世界血友病日

每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献。.以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，...[详细]

2015年世界血友病日主题：相互支撑，共建家园

每年到了4.17日，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。回顾10年来，血友病患者组织走过的历程，正如每一年度的的世界血友病日的主题所诠释的那样，都记载着血友病患者以及全世界关心血友病的人们共同努力的足迹。 2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“B...[详细]

血友病

血友病概述

血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活血友病酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。血友病到目前为止，没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。[详细]

Nature特刊：血友病

治疗血友病的标准疗法是定期输血促进凝血。凝血因子输注可以治疗血友病的症状，但是基因疗法可以将其根治。医学史学家Stephen Pemberton说，血友病群体还被HIV和丙型肝炎污染的血液供给损伤所困扰。[详细]

血友病相关研究

血友病的治疗与预防

因子Ⅷ和因子Ⅸ制剂：传统上多用人血浆冻干浓缩制剂，亦有牛、猪血浆的因子Ⅷ制品。为防止经血传播疾病，如艾滋病、乙型和丙型肝炎等，近年国外临床上已广泛应用基因重组人因子Ⅷ和因子Ⅸ制剂;一些用新技术提取并经灭毒处理的高纯度因子Ⅷ和因子Ⅸ目前已完全取代了传统的制剂，进而大大地增加了治疗的安全性。因子Ⅷ的半衰...[详细]

中国人获得性血友病A患者中一个FⅧ基因多态

　　近期，中国医学科学院北京协和医学院输血研究所研究人员发表论文，旨在研究8例中国人获得性血友病A患者的FⅧ基因变异，尝试寻找与疾病相关的潜在基因位点。研究指出，c.8899G/A（rs1050705）多态性位点的等位基因频率可能与获得性血友病A患者中FⅧ抑制物的形成存在一定的联系，这对进一步研究该...[详细]

世界血友病日--中国在关注

2015年“世界血友病日”宣传月活动启动

为迎接4月17日全球第27个世界血友病日的到来，中国血友之家、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、微公益、优酷公益、BTV生活_生活面对面和“有爱有未来“外企志愿行动等机构,联合发起2015年“世界血友病日”宣传月活动，希望能够推动公众给予血友病更多关注和帮助。[详细]

世界血友病日：相互支撑助力血友病患者规范

核心提示：北京血友之家罕见病关爱中心于北京举办“相互支撑?共建家园”的大型世界血友病日公益纪念活动，呼吁政府、慈善、企业、社会等多方力量共同参与，助力血友病患者规范治疗，帮助他们保护关节，提升生活质量。江苏省血液研究所阮长耿院士、北京协和医院内科学赵永强教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉...[详细]