消灭肿瘤不是肿瘤治疗的唯一目的，患者生活质量的改善更应得到重视。肿瘤及其治疗引发的躯体症状，如肿瘤相关性呕吐、骨转移、乏力等，不同程度地影响着患者的日常生活，而癌痛更像是悬在肿瘤患者头上的一把“达摩克利斯之剑”，严重影响患者生活质量。近几年，通过姑息治疗和安宁疗护，给予患者身、心、灵全方位的关注和全过程的管理，已逐渐成为专家的共识。近日，在第二届亚太地区华语安宁疗护高峰论坛2016北京峰会上，我国肿瘤学、心理肿瘤学专家，与来自香港、台湾地区的姑息治疗专家共聚一堂，从心灵、社会到生死观等层面就姑息治疗的现状和发展进行交流和探讨。

受访嘉宾

柯 杨：北京大学常务副校长

王杰军：第二军医大学附属长征医院肿瘤科主任

梁 军：北大肿瘤国际医院部常务副主任

唐丽丽：北京大学肿瘤医院康复科主任

李萍萍：北京大学肿瘤医院中西医结合暨老年肿瘤科主任医师

陆宇晗：北京大学肿瘤医院护理部主任

姑息治疗不是临终关怀，而是贯穿在肿瘤治疗全程的治疗

王杰军：以往我们在对待肿瘤患者时，总是想尽一切方法“让肿瘤消失”。但事实上，今天的医学在治疗恶性肿瘤方面还是很“无能”，根本做不到治愈。在治疗的过程中，我们发现，患者从疾病早期到最后阶段，其实没有获益。即使肿瘤缩小了，但患者的生存质量并没有得到改善。姑息治疗的目的就是使病人和家属获得更好的生活质量。

唐丽丽：Breitbart(布赖特巴特)教授曾经说过，姑息治疗的目标除了控制疼痛和躯体症状外，还要扩展到精神、心理、社会和灵性领域的照护，最终让患者能平静地接受死亡。这是对姑息治疗非常好的一个诠释。

李萍萍：姑息治疗是一门临床学科，它的核心就是帮助患者解决痛苦，包括躯体、心理和心灵的痛苦。为此，我们医护人员需要在早期识别和评估患者痛苦的症状，通过控制症状帮助患者提高生存质量。

王杰军：我们在临床上，仅仅把姑息治疗看做临终关怀是不对的，姑息治疗是贯穿肿瘤治疗全程的，临终关怀只是其中一个重要的组成部分。当今的科学，从肿瘤诊断开始，姑息治疗就应当介入，一直延续到患者的生命末期。让患者能活得好，真正能够获益，这是今天需要采取的一个正确的方法。

中国的CRPC(中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会)是1994年成立的，到现在已经有20多年时间了，大家一直致力于姑息治疗在中国大陆的推广和规范。在这个过程中，我们也发现患者在接受上还面临一些困难。于是我们决定把“姑息”这一被认为是非常消极的概念变成一个积极的概念。在肿瘤医院里，我们应该更加主动、积极、全面地关注姑息治疗。从发现肿瘤开始，就要伴随姑息治疗，而不是说“实在不行了，去姑息一下”。

患者面临的是一个整体的问题，他有躯体的疼痛，也有心理的困扰

王杰军：肿瘤的姑息治疗包括很多，不仅有躯体上，还有精神、心灵上的。就躯体症状而言，疼痛是最为常见也是最易控制的一个症状，通过药物就能够让90%的患者不再疼痛。

梁 军：癌痛是肿瘤患者最恐惧的症状之一，并且严重影响患者各方面的生活质量。不同疾病阶段的患者，癌痛发生率不同，其中晚期肿瘤患者的发生率约为62%～86%。而目前的肿瘤诊疗过程中，癌痛控制不佳的比例仍然较高。在住院与居家之间的门诊癌痛的规范化管理是全程管理的重要环节。

李萍萍：据世界卫生组织报告，世界上42%的地区没有完全舒缓医疗服务，而66%的人口几乎没有机会使用吗啡类药物，姑息治疗任重而道远。随着癌症发病率的升高，癌痛的控制问题也越来越凸显。

有些患者，对用药存在认识上的误区，这需要医生与患者进行沟通。我曾有过一个患者，肺癌晚期多发骨转移，入院时非常疼。但他始终没有把他疼痛的真实感受告诉医生，在之后与护士的沟通中，我们才得知他隐藏了疼痛的症状。因为他认为，阿片类药物就是等同于吸毒，所以产生了抵触的心理和消极的用药情绪，并有意隐瞒疼痛的程度。护士发现后跟他及时沟通。在帮他转变认识之后，我们通过疼痛控制帮他把疼痛的程度减轻了，由此解决了他的睡眠、食欲问题，增加了他战胜疾病的信心。

