儿科

胎儿醇中毒综合征:希望破灭,生活艰难

作者:Alicestine October;Elena Zolotova 来源:世界卫生组织网站 日期:2011-06-21
导读

         胎儿醇中毒综合症是一项公共卫生问题。《世界卫生组织简报》的一篇文章,介绍了该问题全世界报告率最高的南非西开普省的情况,并指出,怀孕期间酗酒可能导致自然流产或被称为胎儿酒精谱系障碍的一系列残疾,其中以胎儿醇中毒综合征最为严重。

  胎儿醇中毒综合症是一项公共卫生问题。《世界卫生组织简报》的一篇文章,介绍了该问题全世界报告率最高的南非西开普省的情况,并指出,怀孕期间酗酒可能导致自然流产或被称为胎儿酒精谱系障碍的一系列残疾,其中以胎儿醇中毒综合征最为严重。Alicestine October从该问题全世界报告率最高的南非西开普省发来报道。【《世界卫生组织简报》2011;89:398–399. doi:10.2471/BLT.11.020611 】

  Marion Williams今年45岁,曾生过五个孩子,其中两个在分娩后夭折。她说:“我怀着胎儿的时候,喝了很多酒,大部分是在周末”。

  Williams生活在南非西开普省著名的葡萄种植区。她在十几岁时就开始喝酒,而且,她怀疑当年辍学工作就是为了赚钱给父母买酒。

Marion Williams在斯泰伦博希葡萄种植区的家中
世界卫生组织/Alicestine October
Marion Williams在斯泰伦博希葡萄种植区的家中。

  她说,她的第三个孩子“天生迟钝”。她谴责自己酗酒导致这个孩子将终生与残疾相伴。

  “他想做许多事,而我却必须提醒他,他与其他孩子不同。他可以靠自己的双手工作和制作橱柜,却不能从事思考和写作方面的工作,” 她后悔地说。“他问我[怀孕的时候]为什么要喝这么多酒。我真不知道该如何回答他。”

  怀孕期间酗酒可能导致自然流产或被称为胎儿酒精谱系障碍的一系列残疾,其中以胎儿醇中毒综合征最为严重。

  患有这些疾病的儿童天生具有特征明显的身体和精神缺陷,包括身材矮小和小头畸形。

  这是一种不治之症。治疗主要注重精神卫生和医疗服务,以便对包括学习困难、行为问题、语言、社会或运动技能发育延迟、记忆受损和注意力缺失在内的后果性终生残疾进行管理。

  南非西开普省首府开普敦的研究员和人类学家Denis Viljoen说:“据估计,我国至少有100万人患有胎儿醇中毒综合征,约500万人患有部分胎儿醇中毒综合征和[其它]胎儿酒精谱系障碍。这非常可悲,因为它完全是可以预防的。”

Denis Viljoen站在他的活动海报前
世界卫生组织/Alicestine October
Denis Viljoen站在他的活动海报前。

  Viljoen在开普敦一家医院的遗传学诊所发现,每10名他接诊的儿童中就有一名受到影响。在得出这样令人瞠目的结论之后,他于1997年协助建立了一家非政府组织——酒精相关研究基金会。Viljoen说:“胎儿酒精谱系障碍是南非最常见的出生缺陷,其常见程度远远高于唐氏综合征与神经管缺陷的总和。”

  “从那之后我发现,胎儿醇中毒综合征远比人们想象的更常见……从我们开始研究以来,[南非的]公众意识也开始提升”,他说。

  该非政府组织在多条战线上对抗胎儿醇中毒综合征:他们收集科学证据,凸显问题,以期政府的决策者能够资助并发起预防规划;他们培训医疗和社会服务工作人员制定预防规划,同时他们还开展宣传活动。

  根据已发表的工作和目前的研究,Viljoen估计,在西开普省,每1000名婴儿中就有70至80名儿童患有此综合征,这是全世界已知的最高发病率。而且,这一问题并不仅仅局限于西开普省偏远的贫穷地区。“我们发现,来私人诊所就诊的胎儿酒精谱系障碍儿童中,来自中、上社会经济群体的数量正在上升,”他说。

  在发达国家,近期新病例骤增的原因是,人们的意识有所提高,另外,越来越多的医生诊断出这一问题,而非问题本身恶化。南非的情况也是如此,Viljoen说。

  目前尚无可靠的全球发病率数据,但2005年的一项研究显示,根据美国的研究,全球的发病率为每1000例活产0.97人。

  有些政府开展有目标的预防规划,但在许多国家,这项工作主要由非政府组织开展。

  在Williams居住的农区,严重酗酒的部分原因是有着400多年历史的习俗,即为奴隶及其后代提供酒精作为报偿并通过成瘾留住他们。

  Francois Grobelaar经营着FASfacts,一家与农业社区合作预防胎儿醇中毒综合征的非政府组织。他说,“由于缺乏资金在城市开展工作,我们的工作主要局限在农村社区。”

