“广东省1型188bet在线平台网址 转化医学研究”中期成果汇报会于2012年12月6日下午在成都世纪城新国际会展中心隆重举行,参与该项目的广东省内16家中心的负责人或代表,以及来自中华医学会的嘉宾出席了汇报会。
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汇报会中,项目组组长、中山大学附属第三医院的李津医生介绍了项目概况、目前进展及主要成果。据李医生介绍,“广东省1型188bet在线平台网址 转化医学研究项目”由广东省科技厅、广东省卫生厅、广东省188bet在线平台网址 防治研究中心、中山大学188bet在线平台网址 研究所、中山大学附属第三医院共同发起,是广东省大型公益项目。本项目通过对1型188bet在线平台网址 患者的治疗、监测、教育、营养、生活等各个方面进行长期的系统管理,从而达到改善血糖控制、减少并发症、提高生存质量,最终延长寿命的目的。该项目将从中国1型188bet在线平台网址 血糖及并发症等的长期控制出发,致力于探索适合中国1型188bet在线平台网址 患者的管理模式,并为帮助1型188bet在线平台网址 患者如何像正常人一样走向社会摸索出有效模式。通过各中心的合作,本项目不仅帮助广大1型188bet在线平台网址 患者进行了规范化的疾病管理、包括自我血糖监测、糖化血红蛋白检测,定期随诊,各种并发症的定期筛查等等,还开展了一系列科普教育等社会公益活动,包括:在16家研究中心开设“1型糖友贴心课堂”,并制定专业教材,定期开展教育活动;组织形式多样的系列患者活动如“1型188bet在线平台网址 泵友活力营”、“1型188bet在线平台网址 儿童青少年夏令营”、“1型儿童糖友盛夏家庭日”;成立专项基金用于贫困患者的资助和免费治疗;向1型糖友免费发放手机周报及项目专刊;开展广东省“快乐1型健康之星”评选大赛,向全社会展示与分享1型188bet在线平台网址 患者的健康治疗、快乐生活的人生态度和风貌等等,取得良好的社会反响。汇报结束之后,与会专家对项目的进展进行了热烈的讨论,进一步明确了项目的下一步工作方向。
仪式结束后,项目组人员现场回答了各大媒体记者提问,就项目进展、社会关怀、患者心理、最新相关技术等问题进行了详细阐述。项目负责人表示,1型188bet在线平台网址 与大家熟知的2型188bet在线平台网址 有所不同,很多患者都是年轻时甚至儿童时起病,目前疾病病因未明,患者需终身使用胰岛素治疗、自己监测血糖,防范低血糖及酮症酸中毒等急性并发症,并定期接受眼睛、肾脏等器官的慢性并发症筛查。然而,只要有基本的药物条件和恰当的疾病管理,事实证明1型188bet在线平台网址 患者完全可以过上与正常人一样的生活。社会对1型188bet在线平台网址 了解并不多,患者在升学、就业时甚至面临各种歧视,以致有很多病友丧失对生活的信心与热忱,或者不堪治疗费用而延误治疗使病情恶化甚至危及生命。
目前我们的政府和社会已经更关心1型188bet在线平台网址 患者,卫生部已经在小儿白血病、先心病的“两病”基础上,将儿童重大疾病保障范围扩展为“八病”,1型188bet在线平台网址 也纳入了保障范畴。希望通过举办各种社会活动能让社会更了解1型188bet在线平台网址 患者,让患者对自己更有信心。一位在该项目中工作的医生说,希望30年后,我们也可以像哈佛大学著名的Joslin188bet在线平台网址 中心那样,办一个“50年奖章”活动,让病程超过50年的1型糖友们来一个大聚会。
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