舒缓医学是给予那些对治疗已无反应的、生存期有限的患者(如恶性肿瘤被确诊为晚期、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等)及其家人进行综合治疗和照护的学科。舒缓医学的目标是尽力帮助终末期患者和家属获得最好的生存质量。它通过镇痛,控制各种症状,减轻精神、心理、灵性痛苦来实现这一目标,是以减轻痛苦、追求临终的安详与尊严为目的的学科,是一门医学专业技术与人文结合的学科。具体来说,舒缓医学主要分为症状控制、沟通和对家庭的支持三大方面。
舒缓医学(palliativemedicine)更多时候被翻译为“姑息医学”,在香港被翻译为“纾缓医学”,在台湾被称为“安宁疗护”,在新加坡被称为“舒缓医学”。在北京协和医学院新开课程评审会上,与会教育专家一致建议,将课程名称改为《舒缓医学》,这样从名称上更具温情,容易被医学生接受。
舒缓医学的主要功能
舒缓医学是给予那些对治疗已无反应的、生存期有限的患者(如恶性肿瘤被确诊为晚期、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等)及其家人进行综合治疗和照护的学科。舒缓医学的目标是尽力帮助终末期患者和家属获得最好的生存质量。它通过镇痛,控制各种症状,减轻精神、心理、灵性痛苦来实现这一目标,是以减轻痛苦、追求临终的安详与尊严为目的的学科,是一门医学专业技术与人文结合的学科。具体来说,舒缓医学主要分为症状控制、沟通和对家庭的支持三大方面。
1. 症状控制
除了医生非常熟悉的用药物对终末期患者出现的疼痛、便秘、失眠、抑郁等症状进行处理外,舒缓医学特别强调用药物以外的方法帮助控制症状,例如物理治疗、芳香疗法、绘画治疗、音乐治疗等。在患者症状的评估中,除了剖析症状发生的生理原因,非常强调其发生的精神、心理层面的原因。在处理症状时,社工、志愿者等非医疗人士的存在和所起的作用尤为重要。
2. 沟通
应该是各种症状控制后最重要的环节。患者、家人、朋友、舒缓医学团队,这些元素之间与内部想要达到顺畅和一致就靠“沟通”了。在舒缓医学中,团队的每个成员都会参与到沟通中。
3. 家庭支持
疾病晚期患者的家人是非常痛苦的。他们不舍得亲人离去,他们要一边工作一边担负起照顾的重任,经济的压力,伦理方面的考验……因此,终末期病患的家属也是一个非常需要帮助的群体,帮助他们主要通过个别沟通、召开家庭会议、提供物质上的帮助及病患离世后居丧期的持续关注,以期身心俱疲的家属能够走出悲伤,开始他们新的生活。
舒缓医学发展现状
在上世纪60年代,英国的西西里?桑德斯女士开创了现代临终关怀体系,她使全世界开始关注并善待生命垂危者。她提出了全方位疼痛的概念――包括身体、情绪、社交以及精神因素。正是这个概念催生了现代临终关怀理念和舒缓医学的发展。桑德斯于1967年在伦敦郊外成立了第一家现代安宁护理院――圣克里斯多弗安宁院。桑德斯在上世纪60年代多次造访纽约、波士顿等地,为传播临终关怀奠定了基础。现在,美国有3200家安宁院、服务90万余临终病人;而全球100多个国家共有8000多家安宁院。1987年,我国台湾地区开始发展安宁疗护,至今已经发展为亚洲第一,世界排名第13的水平。
舒缓治疗从最初的社区家居服务,逐渐发展到二级、三级医院和综合性肿瘤中心服务。之后不断成熟,形成了临床医学分支学科――舒缓医学。在西方发达国家,大型综合性医院都要有舒缓医学专业团队。
