导语：银屑病患者的生活质量如何准确评估?现有评估工具是否能满足临床需求?最新系统综述深入探讨了银屑病相关生活质量评估工具的有效性，为临床医生选择合适的评估工具提供了科学依据，有助于更好地理解患者需求，优化治疗方案。

        在当前社会健康趋势中，慢性疾病如银屑病对患者生活质量的影响越来越受到重视。银屑病不仅是一种皮肤病，还深刻影响着患者心理和社会福祉。

        根据统计数据，全球约有2%~3%的人口受到银屑病的影响，这一数据在某些地区甚至更高。银屑病患者常常面临着皮肤症状、社交障碍和心理压力等多重挑战，导致他们的生活质量显著下降。

        JAMA Dermatology杂志发表了一篇题为“Patient-reported outcome measures for health-related quality of life in patients with psoriasis: a systematic review”的综述，系统评估了银屑病患者健康相关生活质量(HRQL)的患者报告结果(PROM)的效度。

        在银屑病的管理中，患者的生活质量评估尤为重要。传统的临床评估方法往往侧重于皮肤症状的严重程度，而忽视了患者的主观感受和生活质量。因此，越来越多的治疗指南建议在银屑病的日常护理中纳入HRQL的测量，以便更全面地了解患者的健康状况和治疗效果。

        通过使用PROM，医生能够更好地理解患者的需求，从而制定个性化的治疗方案。综述的目的在于系统评估现有的HRQL PROM的测量属性，帮助临床医生和研究人员选择最合适的工具，以提高银屑病患者的整体治疗效果和生活质量。

        银屑病特异性PROM的效度分析

        在对PROM的系统评价中，研究者们发现了对于这些工具效度的重要见解。总体而言，19个银屑病特异性PROM中，大部分工具根据COSMIN标准获得了B级推荐，意味着它们有潜力被推荐使用，但仍需进一步的验证。

        这一发现突显了当前银屑病HRQL评估工具的普遍问题：尽管它们在临床上被广泛使用，但缺乏足够的证据支持其长期效度和跨文化适用性。尤其是只有IPSO-11 Rasch版本(一种经过Rasch分析方法修订的PROM)因其充分的内容效度、结构效度和内部一致性而获得了A级推荐。

        然而，这一推荐是基于非常低的证据质量，且缺乏关于其可靠性、构建效度或响应性的数据，这表明即使是获得高推荐级别的工具，也可能需要进一步的研究来确认其全面的测量属性。

        皮肤特异性与通用PROM的评估

        除了银屑病特异性PROM，综述还评估了8个皮肤特异性和6个通用PROM在银屑病患者中的使用情况。这些工具的开发和验证研究同样遵循COSMIN指南，以确保其测量属性的科学性和严谨性。

        结果显示，这些工具在结构效度和内部一致性方面表现良好，但在内容效度方面存在不一致的证据。例如，DLQI和Skindex-16在不同语言版本中显示出不同的结构效度，这可能影响其在不同文化和语言背景下的适用性。

        此外，通用PROM如EQ-5D和SF-36在银屑病患者中的使用，虽然能够检测到HRQL随时间的变化，但在内容效度、结构效度和内部一致性方面的证据却相对缺乏。这一发现强调了未来研究中需要对这些通用工具进行更深入的评估，以确保它们能够全面捕捉银屑病对患者生活质量的影响。

        PROM在银屑病管理中的应用价值

        综述中强调了PROM在银屑病管理中的应用价值，尤其是在临床试验和日常临床实践中。合适的PROM可以帮助医生更准确地理解患者的疾病负担，从而提供更为个性化的治疗方案。

        例如，IPSO-11 Rasch由于其良好的心理测量特性，可能更适合用于评估银屑病患者的心理社会影响。此外，DLQI和Skindex-16等工具虽然在内容效度方面存在不一致的证据，但它们在结构效度和内部一致性方面的良好表现，也使它们成为评估银屑病患者生活质量的有用工具。

        总结讨论

        综述的讨论部分指出，尽管已有多种PROM被用于评估银屑病患者的HRQL，但仍需要更多的研究来验证这些工具的测量属性，特别是在不同文化和语言背景下的适用性。

        此外，综述强调了现代心理测量标准在PROM开发和评估中的重要性，呼吁未来的研究应遵循这些标准，以确保所选工具能够准确反映银屑病患者的真实生活质量状况。通过这些研究，可以为银屑病患者提供更精准的评估和治疗，从而改善他们的生活质量。

        参考文献

        PÉREZ-CHADA LM, HOPKINS ZH, BALAK DMW, et al. Patient-Reported Outcome Measures for Health-Related Quality of Life in Patients With Psoriasis: A Systematic Review[J]. JAMA Dermatol,2024, 160(5):550-563. DOI: 10.1001/jamadermatol.2023.5439.