盛夏的一个下午,市儿童医院血液(肿瘤)病房,走廊尽头的一间房内,两个六七岁的小朋友正专心摆弄着彩色橡皮泥。他们看起来与普通孩子有些不同:淡蓝色的病号服、大大的口罩,最明显的是“小光头”。其中一个孩子左手上还插着输液针,黄色的药水从他头顶上的输液瓶慢慢流向手臂。血液(肿瘤)病房收治的大多是白血病患儿。
盛夏的一个下午,市儿童医院血液(肿瘤)病房,走廊尽头的一间房内,两个六七岁的小朋友正专心摆弄着彩色橡皮泥。他们看起来与普通孩子有些不同:淡蓝色的病号服、大大的口罩,最明显的是“小光头”。其中一个孩子左手上还插着输液针,黄色的药水从他头顶上的输液瓶慢慢流向手臂。血液(肿瘤)病房收治的大多是白血病患儿。
“牛哥哥,你看我捏得像不像?”一个孩子将一只“小蛋糕”举到了一位穿着白大褂的男医生眼前。这位男医生眼中泛起慈爱,用宠溺的语气说“像,真像”。男医生叫钮骏,是儿童医院社工部主任。陪孩子捏橡皮泥、讲故事,并非他的全部故事。白血病是个让人揪心的词语。但正是在钮骏的倡导与身体力行下,儿童医院第一次有了让孩子们暂时忘却疾病的小天地,吸引1万名志愿者并为患儿服务超过20万小时,诞生了上海首家“病房学校”……
孩子触动他心灵最柔软部分
1997年,刚毕业的钮骏进入儿童医院检验科,几乎每天都要去病房给孩子们采血化验。天性就喜欢孩子的他,常被孩子们的一颦一笑触动心灵上最柔软的部分。
“我经常要拿着针采集孩子的指尖血,所以不少孩子都怕我。”最初,带着几分“愧疚”,他加入医院医护青年志愿者服务团队。医院当时开设了第一个为白血病患儿提供学习与娱乐的场所——血液(肿瘤)病房“阳光小屋”,只要一有空,钮骏就往“阳光小屋”跑,陪孩子讲故事和聊天。
白血病治疗过程漫长且痛苦,患儿经常要做化疗、骨穿和腰穿。“这些孩子个个都很懂事。有时面对连大人都难以承受的痛苦,蜡黄的小脸上痛得直冒汗珠,他们也能做到一声不吭。实在忍不住了,他们就和医生说"叔叔阿姨,轻一点"。”每当看到这情景,钮骏心里就发酸。他想方设法,要让孩子在住院治疗期间过得“快乐”些。
“成长支持”让患儿快乐起来
2003年,当院方提出让钮骏兼职团委工作时,他欣然接受。可以有更多机会为孩子服务,正是他“心之所向”。“当时,为患儿服务主要靠医院医护人员,由于大家工作都比较忙,为孩子们服务的时间不能保证。”怎么办?钮骏想到引入社会力量。恰逢北京奥运会和上海世博会申办成功,社会上广泛招募志愿者。钮骏向医院团委申请经费,创办了一个志愿者网站,将服务需求挂到网上。这样的志愿服务形式,在当时算一个创新,结果很火,仅一期就有3000多人报名。
但问题又来了:志愿者陪孩子讲故事、聊天,做一些简单小活动,但慢慢热情淡下去,服务缺少长效性;而对患儿家庭来说,简单的陪护,孩子快乐片刻后,似乎解决不了大问题。2012年,儿童医院提出建设“智慧医院、人文医院、精品医院”的愿景,人文关怀首次作为医院发展的重要工作。在这一年,医院成立了社工部,开展医务社工服务,钮骏加入社工部,完全切换了一个“频道”。
打破志愿服务的僵局,源于一位患儿家长的担忧。这位家长对医护人员说,孩子一病,每天面对的都是病房,与社会几乎完全隔绝,几年后就算痊愈了,再走进社会可能也不适应。这句话启发了钮骏。“帮助患儿适应住院治疗的生活,恢复自信,建立社交平台,或许能使他们真正快乐起来。”作为社工领域“门外汉”的钮骏,翻阅了大量资料,再结合自己志愿者的经验,提出了“患儿成长支持”理念。
在这一理念下,2014年钮骏组建第一个“病房学校”——彩虹湾病房学校。这是一个设在病房中的“学校”,由12家学校的教师轮流做志愿者,每周一次为患儿进行专业授课。那些常年进出医院的孩子,终于不再只是终日捧着手机打发时间。“彩虹湾病房学校”项目获得了2016年第三届中国青年志愿服务项目大赛金奖。
更多志愿服务计划付诸行动
如今,在儿童医院北京西路及泸定路院区,孩子们每天的生活被安排得很充实:除了每周二上课的“彩虹湾病房学校”,还有音乐教室、绘画课堂,同龄小朋友也会定期走进病房与孩子们交流互动……患儿需求逐渐满足。但钮骏又观察到另一个问题:近年,社会上公益氛围越来越浓,不少人会打电话到医院来要求做志愿服务,但让他们做什么服务,成了难题。
2014年有个叫恒恒的10岁患儿说,家里太穷了,不想再接受治疗,希望自己走的时候能把有用的器官捐献出来,给需要的小朋友。这句话传到钮骏耳里,他非常震惊,萌生了一定要帮助这个孩子的想法。在和儿子玩玩具时,他有了“亲子做公益”的想法:让小朋友拿出多余的玩具,通过义卖方式来帮助患儿筹集治疗费用。经过医院微信平台与媒体宣传,他将500多个家庭组织到一起,参与的全是10岁以下的孩子,短短一天就募集到10万多元。小朋友们在活动中学会分享与关心他人,家长对孩子们的成长收获非常满意。这样不但帮助了恒恒,还找到了一批“坚定”的志愿者。后来,每年钮骏组织类似的活动,都会有大批父母带着孩子报名参加。
十多年间,1万多名志愿者为孩子提供高质量的志愿服务超过20万小时。家长成长支持、医护成长支持……更多围绕患儿安全与健康的志愿服务计划与项目,被提出并付诸行动。钮骏可以2个小时滔滔不绝地讲他的各种想法,但从他口中很难“撬”出一两个充满细节的感人故事。或许正因为这份理性,他能在琐碎的志愿者服务中理出头绪,有所突破与创新。但他又是感性的,在他的手机里至今保留着十多年前接触过的患儿照片。他拿出其中一张给记者看:三个戴着口罩的患儿抬头盯着护士手中的盘子,里面是为他们生日准备的蛋糕,眼神中充满着期待……“他们的眼神,就是我前行的动力。”
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