舒缓医学在我国大陆仍处于起步阶段。随着社会的进步,人们(从医务人员到患者及家属)对这部分内容的需求凸现出来。1987年天津接受美国临终关怀的概念并成立研究所。1990年我国将世界卫生组织的癌症三阶梯止痛方案推向全国,医务界开始接触舒缓医学的理念,随后多家医院开始尝试。例如,昆明第三人民医院在1996年就开设了“关怀科”,主要收治老年终末期的患者。与之类似的还有成都华西医科大学第四附属医院姑息关怀科,上海复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科等。此外,北京松堂关怀医院是最早涉足此领域的私立医院。李嘉诚基金会在全国开设的32家宁养院,专门为贫困的癌症疼痛患者免费提供止痛药物,是大陆开展针对终末期病患舒缓疗护慈善事业的典范。
临床实例
一例63岁的女性患者因为腹痛,食欲不佳住进老年医学科。经检查发现,患者可能罹患小肠肿瘤,为了手术切除转到外科。遗憾的是,外科医生开腹后发现肿瘤已经扩散到整个腹腔,没有机会将肿瘤完整切除,于是进行了短路手术。患者又转回到老年医学科。
患者当前的主要问题,目前已经没有机会切除肿瘤,当前的症状有腹痛、食欲不好,但较开腹手术之前明显好转,应该设法帮助解决。家属(患者的孩子)不希望患者和患者的老伴知道病情,我们该如何面对患者?除了改善症状之外,后续针对肿瘤的治疗该怎么办?整个团队对患者的情况进行了讨论。
主管医生:患者刚刚经历了手术,暂时不能进食,只能靠静脉营养支持。计划在1周之内逐渐过渡到经口进食。请营养科指导饮食注意事项。患者卧床数月,活动少,请康复科提供康复锻炼计划。
营养科:短路手术后,建议先从少量流质饮食开始,逐渐增加种类和数量,必要的时候可以使用肠内营养制剂过渡。
康复科:建议在体力和精神恢复一些之后,开始力所能及的运动,如坐、站立、行走,逐渐增加活动量。暂时不需要特殊的康复锻炼计划。
舒缓医学团队:患者肿瘤已经处于晚期,生存时间应该不足一年,应该给予舒缓医疗照顾。目前阶段需要的是:①积极控制疼痛症状,改善睡眠,在营养科的指导下逐渐恢复饮食,避免长期使用静脉营养;②与患者及其家属的沟通是重点和难点,应该考虑以下问题。
患者不知道病情,其孩子担心自己的父母不能承受“肿瘤”这一诊断。我们所有团队成员首先是尊重家属的选择,但我们也会替患者发出声音,与患者家属多沟通交流,告诉他们不告知患者本人病情会带来怎样的结果――患者本人有限的生命时间应该怎样安排?患者希望接受怎样的治疗?我们是否按照她的意愿在作?如果最终她知道了自己的病情,会怎么说?总之,希望能够给患者决定的权利和机会。这对于生命末期患者是非常重要的!
这一部分工作一方面是帮助患者,其实也是在帮助家属,家属是很纠结和痛苦的,他们希望作对患者最好的事情,但不知该怎么作。舒缓医学团队成员可以陪伴他们并给他们一些建议。另外,出院之后可以安排患者在舒缓医学专业人员门诊随诊。
多科会诊讨论完之后,舒缓医疗团队去病床边看望患者。
患者:“大夫,我手术之后就感觉好多了,你们的医术就是高明啊!”
患者的儿子:“妈,你放心吧!协和医院一定能治好你的病!您看,现在您不是感觉好多了吗?”
医生:“老人家,您手术恢复得挺不错的,下一步我们就安排您慢慢的开始吃东西,咱们把输液能停掉就好了。但是您这个毕竟是个大手术,出院以后您还要经常到门诊来,我们安排了专门的医生给您定期看病,好吗?”
患者:“太好了,有你们在我就放心了”。
可以看出,后续的工作还很多,患者会不断出现新的症状,她是否要化疗?家属对告知病情的态度能否转变?医生该如何和家属配合共同照顾患者?共谋――共同欺骗患者到最后?还是该怎么办?治疗仍要继续。
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