“血有止境”仍需多方努力 血友病患者登记治疗不到一半
血友病按凝血因子的缺乏程度一般分为三类,体内凝血因子VIII的活性低于1%为重度、1%-5%为中度、5%-40%为轻度血友病。旨在号召包括政府、医务工作者、志愿者、慈善机构、药品生产企业以及患者之间的相互支持,成为一个相互关爱的大家庭,共同关心血友病患者。
“没钱买凝血因子!之前也有好心人捐助,注射过十几支,但是很快就用完了,过段时间又开始出血。”4月12日,第27个“世界血友病日”前夕,菏泽市25岁的血友病患者张其龙(化名)躺在家中的小床上,满脸无奈。去年因为膝盖关节出血,疼痛难忍,张其龙一年没有下床,如果想下地,就要拄两个拐杖才能勉强站起来,整个家庭只能靠父亲种地和吃低保艰难维持。
据山东省血友病诊疗中心主任张心声介绍,血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,患者时刻面临出血的威胁,严重者可出现自发性出血,患者常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状,严重出血甚至可导致死亡。血友病目前是无法根治的,但患者通过积极治疗,可以正常生活。
据世界卫生组织和世界血友病联盟1990年联合会议报告,血友病的患病率约为5-10/10万人口,据此推算,山东省大约有患者5000人,而目前在山东省血液中心登记在册的血友病患者仅有2050余人。
血友病按凝血因子的缺乏程度一般分为三类,体内凝血因子VIII的活性低于1%为重度、1%-5%为中度、5%-40%为轻度血友病。重度血友病患者如果没有预防性治疗,在一个月内可能发生数次出血,出血常在没有明显原因下发生,被称为“自发出血”;中度血友病患者一般不经常出血,如果出血则是由小创伤导致,例如运动损伤或外伤;轻度血友病患者的出血情况更少,患者可能在外科手术、拔牙或严重外伤时才知道自己有出血的问题。
凝血因子的用量要根据患者体重的增加而逐渐增多。张心声说,一个重度患者每月要注射7—10次凝血因子,而且进口的要比国产的贵两倍,一支在400—1000元之间,像张其龙这种体重的,12支左右两三次就注射完了,费用在5000—10000元之间,且只能治疗一次出血情况,如果仅靠血友病患者个人承担,无论什么样的家庭,都能被拖垮。
血友病的防治工作还有很长的路要走。张心声说,虽然山东省血友病诊疗中心也积极探索综合关怀管理模式,努力从娃娃抓起、做好儿童预防性治疗,帮助协调解决医疗保障出现的新情况、新问题,以及药品、凝血因子供应等;但是“血有止境”需要社会各界的共同努力,才能让血友病患者和正常人一样上学、就业、结婚生子,这就需要医保、医药、医疗服务齐发力的“三医联动”。
据悉,在4月17日“世界血友病日”,山东省血液中心将联合菏泽市中心血站、致公党菏泽市委员会共同举办主题为“互相支持,共建家园”义诊义演活动。旨在号召包括政府、医务工作者、志愿者、慈善机构、药品生产企业以及患者之间的相互支持,成为一个相互关爱的大家庭,共同关心血友病患者。
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