据王华丽介绍,世界卫生组织2012年发布的名为《痴呆:一项公共卫生重点》的报告显示,目前全世界有近3560万名老年痴呆症患者,预计到2030年,老年痴呆症患者将增至6570万名,到2050年将达到现在的3倍。“老年痴呆症是一个进展性的慢性疾病,因此在长期康复中,我国急需建立多层次、不同等级的照料体系。
社会和家庭不能承受之重
对于毛教授一家的情况,北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心副主任王华丽最为了解。对于有此经历的老年痴呆症患者及其家庭,她也最为熟悉。1998年,王华丽便着手组建了记忆障碍专业门诊,并于2000年开办了全国第一个阿尔茨海默病医患联谊会,在毛教授病情稍轻的几年里,两位老人一度是联谊会的“常客”。十几年间,来来去去的患者和家属难以计算,但作为一名临床一线医生,王华丽明显感到,近些年来,像毛教授一样的病人越来越多。
据王华丽介绍,世界卫生组织2012年发布的名为《痴呆:一项公共卫生重点》的报告显示,目前全世界有近3560万名老年痴呆症患者,预计到2030年,老年痴呆症患者将增至6570万名,到2050年将达到现在的3倍。同时,老年痴呆症对于社会和经济的影响涉及医疗成本、护理费用等直接社会成本,以及患者和护理者的收入损失等非正式护理成本。据统计,仅2010年,全球痴呆症社会总成本就达到6040亿美元,占全世界国内生产总值的1%。
“我国老年痴呆症患者人数为800万,接近全世界患者总数的1/4,且患病率逐年上升。”北京大学第六医院院长于欣教授告诉记者,流行病学调查数据显示,2000年之前,我国65岁以上老人痴呆症患病率为2%~3%;2000年之后,患病率增加到4%~5%,80岁以上老人患病率达到30%。
“即便如此,我国对于老年痴呆症的相关卫生经济学研究并不多,在仅有的几项区域性研究中,经济负担也只来源于直接医疗成本。”于欣教授说,2005年,他带领的团队曾经做过一项卫生经济学研究,结果显示,老年痴呆症患者的直接医疗花费每月约为700元,如果患者合并精神症状或有攻击行为,所增加的照料成本等花费每月还要多加200元~300元。
而另一项由北大六院记忆障碍诊疗研究中心进行的研究显示,参与调查的老年痴呆症患者家庭月平均收入为3210元,疾病相关花费却达到每月1296元,占到家庭月收入的40.3%,其中还不包括家人的劳动付出。根据统计,我国痴呆症患者的照料者中约有70%出现了烦躁、沮丧、疲劳等痛苦感。
“事实上,老年痴呆症对于我国社会和家庭造成的经济负担远不止此。”于欣教授坦言,家属付出的情感及时间成本,同样可以折算为社会和经济负担。“这方面的研究是我们亟须进行的,期望能为政府制定政策提供依据。”
应建立多层次照料体系
“事实上,由于近年来鲜有新药问世,综合医院、专科医院能为痴呆症患者做的事情很少。在应对老年痴呆症方面,重点还要放在早期诊断和长期康复上。”中国老年保健协会老年痴呆及相关疾病专业委员会主任委员王鲁宁教授在接受记者采访时说。
据王鲁宁教授介绍,当前我国对于老年痴呆症仍存在知晓率低、诊断率低、治疗率低的“三低”困境。有统计显示,轻度、中度、重度痴呆症患者的就诊率仅为14%、25%和34%。究其原因,主要是公众对老年痴呆症及其症状认识有限,整个人群对有关痴呆症的信息缺乏理解,而这些导致了痴呆症患者及其护理者与社会隔离,也使得患者获得诊断、卫生援助和社会支持的时间迟滞。
另一方面,在长期康复中,患者和家属过度依赖大型医疗机构,换来的只有失望。在采访中,记者了解到,北京大学第六医院老年精神科床位有30多张,其中专门提供给老年痴呆症患者的床位控制在5张以下。于欣教授坦言,患有重度抑郁、谵妄等严重精神疾病的老人,住院周期为30多天。而老年痴呆症患者往往无需更多的干预,但一住进来就是几个月。“全国所有的精神科床位加起来也不到20万张,与庞大的老年痴呆症患者群体相比,差距很大。”
那么,老年痴呆症患者的长期康复应在哪里完成呢?王鲁宁教授和于欣教授均提出,就我国当前情况而言,居家照料仍是最主要的方式。同时,为了提高患者和照料者的生活质量,基层医疗卫生机构和社区服务机构应该参与其中,扮演重要角色。
