姑息肿瘤学家：在患者医疗方面的科学和艺术

        开篇•情景小案例

        患者是一位长期住院的77岁老奶奶，她罹患晚期胰腺腺癌，同时合并肺栓塞、严重营养不良、丙肝、反复感染。

        尽管接受了两种化疗方案的治疗，但肿瘤仍在不断侵蚀着她的身体。尽管她已经很虚弱，但她仍希望得到更多治疗。我们第一次见面时，她告诉我，她希望“变得更‘强壮’来接受更多化疗”。她也理解之前的肿瘤科医生关于她目前身体状况已经无法经受更多化疗的苦衷。她说：“如果我可以让我的身体更强壮，那也许我就可以有更多的治疗机会”。

        患者的家属依然支持她的求生欲望(“不要让她放弃希望”，家人如是说)，因此她处在一个医疗上的两难境地：一方面，她太虚弱无法接受进一步的化疗;另一方面，她也缺乏对自己预后的充分认知从而过渡到姑息治疗阶段。作为一名得到双重认证的临床肿瘤科医生及姑息治疗医生，我很尊重她的求生欲望。在我参与她的治疗之前，通过这次复杂而又细微的谈话，我就意识到，我面临着很大的挑战。我也能够感受到，她和她的家庭正在承受着巨大的痛苦，这不仅来源于同他们的谈话，同时来自当我走进她的房间时内心所能感受到的那份沉重。我也相信每位肿瘤科医生对此都会感同身受。

        作为内科医生，我在医疗和以科学为依据的领域内最为得心应手。然而，在接受姑息治疗的训练中，我需要在一个放着所谓边缘音乐的房间内去感受痛苦的来源。通常，解决一个临床困境的关键是说出情感上以及生理上的需求。我们的团队希望努力处理好患者身体上的痛苦和不适，同时寻找让其痛苦的根源。

        作为一个三代经营牧场的大家族的一员，这位患者的身体一直很好，直到她被诊断为肿瘤晚期。在医院，她无法像以前一样每天进行户外活动，因此她感到很受限。她并没有很强的意志力，同时还担心她去世后没人来经营她的牧场。她的儿子们之间的关系并不是很和睦，经常会因为她的治疗方案问题而意见不合。她很难过，而且，坦白说，她并没有接受自己的命运。她在很多方面饱受折磨，不仅是身体、精神上，还有人际关系、经济以及她的存在感危机，这些都在影响着她做出决定。

        我们在讨论会上对她的遭遇进行了全面认识并提出了解决方案，我们让她知道，她需要的不是重新恢复力气经营牧场，而是她可以重新见到牧场，我们可以帮助她解决一些经济问题和人际关系方面的担心，而这些事情可以不通过化疗实现。在去世之前，她完成了一份医疗委托书，与儿子们和律师一起完成了一份遗嘱，和她的儿子们一起承担即将到来的死亡的痛苦。从教育学角度，肿瘤学专家、住院医师和护理人员也在学习认识和评估“ 整体痛阈”，即Dame Cicely Saunder 提出的关于生理上、心理上、社会上、精神领域的痛苦概念。

        这个小情景阐明了姑息肿瘤学家如何通过许多有意义的方式来影响患者的治疗和教育，以及姑息治疗训练是如何为肿瘤学家的核心技术提供不同的角度的。

        姑息肿瘤学

        肿瘤学的实践主要包括两个领域——疾病的管理和支持治疗。对肿瘤患者的管理很复杂，这需要对肿瘤生物学有深刻的理解，需要对临床获益和风险有充分认知，需要有做出个体化建议的能力，还要考虑每位患者特定的优势和可能出现的并发症。同时，最佳的患者医疗需要一系列的支持治疗技巧，包括全面系统评估、治疗、咨询、沟通(例如对预后告知、死亡的讨论)、治疗计划以及姑息治疗。

