2008年欧洲罕见病组织将每年的2月29日确定为“国际罕见病日”，选择此时间点是因为这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。今年没有2月29日，按照国际惯例将2月的最后一天2月28日定为“国际罕见病日”。值此2月28日来临之际，金宝搏网站登录技巧 特别推出“国际罕见病日”策划，并在“金宝搏网站登录技巧 微博”上发起了关于罕见病诊治的调查，吸引了网友的广泛参与，让我们共同走进罕见病，看看网友和专家如何说？[详细]

编者按：罕见病，顾名思义，是指发病率极低的一类疾病。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰～1%的疾病。中国指发病率低于1/50万的疾病。目前世界卫生组织已确诊罕见病有6000多种。
　　罕见病虽然发病率较低，但在中国庞大的人口基数下，有约1500万人罹患罕见病，且诊治现状并不乐观。知晓率低、诊断率低、救治率低、药品稀缺等一系列问题困扰着罕见病的诊治。如何解决这些难题，让罕见病患者享有同样的健康权和生命权？[详细]

戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10％。约有80％的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1％的罕见病已有有效治疗方法。
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