晚期肿瘤患者的共同特点包括躯体症状的恶化、社会心理痛苦的危险增加、社会歧视和疾病病程较短等。而这些共同的特点，使晚期肿瘤患者在生命最后的一段时间，躯体、心理和精神上承受巨大的压力，遭受着痛苦折磨。许多晚期肿瘤患者及其家属希望在难以治愈疾病时，医护人员能帮助他们减轻痛苦、提高生活质量，能有尊严地度过人生最特殊的一段时间，而不是无谓地对患者进行高科技、高医疗消费、高痛苦的医疗干预。因此，姑息医学越来越受到全世界医学界的重视。1998年11月18日，李嘉诚基金会捐资，于汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院。目前，全国共有30余家宁养院运作。中国的宁养服务至今已步入第10个年头，已从运作初期着力于肿瘤患者躯体症状的缓解，发展至目前以全面改善躯体症状、重视患者心理压力缓解和灵性服务为目标，为晚期肿瘤患者提供更完善的全人医疗服务。在这10年中，宁养学科获得了巨大进步和发展。

　　控制疼痛、改善躯体症状，最大程度缓解晚期肿瘤患者痛苦

　　影响宁养肿瘤患者常见十大躯体症状依次为疼痛、疲倦乏力、食欲不振、失眠、便秘、呼吸困难、恶心呕吐、腹胀、水肿和发热。

　　其中，不同程度的疼痛为最主要的症状，发生率为93.63%。在宁养医疗服务的干预下，终末期肿瘤患者受疼痛困扰的状况明显改善。癌痛治疗已成为宁养院主要的医疗特色。同时，患者的其他症状也获得最大程度缓解。通过合理使用药物，有效缓解患者恶心、呕吐、便秘等消化道不适；大剂量抗醛固酮利尿剂的使用，帮助患者舒缓了因腹水引起的腹胀；小剂量激素治疗，帮助患者有效改善疲倦乏力、食欲症状；合理应用中枢镇静药物，提高患者睡眠质量等（图1）。

　　最大程度改善躯体症状是提高患者生活质量的前提，也是宁养医疗基本服务内容之一。

　　建立诚信、伙伴式医患关系，帮助患者舒缓心理压力

　　由于家庭、社会功能角色改变、家庭和社会成员间情感交流减少、人员关系孤立、疾病治疗对家庭经济压力增大等因素，宁养患者极易产生负面情绪，表现为抑郁、烦恼和悲伤等。特别是，患者认为自己成为家庭负担，情感交流受影响。

　　宁养医务人员会在帮助患者缓解不适症状的同时，应用沟通艺术、理性技能，明确患者需求，鼓励其说出内心痛苦、担心和困难，帮助其实现各种愿景。

　　此外，由于传统观念的影响，家属往往担心肿瘤患者了解病情后影响其生活质量甚至生存时间，因而极力要求医生对患者隐瞒病情。国外研究显示，患者对病情治疗和预后的正确认识是影响患者及其家属生活品质的重要因素。宁养院对患者所做的问卷结果也支持这一结论（图2）。

　　所以如何更好地帮助患者正确了解病情及其预后也是宁养院着重工作内容之一。

　　倾听、分享人生阅历感悟，帮助患者寻找生命价值

　　患者的生活品质除了躯体功能和心理功能改善以外，精神层面提高起着非常重要的作用。研究显示，宁养患者在其精神层面同样存在问题。由于疾病的原因，宁养患者对于其存在意义、人生目标、生命价值和对自己满意度评估中均受到中等程度影响，其中以人生目标受影响最明显，表现为人生目标的消失。

　　对于精神层面的认识提高与患者年龄、婚姻、经济、接受教育程度等因素有关。相对西方人群，华人性格比较内向，不善于表达自己的情感。在医疗过程中不主动表达自己的困难和问题，往往表现为情绪低落、愤怒和痛苦及绝望等，这也经常是医护人员忽视的问题。

　　借鉴国外研究经验，宁养院更多尝试以患者关心的主题为切入点，引导患者思考有关对生命价值的论题，例如与患者共同分享不同阶段人生阅历感悟，通过周围环境、植物的变化理解生命价值，通过绘画色彩改变、音乐冥想理解生命的真谛等。

　　关注宁养患者家属身心健康

　　医护人员在照顾宁养肿瘤患者同时，也应关注照顾者的身心健康。

　　医护人员用诚实的、及时的、适当的告知方法，使照顾者了解患者的状况、所有治疗信息和预后；积极宣教有关医疗知识和处理技能，准备好应对所有可能发生的事件；了解患者家属主要成员间关系，积极搭建交流平台，促进人员间交流，分享治疗陪伴过程中的感想；注意照顾者的心理和精神伤痛，鼓励家属说出内心痛苦和担忧；积极发现家属需求，寻找更多的社会资源解决困难，以帮助家属更好适应、对待环境变化，最大程度地帮助患者及家属提高生活品质。

　　结语

　　总之，就目前开展的以居家为主的宁养医疗服务模式而言，经过十年不断的纾缓专业知识培训教育，包括躯体症状控制的规范治疗培训和临床实践，使全国宁养医护人员提高了对宁养肿瘤患者常见症状处置能力，尤其是疼痛控制。特别是近四年来李嘉诚基金会全国宁养办公室持续推进帮助患者心理压力缓解的教育，包括医患间沟通技巧理论知识培训，通过角色扮演、网络教育、病案讨论、撰写读书体会等多种形式提高医护人员实际工作技能，使宁养肿瘤患者及其家属生活品质均获得了最大程度提高。