中国风湿病信息系统　　

　　大会主席曾小峰教授

　　在7月20日召开的2012中国风湿病信息论坛暨第二届CSTAR论坛上，中国医学科学院北京协和医院曾小峰教授重点详细地介绍了中国风湿病信息库建立的背景以及发展机遇。

　　首先，曾教授介绍了中国风湿病信息库建立的背景。国家“十一五”科技支撑计划期间，风湿免疫病共有三个项目：系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎，其中系统性红斑狼疮临床诊断综合治疗研究组扩展成立了中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR），旨在为今后建立可持续发展的研究模式。同时初步建立了中国风湿病信息系统，以系统性红斑狼疮注册登记为主。

　　去年，11月27日，在卫生部医管司的领导下，在中国系统性红斑狂狼疮登记系统基础上建立中国国家风湿病诊疗数据中心，并同时建立风湿病诊疗数据中心管理委员会。

　　曾教授指出，单中心研究具有样本量小，易发生偏倚等缺点，而多中心队列研究是科研发展必经之路，建立全国多中心数据平台可有效整医学资源。依赖数据库，能够获得较全面、系统地临床资料，了解疾病在我国的基本情况及特征，并可对疾病发病机制、疾病预警、诊断分期、预后及个性化治疗等进行深入地研究，同时可为政府对疾病的预防与诊治策略、卫生防疫安全、新药研发以及医改方针等提供可靠数据。

　　另外，曾教授还谈风湿免疫病今后发展的机遇。1）国家倡导科学研究要全面性、持续性和协调性。全面性是指联合单病研究，整合全国数据，系统全面发展；协调性是指各地区相关知晓，避免重复研究；持续性是指研究可持续。2）国家自然科学基金、科技部“十二五”计划将转化医学研究列为重要的研究方向和内容。3）国家“十二五”将风湿病列入了慢性非传染性疾病的而研究范畴。在这样大环境下，风湿病作为多学科交叉的学科必将迎来大机遇和大挑战。

　　最后，曾教授再次强调，多中心队列研究为临床研究的重要方法，对于风湿病学而言，我们要开展有中国特色的研究。

　　（根据大会报告整理）

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