癫痫患者猝死风险评估，一张清单来帮您
做一张基于证据的清单表，以用于识别癫痫猝死的主要危险因素并指导治疗，或有助于临床医生和患者将某些危险因素降至最低。这样的一张表格可能成为打开医生与患者交流之窗的工具，并通过列举何种个体行为会影响癫痫患者猝死风险，从而减少此种情况的发生。
癫痫是最常见的慢性致残性神经系统疾病，也是一个严重的全球性健康问题。但癫痫相关死亡，尤其是癫痫猝死(SUDEP)的情况一直被医疗专业人士所低估，这反映出部分人群可能抱有“癫痫是一种良性状态”的错误观点。
临床医生很少就癫痫死亡风险与患者或其家属进行讨论。目前几乎没有患者死亡后医生与其家属联系的记录，而当患者发生SUDEP时，对寻找原因的家属和医生留下的情感创伤是巨大的。因此，癫痫患者及其家属对癫痫猝死相关风险的认识非常重要。虽然只有极少数的患者存在癫痫猝死风险，但大多数人希望在患者因癫痫去世之前了解更多这方面的风险。
目前，NICE和SIGN指南均提倡尽早与患者讨论这一问题。患者及其照料者都应该知晓SUDEP的风险，并且SUDEP相关信息和建议均应由负责医生直接提供，或者在适当的情况下由癫痫专科护士提供。然而，英国的一项调查显示，只有4.7%的医生与所有患者讨论过SUDEP，25.6%医生与多数患者讨论过，其他医生很少与患者讨论或从未与患者讨论SUDEP的风险。最近一项对病例笔记进行的回顾性分析发现，只有4%记录了SUDEP讨论。医生们需要简单的方式或模板来与患者和家属进行讨论。
通过回顾既往文献，来自英国的学者确定了某些SUDEP的风险因素，并制作了一份清单表。虽然现在人们还不知道如何防止SUDEP的发生，但基于证据制作而成的清单表，可以帮助临床医生和患者尽可能地减小某些风险因素，并通过关注可修饰因素来保障患者的安全。
清单表的意义
对于临床医生而言，清单表将成为一种客观和快速的方法，来查看患者发生SUDEP的风险因素，特别是可以修饰的因素。清单可以帮助指导治疗，作为风险状态变化的一种反映，并协助为治疗方案做出合理解释。此外，清单表将作为一种与具有风险因素的患者展开讨论的媒介，并且对个体行为影响风险因素的方式做出概括。
对于患者而言，清单围绕着敏感、复杂和困难的话题展开讨论。它可以更好地帮助患者了解什么风险因素在控制他们的病情发展轨迹，并帮助患者做出明智的生活方式选择。
此外，以结构化的方式记录讨论的过程十分清晰。该工具的应用简单而便捷，可用于日常的临床实践，同时检查表可以作为诊疗证据放置在患者的记录中。当患者的整体SUDEP风险评级有所上升时，临床团队可以有针对性地进行干预。
总之，清单表有助于量化与SUDEP相关的某些风险问题，并且有利于与患者和护理人员合作，提高他们的意识，以便有条理地保障患者的安全。
医脉通编译自：Shankar R, Cox D, Jalihal V, et al. Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP): development of a safety checklist.[J]. Seizure the Journal of the British Epilepsy Association, 2013, 22(10):812.
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