        大多数肿瘤医生相信他们应该积极参与到姑息治疗的推广中。肿瘤医生按部就班的治疗复杂疾病以及在疾病发展整个过程中为患者及家属提供情感支持。许多肿瘤姑息治疗组织在积极地开展各项教育活动，旨在提高肿瘤科医生的姑息治疗技巧。需要提出的是，有许多倍感焦虑或急需关怀的患者应该得到跨学科姑息治疗合作组的帮助。另外，在姑息治疗的前方仍有许多障碍，例如，关于姑息治疗只是对那些临终病人的误解，社会上对死亡蔑视的心态以及许多肿瘤科医生强烈的责任感，让他们在疾病整个过程中提供积极的治疗，不轻易放弃。

        我们认为对临床症状管理以及心理治疗有兴趣的肿瘤科医生可能会对快速发展的姑息治疗领域感兴趣。Jackson等人开展了一系列关于肿瘤科医生临终关怀方式的研究，并总结出两种类型：类型一是医生考虑了生物医学方面和心理方面的治疗;类型二医生的重点在生物医学方面治疗。第一种类型医生更愿意讨论临终问题，并从提供临终关怀中获得满足，他们很少会抱怨辛苦。在第一种类型的医生中，他们致力于通过对姑息治疗的病人关怀、教育及对研究的精益求精，来提高患者及其家庭的生活质量。在这篇文章中，我们会讨论姑息治疗专家的训练过程、职业机遇以及挑战。所有作者均为得到双重认证的姑息肿瘤学家。

        姑息肿瘤学家的培训

        许多在姑息治疗中的带头人起初都是肿瘤医生，之后才对姑息治疗产生了强烈的兴趣。2006 年，姑息治疗专业在美国得到了认可。为了能够在肿瘤以及姑息治疗方面均能得到认证，那些达到肿瘤学认证要求的候选人需要参加为期1年的姑息治疗培训。这个职业道路是对所有肿瘤学医生开放的，包括肿瘤内科、肿瘤放疗科、肿瘤外科等专业的医生。

        姑息肿瘤学家的多重身份

        姑息肿瘤学家其实就是一名临床医生。姑息治疗肿瘤学并不是同时需兼顾肿瘤学以及姑息治疗两方面的新型实践模式，大多数姑息肿瘤学家要么以肿瘤医生的身份(例如全科医生或针对专门肿瘤类型的医生)，要么是以姑息治疗专家的身份在医疗中心或社区工作。他们可能在某一天以肿瘤医生的身份开化疗处方，而在另一天则以姑息治疗专家的身份与其他肿瘤医生进行交流。通过这个方式，姑息肿瘤学家增进了合作，而不是划区治疗。他们真正的身份取决于每个人的兴趣，与个人的专长、工作机遇一致。姑息肿瘤学家很好地结合了肿瘤学和姑息治疗，为患者提供高质量的肿瘤治疗服务。

        在肿瘤学方面，姑息肿瘤学家了解肿瘤患者管理并提供高质量支持治疗。然而，与姑息治疗方面的专家相比，他们可能无法提供同样高质量的姑息治疗服务。姑息肿瘤学家可能对患者进行专业姑息治疗的机会很少，因为他或她在日常临床检查中就可以解决患者的需要。也就是说，姑息肿瘤学家已经意识到要以患者的复杂生理和心理上的需求为依据，为患者及家庭提供双方均能获益的专业治疗。对于那些无法治愈的患者，进行化疗时需要权衡利弊，姑息肿瘤学家最好能够提出所有可供选择的方案，包括标准化疗方案、支持治疗方案，让患者自己能够及时按照自己的意愿来做出选择。就像一位患者对她的姑息肿瘤医生说的：“你让我们能够更轻松地做出终止化疗的决定”。

        在姑息治疗方面，一位姑息肿瘤学家在一个跨学科团队中实践了专业的姑息治疗。这包括为住院病人会诊或在指定的姑息治疗场所或门诊直接为患者治疗，其中，提高患者及其家人的生活质量是关注的重点。姑息肿瘤学家擅长处理肿瘤治疗的副作用、进行患者预后讨论及进行肿瘤姑息治疗决策，这些会增进与主管医生之间的信任。姑息肿瘤学家认为，在同患者讨论价值观、对未来的期望的时候，会给患者带来益处。