“老年痴呆症是一个进展性的慢性疾病,因此在长期康复中,我国急需建立多层次、不同等级的照料体系。”于欣教授解释说,早期和轻度痴呆症患者生活完全可以自理,只需要更多的协助和提醒,可由家属互助团体、社区护士等人员完成;中度痴呆症患者可能需要适当的社区服务辅助、定期上门医疗、定期专科门诊等,这些工作可以动员居委会、街道等机构,开展临时看护、送餐、居家简单照料等相应的服务。患者到晚期才需要全职24小时护理等。
王华丽则指出,家庭提供更长期的照护服务,可以推迟或减少对于高成本医疗照料的依赖。因此,对于家庭照料者的心理疏导和关爱也是重要一环。同时,由痴呆照护、长期照料和慢性疾病管理所构成的多学科团队,应该通过制定恰当的实践指南来加以支持。
据了解,目前由王华丽领衔的课题组正在进行老年痴呆症“医院—社区—家庭”综合干预技术试点工作,试图通过建立三级医院指导、二级医院与所辖社区卫生服务机构主要参与的工作模式,探索程式化综合干预技术对照料者的照料技能、患者生活能力与生活质量的改善作用,为推广社区痴呆综合干预技术提供科学依据。
亟待纳入基本公卫服务项目
在采访中,很多专家毫不讳言,当前基层医疗卫生机构对精神疾病缺乏理解,工作缺少积极性,卫生服务体系和社会保障体系不兼容不匹配等问题,制约着老年痴呆症防治工作的开展。而将其纳入国家基本公共卫生服务项目,被业界视作最根本、最有效的措施。
据介绍,截至目前,世卫组织已经呼吁各国将痴呆症视为至关重要的重点公众健康问题,但在194个成员国中只有8个国家制定了全国性痴呆症应对计划。在亚太地区,只有澳大利亚、日本和韩国制定了直接针对痴呆症负担的公共卫生政策。
王华丽告诉记者,世卫组织已经在众多国家痴呆政策和计划中,筛选出重点工作领域,包括提高意识、及时诊断、投入优质及持续照护和服务、照料者支持、劳动力培训、预防和研究。而这些需要卫生保健和社会服务的多部门协调与合作,更需要在国家痴呆政策与计划的保障下得以实现。
于欣表示,在老年痴呆症患者社会支持方面,国外其实有很多经验可以借鉴,包括政策灵活性、社会支持渠道多元化等多个方面。例如,在配套政策方面,一些国家将亲属间的护理照料列为医疗保险负担的一部分,给予资金支持。澳大利亚等国家特别为老年痴呆症患者的家庭照料者提供2周~4周假期,在此期间,由国家免费提供专人代为照顾患者。此外,国外很早就实行了社会保险、养老保险等制度,为老年痴呆症患者的照料提供了保证;同时,由患者群体发起的联谊会等组织,在普及老年痴呆防治知识、提供照料技巧和服务方面也提供了丰富的资源。
老年痴呆症的三个阶段
痴呆症是一种慢性或进行性综合征,通常是认知功能(即处理思想的能力)出现比正常年老过程更严重的衰退。它会影响记忆、思考、定向、理解、计算、学习、语言和判断能力,但不会影响意识。认知能力损伤通常伴有情感控制能力、社会行为和动机衰退,或晚于上述几种状况出现。
痴呆症对每位患者的影响方式不同,取决于疾病影响和患者得病前的个人情况。与痴呆症相关的体征和症状可大致分为3个阶段。
早期:由于痴呆症是逐步发病,其早期常常被忽略。常见症状包括:健忘,失去时间感,在熟悉的地方迷路,没有时间概念,在做决定和处理个人钱财方面有困难,做复杂的家务有困难。情绪和行为可能变得更被动,缺乏动力,对活动和兴趣爱好失去兴趣;可能表现出心境改变,包括抑郁和焦虑;可能偶尔会超乎寻常地生气或很有攻击性。
中期:随着痴呆症发展到中期,体征和症状更为清晰,对患者的限制更大,常见症状包括:对最近的事件和人名健忘,在家里或社区迷路,个人照料需要帮助(即如厕、洗漱、穿衣),不能顺利准备食物、做饭、洗衣或购物,在不提供很多帮助的情况下无法独自安全生活。行为改变,包括徘徊、反复问问题、喊叫、缠人、睡眠紊乱、幻觉(看见不存在的东西或听见不存在的声音),可能在家里或社区里表现出行为举止不当(如攻击行为)。
晚期:痴呆症晚期患者近乎完全依赖他人照顾,记忆障碍非常严重,疾病的躯体表现变得更为明显。常见症状包括:无法感知时间和地点,不认识亲戚、朋友和熟悉的物品,无人帮助时不会进食,可能有大小便失禁,可能不会走路或只能坐轮椅或卧床。行为改变,可能会加重,包括对照料者的攻击行为、非言语性激越(踢人、打人、尖叫或呻吟)。
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