由于缺少检查手段,以及LBD所表现出的症状过于多样,因此这种疾病十分难以诊断。LBDA同样指出,患者或看护者可能不会报告这一疾病的轻度症状——例如睡眠不佳,因为他们可能认为这两者并不相关。
由于缺少检查手段,以及LBD所表现出的症状过于多样,因此这种疾病十分难以诊断。
LBDA近期一项调查纳入了将近1000名LBD的医疗护理提供者,结果显示,将近80%的LBD患者最初的诊断是另一种神经疾病,并且超过50%的患者被误诊为阿尔茨海默病。
更重要的是,调查显示患者在被正确诊断为LBD以前,平均会看3位医生,15%的患者曾经看过至少5位医生。只有27%的LBD患者在症状出现后3个月之内被正确诊断为LBD,23%的患者在一年之内被正确诊断。
然而,这一结果显示,50%以上的患者需要花超过1年的时间才能得到正确的诊断,其中20%的患者在3年后才得到正确诊断。
LBDA把这些延迟诊断归因于多种因素,包括在医生群体中缺少LBD可能性的意识——特别是主要施治的医师和其他一般卫生保健提供者。“尽管LBD的诊断标准十分复杂,最常见的引起痴呆的疾病——阿尔茨海默病、LBD、卒中和额颞叶痴呆——应当成为所有医师的核心知识。”他们指出。
LBDA同样指出,患者或看护者可能不会报告这一疾病的轻度症状——例如睡眠不佳,因为他们可能认为这两者并不相关。
“看护者的观察对于LBD的诊断是有价值的,并且制作一份看护者问卷可能会对LBD的早期诊断有帮助。”他们解释称。
路易体痴呆的综合治疗方法
由于还有其他形式的痴呆,LBD的诊断下得越早,对于疾病的管理就越有利。“在疾病早期正确识别LBD,不仅是要对它进行正确的诊断,更重要的是对于LBD患者而言,让一位熟悉痴呆和LBD的专家对患者进行管理是非常重要的。”佩雷尔曼医学院的Howard I. Hurtig称。
由于治疗方案是依据症状类型来制定的,正确的诊断对于决定治疗方案至关重要。例如,具有运动症状的LBD患者可以使用通常用来治疗帕金森病的药物,而具有认知功能障碍的患者则可以使用治疗阿尔茨海默病的药物,如胆碱酯酶抑制剂。
但是LBDA强调,LBD患者对于特定的药物十分敏感,并且有些治疗某种症状的药物可能会加重其他症状,或者产生严重副作用。例如,抗精神病药物可以治疗幻觉,但是会加重运动症状。
就其本身而言,LBD的治疗通常要包括一个全面的方法,需要医生合作讨论来决定最适合患者的治疗方案。
有些患者同样可能从非药物治疗中收益,如物理疗法治疗运动系统症状,或心理疗法治疗行为问题等。由于目前尚无针对LBD的通用治疗方法,研究者也正在逐渐努力寻找。
提高对疾病的认识
显而易见的是,对于LBD认识不足是延迟诊断疾病的原因之一,意味着许多患者可能因此无法得到治疗。世界范围内的组织都在努力提升广大市民和医护人员对于这一疾病的认识。例如,LBDA发布了LBD认识进展,它为医师和一般人群提供了建议以及宣传材料。
10月已被指定为LBD认识月,LBDA鼓励公众参与筹款活动,来为LBD的研究和LBD患者及其家庭做出一点支持。
毫无疑问的是,现在的媒体围绕着罗宾·威廉姆斯的报道同样提升了群众对于这一疾病的认识。苏珊希望自己关于她和丈夫与病魔的斗争可以持续提升患者的对于疾病的认知。
她表示:“罗宾对于他失去心智却又无能为力这件事非常清楚。这一疾病如此独特,我向天祈祷,祈求可以给上百万的患者及家属提供关于疾病的一点线索。”
编译自:Honor Whiteman. Lewy body dementia: unrecognized and misdiagnosed. Medical News Today. Nov 6, 2015.
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