        另外，姑息肿瘤学家还是教育者。由于接受了双重训练，姑息肿瘤学家被认为是在姑息治疗和肿瘤学两方面的老师，这也响应了美国临床肿瘤学会(ASCO)对提升肿瘤学培训人员在姑息治疗方面的教育的呼吁。尽管大多数肿瘤学家将姑息治疗视为核心，但文章指出，在缓解疼痛以及患者告知等方面仍有提升的空间。姑息肿瘤学家讲解了姑息治疗的关键技巧，会适时提出转向专业得姑息治疗。

        姑息肿瘤学家还能够让非肿瘤科培训的同事以及姑息治疗从业人员欣然接受在预后、不同类型肿瘤治疗反应、副反应治疗以及治疗决策总体原则上的巨大差异。

        再有，姑息肿瘤学家还是研究者。学科交叉可以有许多新的发现。姑息肿瘤学科的理论基础在快速地更新中。有许多问题需要解决，例如临床症状处理，心理和精神上的关怀、治疗副反应、人际沟通、治疗决策以及贯穿护理过程中的健康服务研究。因为在这两个领域均有着扎实的基础，姑息肿瘤学家可以在姑息治疗和肿瘤学两方面进行主导研究。例如，最近一篇关于肿瘤学和姑息治疗整合的系统性回顾研究表明，在该领域的大部分文章都是姑息肿瘤学家完成的。姑息肿瘤学家也在许多关于肿瘤人口学问题(如肿瘤相关的乏力、呼吸困难等话题)的疾病控制临床试验中占据着领导地位。而且，他们可以利用自己的专长将这些研究结果纳入那些只关注肿瘤治疗疗效和生存预后的传统临床研究中。例如，第一种类型的肿瘤学家最近在与姑息肿瘤学家合作，验证白细胞检介素-1α抗体的抗肿瘤效应以及对抗消瘦反应。姑息肿瘤学家同时也在积极地调查在终末期肿瘤治疗过程中如何进行决策的问题。

        最后，姑息肿瘤学家还是一名使者。因为整合了肿瘤学科以及姑息治疗，姑息肿瘤学家对每个学科以及两者之间如何进行有效的协作有着很深的了解。在如今这个个体化医疗及全面支持治疗时代，传统印象中肿瘤医生的过度治疗以及姑息治疗医生过早地放弃治疗均不合理，姑息肿瘤学家需要为姑息治疗正名，促进两个学科的合作以及资源的整合。姑息肿瘤学家可以让肿瘤学家和姑息治疗专家按各自专业角度交流更加通畅，这就是所谓“ 双语外交官”，能够了解每个学科的各自优点和不足，理解学科语言和背景知识。例如，姑息肿瘤学家可以帮助姑息治疗医生进行姑息治疗，同时帮助他们理解肿瘤学家针对一名进展期小细胞肺癌患者进行一线化疗的原因。同时，姑息肿瘤学家还可以帮助肿瘤医生消除他们关于姑息治疗医生对于他们针对晚期患者进行治疗误解的担忧。的确，在一个肿瘤中心设置姑息肿瘤学家是很好的一体化体现。

        未来挑战作为一个新兴领域，姑息治疗肿瘤学相较于其他肿瘤学亚科更难开展相关培训(例如血液科)。一家美国肿瘤中心的调查显示，仅仅38%的国立癌症研究所(NCI)指定的肿瘤研究中心以及17%的非NCI指定的肿瘤研究中心提供姑息治疗学术培训项目。然而，对姑息治疗感兴趣的个人可以在这两家不同机构接受专业姑息治疗培训。

