作为著名喜剧演员，路易体痴呆患者罗宾•威廉姆斯的遗孀，苏珊•施奈德•威廉姆斯现已成为了美国脑基金会的董事之一。本次她在神经病学领域权威杂志Neurology上发表的特殊文章，希望能够帮助医生“能够更深入地理解患者及其护理者一点”，并且再次鼓励更多研究聚焦于路易体痴呆这一领域。

        路易体痴呆这一诊断是在罗宾的尸检报告后得出的。苏珊表示，在罗宾去世后，看过他的报告的四名医生均称这是他们见过最严重的病例之一，罗宾的多巴胺神经元损失了40%，并且在整个脑和脑干，几乎没有神经元逃离了路易体的魔爪。

        而作为罗宾的遗孀，苏珊痛苦地表示，他们之间无条件的爱是两人一直渴求的避风港，而当路易体痴呆的症状出现后，这个港口因此掀起了轩然大波。

罗宾的病情

        路易体痴呆患者最初的病情可能相对稳定，但随后便会像大型水坝崩塌一般，一发而不可收拾。

        苏珊称，从2013年起，她的丈夫身上便开始出现一系列看似无关的症状，包括便秘、小便困难、胃灼热、失眠、嗅觉减退，并且其左手还有轻微的间歇性震颤。此后，他突然开始发生胃肠道不适，并且出现恐惧和焦虑发作，这种症状猛然暴涨到了一个惊人的水平，并且在未来的数月内持续加重。到了冬天，罗宾开始出现偏执、妄想和高皮质醇水平，病情进一步恶化。

        此后，由于出现惊恐发作，医生为其开具了抗精神病药物。“这表面上似乎让事情在某些方面变好了些，然而在其他方面，事情正在朝着更糟糕的方向发展。事实上，当他去世之后，我们才意识到，抗精神病药物往往使路易体痴呆患者病情加重。”苏珊表示。

        根据她的回忆，罗宾即使在拍摄电影的时候也出现过记忆力方面的问题。而在三年前，他还刚刚完成了百老汇整整五个月的节目，那时常常是一天做两个节目，却没有出现过一个错误。“而对于他来说，记忆的丧失和无法控制的焦虑是毁灭性的打击。”

        苏珊觉得自己在丈夫患病期间有着深深的无力感。她说，我的丈夫被困在了扭曲的神经元网络中，不管自己做什么，都无法把他从中拉出来。罗宾心里同样是充满困惑与无奈的，他生前曾不停地说：“我只是想重新启动一下我的大脑”。

        此后，二人开始了预约医生、做检查这一循环往复的过程，无数次验血、验尿，查淋巴结，复查皮质醇水平。由于怀疑垂体肿瘤，脑部影像学检查自然也免不了，心内科医师也曾核查过罗宾的心血管情况。虽然也曾有病情缓解的时日，但在患病期间，罗宾的皮质醇水平一直居高不下。

        2014年5月，罗宾被诊断为“帕金森病”。尽管他接受了一系列的积极治疗，包括身体层面和心理层面，但他的症状仍然在快速地恶化。从前他的左手震颤仅仅是间歇性发作，后来变成了持续性发作，步态也变得缓慢而拖泥带水。言语能力方面，罗宾开始出现找词困难，时常想不起来他在对话中想要说的词，这也让他十分恼恨。到了晚上，他的严重失眠更是让人觉得可怕。

        苏珊在文中具体描述了罗宾的症状。“有时，他会突然发现自己难以动弹，而当运动功能恢复之后，他又会因此变得十分沮丧。他还在判断距离和深度方面出现了问题，而思维能力障碍又进一步加深了他的困惑。这种感觉就像是他淹没在了自己的症状中。”

        苏珊指出，罗宾的症状会在随机的时间出现并消失。“很有可能刚刚他才进行过一番清晰明确的思考，过了5分钟，脑海里便又是一片空白了。”而在他自杀前一天，苏珊还觉得他的症状暂时平静了下来。到了第二天，他却结束了自己的生命。

身后的道路

        在罗宾生前，他们曾经试图共同深入了解他的病因。而在罗宾去世后，苏珊一直持续着这一项工作。她觉得以前就像是盲人摸象，而现在则是真正地从疾病背后的科学层面产生了理解。

        苏珊承认，罗宾的尸检报告中呈现出的路易体痴呆病理并没有让她感到那么震惊。“毕竟疾病曾经的确侵略过我丈夫大脑的几乎每一个区域，这些症状有着鲜明的意义。”

        苏珊表示，现在她有着足够的动力，来学习一切关于路易体痴呆的知识。

        “希望通过我们的经验共享，医生能够得到启发，通过工作和智慧，把罗宾的痛苦变成有意义的事情。”