员之间就前十大优先事项达成了良好共识，但是，HCP /研究人员将急性加重病因和早期诊断以改善生存率列为更高的目标。

        肺纤维化的这项研究重点确定工作已使所有利益相关者参与，确定了肺纤维化的前十项研究重点。旨在预防肺纤维化的研究，开发改善肺功能和减轻症状负担的干预措施被认为对利益相关者最为重要。这些发现将有助于指导未来的研究方向。

        Ref：

        Tikellis G, et al. Thorax 2020;0:1–7. doi:10.1136/thoraxjnl-2020-215731