  虽然在20世纪60年代就已取缔向农工提供廉价酒代替薪酬的做法,酗酒习俗仍根深蒂固,在西开普省,它仍是造成孕产妇饮酒的一项因素。研究显示,营养不良、健康不良、压力和烟草使用也影响着孕产妇酗酒后果的严重性。受影响最大的社区,往往是那些贫困、受教育程度低和受社会剥夺的社区,如西开普省的土著(科伊桑人的后代)、澳大利亚土著和美国印第安人。

  自1973年确定了胎儿醇中毒综合症这一术语,人们增强了对这一问题的意识。

  在大不列颠及北爱尔兰联合王国,一名患有此综合征的儿童的养母于2003年建立了非政府组织NoFAS。2007年,英国医学协会发表了有关该问题的报告,呼吁卫生专业人员进一步努力预防此问题。

  在俄罗斯联邦,来自圣彼得堡国立大学和下诺夫戈罗德国立师范大学的研究员从2003年起就开始了预防女性在怀孕期间饮酒的项目工作。该项目与奥克拉荷马大学卫生科学中心合作开展,由美国国家卫生研究所和美国疾病控制预防中心资助。

  该项目包括,收集作为预防战略制定证据基础的数据,开发针对公众和医生的教育材料,以及为测试高危女性群体预防干预措施而开展的20处现场随机试验。按照首席调查员Tatiana Balachova所述,该临床试验将于明年完成。

  “你必须教医生和护士如何以高效的方式与女性谈话,”位于莫斯科的联邦卫生保健研究所资深研究员Elena Varavikova说。“应该将这些内容列入他们的医学进修培训中。” 还需要激励医生和其他卫生保健专业人员开展预防工作。

  她说,开展这些活动的资金应当由健康保险机构承担。

  为这一项目工作的Varavikova说,“我国是酒精消费水平最高的国家之一,饮酒女性的数量正在上升,近期的研究发现,俄罗斯孤儿院中胎儿醇中毒综合征的比例很高。现在是开展行动的时候了。”

  在南非西开普省,该综合征被认为是酒精滥用这一更大问题的一部分。酒精滥用带来人际暴力和疾病,并往往引起伤害,进而造成巨大的残疾总负担。

  西开普省政府物质滥用部主任Robert Macdonald说,“每周五和周六晚上,我们都会在医院的创伤病房看到这些。”他希望,本省今年开始生效的《酒精饮料法》能够通过限制可及性降低酒精供应,包括关闭非法的酒吧和禁止赊账销售酒精。但是,他担心这很难执法。“我们省有37000家非法酒吧,却仅有几百名警察执法。”

  正如Macdonald所注意到的,社会代价很高。“胎儿醇中毒综合征是一大问题的另一个原因是,受影响的儿童还需要特殊学校及其它形式的专业护理。这的确会产生连锁反应。”他补充道,西开普省卫生局正要推出“Booza TV”,这是今年一个帮助向人们开展有关酒精滥用教育的电视系列节目。

  据2004年发表于《美国医学杂志》上的一份研究估计,1998年,包括丧失生产力、终生支出的医疗保健和康复在内,对美国造成的社会代价约为40亿美元。

  积极开展活动的有关人士指出,有些儿童是被收养或领养的,由于新家长未意识到其生母的慢性酒精滥用背景而造成某些胎儿醇中毒综合征患儿未被诊断出来。特别是在患有胎儿酒精谱系障碍,而非胎儿醇中毒综合征的情况下,他们看上去与其他儿童无异,但如果未被诊断出来,那么他们的“困难”行为就有可能被误解。

  FASfacts为在校学生、其他青少年和成年人开展了胎儿醇中毒综合征预防活动。另外,他们还与酒吧老板合作,教育他们不要向孕妇和未到法定饮酒年龄的儿童销售酒精。在一个项目中,他们为高危社区中的100名孕妇分配了导师,支持并鼓励她们不要饮酒。

  Viljoen说,酒精相关研究基金会的培训、预防、研究和宣传工作仅从西开普省社会发展和农业部门获得了“一点点资助”,而卫生部门一点也没有。

  尽管已经做出了这些努力,但只要酒精依然很易获得、可以负担,且社会依然能够接受,预防工作就会是一场艰苦的斗争。

  由于酒精令人成瘾的能力,有些女性在怀孕期间不顾忠告,仍然大量饮酒。Williams曾被建议在怀有她儿子的时候停止饮酒。“我那时候太傻了,不听忠告只管继续喝酒。”

  仅有一次,当Williams怀上她最小的孩子时,她设法成功的永远戒酒。这个孩子“生得很好”,今天她女儿已经12岁了,并希望能成为一名老师。

  Elena Zolotova在莫斯科补充报道

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