神经

“爱,凝聚” ——2015世界多发性硬化日

作者:流云 来源:罕见病发展中心 日期:2015-05-28
导读

         2015年5月27日是第七个“世界多发性硬化日”。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。2015年MS-NMO病友聚会:  由多发性硬化之家主办的第二届MS-NMO病友将在北京举办。

  2015年5月27日是第七个“世界多发性硬化日”。今年的主题是“爱,凝聚”,希望用爱凝聚更多力量,关注多发性硬化患者,希望全世界的多发性硬化患者可以获得医疗、工作以及学习等一切社会资源。

  世界多发性硬化日(World MS Day)的起源

  世界多发性硬化日(World MS Day)是由国际多发性硬化联盟于2009年5月27日发起,以唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展,并约定每年5月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。

  什么是多发性硬化?

  多发性硬化(Multiple Sclerosis, MS)是一种罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病,青、中年多见,平均发病年龄一般在20至40岁,女性发病人数两倍于男性。临床特点是病灶播散广泛,病程中常有缓解复发的神经系统损害症状。该病的病变位于脑部或脊髓。

  为什么被称作“多发性”?

  我们人体的神经细胞有许多树枝状的神经纤维,这些纤维就像错综复杂的电线一般。多发性硬化症就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。所谓“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的瘢痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个,随着时间的进展,新的硬块也可能出现,所以称作“多发性”。

  患病率差异:

  多发性硬化症遍布世界各地,但患病率因地而异,差距悬殊,北美同欧洲地区患病率最高(分别为140/100000 与108/100000),撒哈拉沙漠以南非洲与东亚地区患病率最低(分别为2.1/100000 与2.2/100000)。

(图片来自MSIF)

  MS的类型:

  MS主要症状:

  临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发,时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个病程中呈现单病灶征象。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。

(图片来自网络)

  多发性硬化症的诊断类型:

  在确诊时,85% 多发性硬化症患者的病情为复发缓解型。据计,其中80% 患者可能病情复发,导致出现继发进展型的多发性硬化症4。10% 患者为原发进展型的多发性硬化症,5% 患者病情将不断恶化。就确诊时的不同种类的流行率而言,地区或贫富群体导致的差异并不大。

(图片来自MSIF)

  MS的相关检查

  脑脊液检查、诱发电位和磁共振成像。

  MS的治疗

  提高多发性硬化症患者生活质量十原则:

  部分诊疗机构参考:

  北京协和医院、中日友好医院、301(解放军总医院)

  相关纪念活动:

2015年MS-NMO病友聚会:

  由多发性硬化之家主办的第二届MS-NMO病友将在北京举办。希望这次聚会能拉近病友的距离,解答病友的疑惑。让我们用自己的力量,帮助更多病友,放飞梦想,让爱起航!

  本次会议邀请了多名国内知名专家参加,会议现场有中医专家、康复医师以及心理辅导师帮助大家答疑解惑,更有全国各地病友现场互动交流。

  时间:2015年5月27日

  地址:永安宾馆院内首汽大厦

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