关于缓和医疗和临终关怀，来自海内外家庭医学科、缓和医学科、老年科、肿瘤科、心内科等相关专业的专家学者分享了他们的经验和体会，从缓和医疗简史、现状，缓和医疗常用评估量表，晚期癌症、心力衰竭(心衰)、老年痴呆患者的照护关怀等方面进行了一次精彩纷呈的查房讨论。

        缓和医疗简介和历史

        郭伟医生：医生的天职是救死扶伤、治病救人，但是我们每位医生都知道，我们也有无力回天的时候。所以在疾病晚期的某一时间，我们必须与患者、家属一起坐下来讨论疾病发展的过程，让患者、家属清楚地明白病情的发展和终结，倾听患者在知道自己处于疾病晚期时的心理和愿望。这时候，医生最大的职责就是以最大的努力来减轻患者的痛苦。此时，医生、患者及家属一起制定一套缓和医疗和临终关怀的目标是十分重要也是非常必要的。

        在美国，制定这个目标通常会召开数次家庭会议(Family Conference)。参加会议的除了患者、家属以外，还有患者的主诊医生(Primary Care Physician)、临终关怀医生(Hospice Specialty Physician)、护士、护工、社工等相关人员。会议过程中每一个步骤的制定除了需要医学专业知识和技术以外，还需要高度专业的人文关怀知识。我们很有幸邀请到海内外相关专业的专家学者，首先有请曹青医生介绍缓和医疗及临终关怀简史以及美国缓和医疗情况。

        曹青医生：虽然，现代的临终关怀兴起于20世纪60年代末，但人们很早就有关照病弱者的意识，临终关怀(Hospice)和缓和医学(Palliative)这两词都来源于古老的拉丁文。现代的临终关怀由英国桑德斯医生(Dr.Sanders)建立。桑德斯医生在工作中发现很多垂危患者承受着痛苦，她希望有更多办法去帮助他们，通过她的努力，在1967年建立了现代临终关怀机构圣克里斯托弗临终护理机构(St.Francis Christopher's Hospice)。临终关怀的理念传到美国，并在80年代初得到美国医疗保险的认可。

        缓和医疗(Palliative Care)和临终关怀(Hospice)的宗旨是一样的，都是为了减轻患者的痛苦，但对象有所不同。临终关怀针对的患者大概只有6个月或更短暂的生存时间，特别强调患痛的缓解，包括肉体上和精神上，还会帮助患者和家属做好接受死亡的准备工作，大多时候不再强调复苏抢救或其他人为延缓死亡的治疗方法。缓和医疗则可用在疾病治疗的任何时候，减轻患者和家属的痛苦和不便。缓和医疗的成分可多可少，要看病情的发展情况。如果缓和医疗的分量越来越重，作为患者的主治医生，可以跟患者家属介绍临终关怀的服务，争取家属同意后，患者可被转诊到临终关怀机构，最后由临终关怀医生确定患者是否符合享受临终关怀的标准。

        欧加福医生：也就是说在疾病的早期已经开始融入缓和医学的概念?

        曹青医生：是的，在早期就开始关注患者的痛苦，根据患者病情，随时调整治疗方案。

        黄夷伍医生：其实缓和医疗并不仅仅等到患者处在非常晚期的时候才用得上，因为肿瘤患者也有很多症状和其他精神问题需要缓和医疗医生及时介入，帮助解决、改善生活质量。

        季晓林医生：传统治疗关注的往往是患者身体上的病痛、有无功能障碍、对生活能力的影响，很少了解患者精神情感上的需求。缓和医疗关键点之一是尊重选择，即知道患者希望医生做什么;二是持续存在，医生应该在患者发病到恢复全过程中提供持续的治疗服务;三是团队合作，患者所需的治疗不仅来自医生，还可以来自护士、社会工作者。

        黄夷伍医生：不管我们做什么，目的就有两个：一是减轻疾病带来的症状，维持正常生活质量;另一个就是尽量延长生命。任何决定都应该考虑能不能满足其中之一或二者。请大家不要忘了患者才是主体，他们有权做出自己认为最合适的决定，前提是他们对自己的情况有比较清楚的认识，包括疾病的过程、预后以及所有治疗或医学干预可能带来的效果和问题。

        缓和医疗常用评估量表和工具

        曹青医生：那么，我们怎样来评估患者的状态呢?最常用的是姑息表现量表(Palliative performance scale，PPS)和卡氏功能状态量表(Karnofsky performance scale，KPS)。

        很多疾病有不同的过程，也就有不同的衡量指标。比如说，对阿尔茨海默病，有FASTScale(Functional Assessment Staging of Alzheimer's Disease)来衡量患者的功能情况，只有达到7c标准以上(不能自己坐立、不能说6个能被听懂的字、大小便不能自理)的情况下才可接受临终关怀。再举心衰的例子，左室射血分数(LVEF)必须小于15%，再加上不能被用药缓解的症状。癌症患者，指的是晚期患者。肝病患者的生存率通常可根据患者的总胆红素、血清白蛋白、血凝指标等来估测。