        在许多国家，姑息治疗是得不到认可的，进行正规的姑息治疗培训仍然是一个挑战。但是，那些对姑息治疗感兴趣的肿瘤学家可以通过专题讨论会、轮转以及培训获得核心知识。

        因为姑息治疗肿瘤学科仍没有一个职业路径，新接受培训的同事需要在那些可能与姑息治疗相关的领域谋求工作，迎合其他领域的需求。从理智上来讲，同时兼顾两个领域对于姑息肿瘤医生来说是一个不小的挑战，许多人最终仅关注在一个领域。从经济上来说，较其他领域肿瘤科医生，姑息肿瘤医生是处于劣势的，因为姑息治疗收入水平总是“垫底”的。尽管花了许多时间进行额外的训练并持有双证，一名姑息肿瘤医生仍仅仅得到较低的报酬，因为姑息治疗相较于肿瘤学的报酬更低。因此，姑息肿瘤学家更倾向于在一个可以提供更多薪酬的大型学术中心就职。当然，越来越多的机构开始认识到姑息治疗的重要性，姑息治疗可以提高治疗质量，同时可以通过减少患者终末期不必要的化疗花销来间接减少医疗费用。从心理上来说，因为他们工作压力以及感情上的负担，姑息肿瘤学家更有可能处在崩溃的边缘，尤其是如果他们需要见更多压抑的患者而没有得到及时的支持和资源的时候。

        另外，尽管在肿瘤治疗中，患者报告临床转归逐渐认为是有效和有价值的，但这仍然经常被看成在肿瘤治疗疗效和生存期之后的次要预后指标。姑息肿瘤学家专注于这些所谓的“ 次要终点”，可能会被他们的一些同事所轻视。

        未来展望

        在现今的个体化医疗时代，姑息肿瘤学能够在治疗过程中独特地融合科学与艺术，其地位日益凸显。通过与临床肿瘤学家和姑息治疗团队的紧密合作，姑息肿瘤学家能够致力于从根本上强调治疗过程中人的作用，比如模式化的患者护理、教育和研究。

        进一步地，来自肿瘤专业不同亚科和姑息治疗团队的负责人需要合作，通过建立有组织的双重培训项目来增加培训的机会。展开来说，对于部分医生，可以用为期3年的姑息肿瘤学(或姑息血液学)主治医师培养来替代现有的肿瘤学/血液学主治医师培养计划。目前，在美国接受培训的绝大多数肿瘤科医生需要花费3年时间完成联合的肿瘤学/血液学主治医师培训。这取决于他们的表现，一部分人可能不会从事这两个专业的工作。相反，接受肿瘤学和姑息治疗学双重培训的肿瘤科医生，能够在临床实践中同时应用这两个专业的技能。这需要肿瘤专业培养模式的转变，也需要项目负责人的强有力的承诺。

        肿瘤中心的领导者可以通过雇用姑息肿瘤学医生、优先进行肿瘤专业与姑息治疗的整合、提供合理的待遇等方式来支持这个新兴的亚科。可喜的是，现在许多医院对接受过双重培训的医生都表示了兴趣。例如，在美国许多NCI 认证的综合性医院中，姑息治疗项目的负责人均是姑息肿瘤学家。

        基金机构可以提供培训资金，在培养下一代姑息肿瘤医生的过程中也发挥了重要作用。他们还可以为旨在提高癌症患者生活质量和护理治疗的研究提供资金。举例来说，美国癌症学会接受了与“癌症患者及家庭姑息治疗的探索”相关的基金申请。NCI 和ASCO 也对姑息肿瘤学领域的开创性的研究提供了支持。

        实际上，不是每位患者都需要姑息肿瘤学家的帮助。然而，姑息肿瘤学家能够将肿瘤学家对日益增多的肿瘤治疗方式的理解以及专业水平的姑息治疗专家对控制症状、社会心理关怀、交流和预后评估的理解进行整合，以促进肿瘤的一体化治疗。对于为了提高护理质量并改善癌症患者生活质量，想让肿瘤学与姑息肿瘤学联系更紧密的人来说，姑息肿瘤学是一个可以在护理、教育和研究上都存在无限机会的学科。