唐丽丽：除疼痛控制之外，心理支持对于肿瘤患者的作用也非常重要。有一位加拿大教授曾提出，在早期的姑息治疗中，心理社会肿瘤学将发挥非常重要的作用。2013年新英格兰杂志上发表的一篇文章将姑息治疗分为初级姑息治疗和专业的姑息治疗。无论是初级姑息治疗还是专业的姑息治疗，心理肿瘤学在其中都起到非常重要的作用。比如，基础的疼痛症状管理，焦虑、抑郁情绪的缓解等。

李萍萍：我们要意识到患者所面临的是一个整体的问题，他既有躯体的疼痛，也有心理的困扰。在门诊时，我们会遇到很多的患者，当他的躯体失去了某个器官时，会有很大的心理负担，比如产生失落、孤独情绪，持续的疼痛也会加剧患者的痛苦。所以，我们在治疗时还要关注患者的心理问题、患者自身的价值观，以及家庭和社会的支持等。

带领患者活在当下，而不是天天预期死亡

李萍萍：患者关注的是疾病诊疗的结果，还有更重要的是自身的感受。患者会说：“我的一个痛苦减轻了，但我的另一些痛苦增加了，我没有食欲、没有情绪、天天昏昏欲睡。”或者因为某个器官的摘除，疼痛虽然减轻，但带来了神经损伤等问题。这些都是我们经常遇到的。如何将患者所关心的问题和医生的专业角度契合起来，需要医生在沟通过程中很好地运用语言的艺术，这也体现了一个医生的知识和素养。医患之间的这种沟通非常重要，沟通的目的是要让痛苦和迷茫之中的患者感到温暖，找到信心和方向。

唐丽丽：癌症患者随着病程发展，会产生一些精神方面的症状：疲劳、焦虑、抑郁、谵妄等，心理社会肿瘤学可以对其进行干预，目的不仅仅是延长生命，还要最大限度地改善患者的生活质量，帮助患者认识到生命的意义和死亡的尊严。

比如常用的叙事疗法，就是心理干预中很有效的一种方法。我曾有一位37岁的女性患者，是乳腺癌晚期。她来到我的诊室，什么话都不说就开始哭泣，我问她“为什么哭得这么伤心”，她说：“我能去的肿瘤医院我都去过了。”我又问：“那你是因为害怕死亡这件事?”她回答说，“其实不完全是，我现在最怕的是我的女儿，她只有七八岁，每当她喊妈妈的时候，我都会想这个孩子就快没有妈妈了，妈妈就要走了。”在了解到她真正担忧的问题后，我让她每天给女儿写一封信。写什么都行，可以是妈妈对女儿的爱，也可以是对女儿的期待，以及与女儿相处的美好回忆等等。就这样写了一个月之后，她笑着跟我说：“唐大夫，我带女儿去学画画了。”她的心理发生了变化，开始活在当下，而不是天天预期死亡。

陆宇晗：姑息治疗是一个多学科协作性的实践，护士在其中的作用非常重要。晚期癌症患者有躯体的症状，如疼痛、寝食难安等，护士在整个症状控制的过程中要做很多细致的工作。另外，面对晚期患者的一些心理和精神困扰，包括他们对疾病的恐惧、对死亡的困惑，护士要学会与病人和家属沟通，建立信任关系，引导他们作出决策，协助他们完成一些心愿。此外，面对那些悲伤的、即将失去亲人的家属，护士要去帮助、引导他们面对和接受亲人即将离世的事实，指导他们怎样去参与照顾，怎么去与患者进行沟通，以便让患者在最后的生命时光能过得愉快。在这个阶段做得多，家属的悲伤程度就能减轻很多，也能更顺利地度过悲伤期。

柯 杨：就姑息治疗的发展而言，医学教育同样非常重要。对于年轻的医学生来说，姑息治疗本质上需要他们对人性有更多的理解。在以往长期的医学教育过程中，我们特别注重知识和技能的传授，而对于人性的教育，在我们教育过程中是缺失的。后来我们经过思考和讨论，决定全方位地加强医学生的教育，让医学生不仅要有知识和技能，还要有医学人文精神。为此，我们建立了相关学科，比如在北京大学医学部开设有医学人文课程，让医学生去体会病痛，进而理解、分析疾病发展的过程和病人心理改变的过程。另外是加强实践，让学生接触病患，接触社会，他才能最终理解人性。

李萍萍：姑息治疗不仅是医生的责任，同时需要家庭、社会的支持，整个社会都需要对姑息治疗和生命有新的理念。因此，姑息还有一个必要条件，就是整个社会体系的参加。姑息治疗体系的完善，需要我们医务人员，包括我们社会的广泛参与。