堂·雷伊(Don Ray)年仅4岁时就被诊断患上了1型 。医生告诉他的父母,这孩子能活到十几岁就算幸运了。 故事的主人公Don Ray老爷爷 然而,2019年7月3日,雷伊庆祝了自己85岁的生日。他是世界范围内一小部分患有1型 的人中的一员,但却达到了长寿的标准。
堂·雷伊(Don Ray)年仅4岁时就被诊断患上了1型 。医生告诉他的父母,这孩子能活到十几岁就算幸运了。
故事的主人公Don Ray老爷爷
然而,2019年7月3日,雷伊庆祝了自己85岁的生日。他是世界范围内一小部分患有1型 的人中的一员,但却达到了长寿的标准。
哈佛医学院乔斯林 中心的首席科学官乔治·金(George King)博士估计,自从上个世纪二十年代胰岛素问世以来,约有半数的1型 患者能活过80岁。乔斯林 中心为17位活过80岁的1型 人颁发了奖章,雷伊就是其中一员。
目前居住在俄亥俄州克利夫兰的雷伊自豪地说:“大多数时候,我和其他人一样健康,因为我稳定地控制了病情,而不是任由疾病摆布我。”
雷伊每天要给自己打剂量合适的胰岛素,精心选择饮食,检测5次血糖水平。遵循这些健康的做法对他来说很容易做到,因为他的心理韧性足够强大。雷伊说:“ 已经成为我生活中的一部分,它伴随着我长大。”
≠死刑!
上个世纪三十年代,医生对这种疾病的了解远不如今日。小罗伊当时每天要喝大量的水,总是去厕所小便,但根本没有往得病那方面想,父母也只是在长途旅行期间才注意到这个问题。当罗伊在途中频繁要求父母停车如厕时,父母终于意识到出了问题,尽快把他送到了医院。
专家告诉他的父母,孩子患上了1型 。罗伊的父母费解地问道:“这到底是一种什么病?”
虽然医学家在1921年就发现了胰岛素,但当时的治疗方法仍处于初期阶段。大部分专家认为 患者的预期寿命较短。就连他的母亲都没有认真对待这个娃,因为她也认为这个“病秧子”活不了多久。
自强不息,坚持运动
虽然预后形势严峻,但雷伊和父母决心尽一切努力战胜困难。遵照医生的嘱咐,他们严格控制雷伊的食物摄入量,每份食物精确到以克为单位来计算。
每天注射3次胰岛素已成为罗伊日常生活的一部分。妈妈不辞辛苦地给玻璃注射器和针头煮沸消毒。
医生建议罗伊避免锻炼,包括玩剧烈的游戏。罗伊难过地回忆道:“我在体育课上只能眼睁睁地看着小伙伴们荡秋千和捉迷藏,而我却什么也做不了,这太令我沮丧了。”
5年级的Don Roy,已经和 共处6年了
父亲偶尔会带着他到操场上玩传接篮球的游戏。然而,如果罗伊没接住球,父亲就会大喊:“儿子,别追着球跑,慢慢走!”
直到11岁,医生认为他的病情控制得还算可以,允许他参加运动了,罗伊的身体素质才得以慢慢提高。他加入了一支棒球队,表现出了与生俱来的运动天赋。到13岁时,罗伊已经能和比他大5岁的孩子同场竞技了。为了能继续运动,雷伊必须严格遵守胰岛素和食物摄入的规定。
馋嘴偷喝含糖饮料,濒临死亡
14岁时,罗伊和朋友们去商店买东西,看到小伙伴们喝含糖汽水嘴馋,自己也喝了一瓶,觉得味道不错。然而,他越喝越想喝。为避免父母发现,雷伊在测血糖时做了些手脚。
然而,有一天晚上,雷伊感到懒散、虚弱、头昏眼花、双脚站不稳。他不得不叫醒了父亲,告诉了他实情。父亲赶紧给他送到了医院,罗伊在急诊观察室里足足住了10天。
诱人的含糖汽水差点送了Don Roy的命
医生做出的诊断是 昏迷,生存几率只有20%。幸运的是,经过两周的抢救,出院后又请了护士照看两周,罗伊才转危为安,恢复了正常生活,但却错过了九年级前四周的课程。
有了这次教训,罗伊再也不敢嘴馋了。他不希望 成为正常生活的绊脚石,因为他还有很多美好的事情要去做。
运动,也使他遭遇险情!
罗伊经常在业余生活期间打棒球。42岁时,他遭遇了一次险情。在一次联赛期间,罗伊从上午9点打到晚上7点,足足参加了5场比赛。长时间的运动再加上没有按时吃饭,导致低血糖发作,又住进了医院,但没多久就恢复了。
终于,他过上了普通而又幸福的生活!
如今,罗伊已经和妻子度过了61年的幸福时光,夫妇有4个孩子、11个孙子和2个曾孙子。这些孩子都没有任何 的迹象,简直是太幸运了。乔斯林 中心的专家估计,如果近亲有1型 ,那么他们的后代有这种病的风险比普通人高出了10~20倍。
成年后,罗伊谋得了美国贺卡公司的推销员职位,职业发展还算顺风顺水。现在他已经退休了,但在节日期间,罗伊会去圣诞礼品店客串圣诞老人。
尽管现年85岁的罗伊身体移动速度比正常人慢了些,但他坚持经常外出散步,每天至少爬两次楼梯,每周从事2~3次分量较轻的力量训练。罗伊现在已经不打棒球了,但经常给青少年做指导。新鲜果蔬、优质蛋白质和适量的碳水化合物,是罗伊日常饮食的组成部分。
罗伊的长寿秘密到底是什么?
罗伊的主治医生是克利夫兰诊所的贝图尔·哈蒂波卢( Betul Hatipoglu)医生,她认为,1型 人能活到高龄其实没什么高招,就是控制饮食、勤锻炼、密切监测血糖水平和注射胰岛素。最重要的是,罗伊没把它当成负担,总体上是个严格自律的“乖”病人。积极的态度也有助于延长他的寿命。命运是由你自己决定的,上帝给了你一幅臭牌,你要想办法把臭牌打好。
罗伊的经历证明了1型 人完全能过上幸福生活,他希望为病友们树立一个好榜样。他总结道:胜利属于那些知道自己能赢的人。我已经击败了 ,没成为它的俘虏!
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