        林艳丰医生：介绍美国临床常用的几个能对预后做出判断的资源和工具。

        ePrognosis，加州大学旧金山分校医学院创立的一个对疾病预后的预测方法，医生只要把患者具体情况输入，计算机软件会给出患者大概的生存期，这个工具是针对所有危重病种患者的。Seattle Heart Failure Model，美国华盛顿大学制作的一个预测心衰患者生存期的工具。MELDScore，针对晚期肝病患者生存期的预测工具。Charlson Comorbidity Index，医生根据这个指标能推断肾透析依赖的晚期肾衰患者的预后，如果采用修订的Charlson Comorbidity Index，再加上患者的其他预后因素(患者血清白蛋白水平、全身的功能状况等)，还可以帮助肾透析依赖的患者和家属制定医护目标，并完善生命晚期的治疗计划。MJHSpalliativeinstitute.org/e-learning，为医护人员和研究人员提供缓和医疗知识更新课程的免费网站。Palliative Care Facts mobile app，为医护人员提供缓和医疗知识和参考文献的手机应用平台。

        在急诊科，对于濒危患者，尤其要询问患者有无“生前预嘱”或有无签署“POLST(体现在医嘱中的生命延续计划)”文件，必要时电话联系家属或长期护理院了解更多情况。要及时了解患者愿望，以便进一步处理。

        中国大陆缓和医疗实施和发展现状

        郭伟医生：下面我们有请刘巍医生介绍中国缓和医疗和人文关怀的简要现状。

        刘巍医生：《新英格兰医学杂志》上发表的一篇经典研究，对151例非小细胞肺癌患者随机分组接受单纯化疗或化疗联合早期姑息治疗(缓和医疗)，结果表明在早期加入姑息治疗，可使患者12周生活质量提高、总生存期延长了2.7个月。这提示我们，早期姑息治疗可改善晚期肺癌患者生活质量及生存!

        世界卫生组织(WHO)一直强调“姑息治疗是癌症控制方面一个必不可少的内容”，我们推行的“姑息治疗的三重门”也在倡导姑息治疗应与抗肿瘤治疗伴行，贯穿肿瘤治疗的全过程。

        简单介绍中国大陆缓和医疗的发展历程。1985年安徽省肿瘤医院李同度教授首次提出“晚期癌症患者收治是个社会问题”，李同度教授于1987年筹建安徽肿瘤康复医院。1988年成立的天津医科大学临终关怀研究中心是中国大陆第一个临终关怀研究机构。1990年在孙燕教授等积极推动下，我国政府与WHO联合把癌症三阶梯止痛治疗推向全国。1994年8月，中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会(CRPC)成立。1998年，在李嘉诚基金会资助下，首家以居家和门诊服务为内容的宁养医疗服务机构成立于汕头大学医学院第一附属医院，其后在全国逐渐增加到30余家，专门针对贫困的晚期肿瘤患者。2012年原卫生部(国家卫生和计划生育委员会)组织倡导全国“癌痛规范化治疗示范病房”的创建活动，自此推动癌痛规范化治疗的进程。

        中国大陆目前的缓和医疗服务主要以四种模式存在。①独立的临终关怀医院：北京松堂关怀医院、昆明第三人民医院;②医院中独立的姑息治疗科室或中心：华西医科大学第四附属医院姑息关怀科、中国医科大学附属盛京医院宁养中心、北京大学肿瘤医院姑息治疗中心;③医院其他科室兼代姑息治疗服务：肿瘤科、老年科、疼痛科、中西医结合科、康复科等兼代从事相关工作;④社区关怀服务宁养院：汕头宁养院、北京德胜社区卫生服务中心。中国大陆的缓和医疗绝大多数为医院科室兼缓和医疗服务的模式，即以住院护理为主，以居家护理为主的社区关怀服务宁养院也是将来拓展的方向。

        有一组数据值得我们关注，中国大陆每100万人口中缓和医疗服务提供者仅为0.01%~0.2%。经济学人智库公布的《2015年死亡质量指数》，四个亚太国家和地区跻身前20位，分别是第6位的中国台湾、第12位的新加坡、第14位的日本、第18位的韩国，中国排在第71位。

        我个人认为，中国大陆与其他国家、地区缓和医疗存在较大差距的原因包括：民众认知、医疗保险、建设体系(非独立学科)、社工志愿者这些方面的缺乏;大部分缓和医疗的指南专著都是国外学者所著，我国鲜有佳作;缓和医疗的临床研究亟待加强。未来发展方向包括：建立专业、独立的姑息治疗专业机构;提供立体化、全方位(身、心、社、灵)的服务;培训专业的具备缓和医疗知识技能的医生和护士;配合以不同的专业团队和服务周期对患者进行照护(图1)。