美国精准医学计划事实清单
更多、更好地治疗肿瘤NCI将通过开展基因为基础的临床肿瘤试验、探索肿瘤生物学基础和建立国家级“肿瘤知识网络”等途径，以促进肿瘤相关新知识的产生与分享，从而加速有效且个体化肿瘤治疗方案的设计和验证工作。建立一个自愿的国家研究队列NIH与其他机构及相关利益团体，将发起一个全国性、患者驱动的研究队列，该队列包括100万或以上自愿参加研究的美国人。
精准医学计划启动的关键投入
精准医学计划的目标
更多、更好地治疗肿瘤NCI将通过开展基因为基础的临床肿瘤试验、探索肿瘤生物学基础和建立国家级“肿瘤知识网络”等途径，以促进肿瘤相关新知识的产生与分享，从而加速有效且个体化肿瘤治疗方案的设计和验证工作。
建立一个自愿的国家研究队列NIH与其他机构及相关利益团体，将发起一个全国性、患者驱动的研究队列，该队列包括100万或以上自愿参加研究的美国人。参加者将参与计划的设计，并将有机会提供不同来源的数据，包括医疗记录，患者的基因、代谢产物、体内和体表的微生物信息，环境和生活方式资料，患者产生的信息，个人设备和传感器数据。参与者的隐私将得到严格的保护。
ONC将制订出互通(用)性标准，并需要确保数据在患者同意的条件下被安全交换，并向患者、临床医师、社团等授权。
承诺保护隐私自开始即保证此计划依从于严格的隐私保护，白宫将与卫生与公众服务(HHS)和其他联邦机构合作启动一项多方利益团体程序，向患者团体、生物伦理学家、隐私和公民自由提倡者、技术专家和其他专家征求意见，以确定并应对任何与精准医疗数据隐私和安全相关的法律和技术问题。
管理现代化计划将包括对目前的监管环境进行检视，以确定为支持本项新研究和医疗模式(包括重要的隐私和参与者保护框架)的发展是否有必要进行调整。其中，FDA将制订一个评估下一代测序技术的新方法。新方法将有助于新知识的产生，这些新知识有助于了解哪些基因改变对患者照护至关重要以及促进基因测序新技术的进步，此外，新方法还同时能保证检测的结果是精确和可信的。
公私合作伙伴关系奥巴马政府计划同现有的研究队列、患者群体和私营机构建立起紧密的合作伙伴关系，以建造用于扩大癌症基因组学和启动自愿者百万队列所需要的基础设施。政府号召医疗学术中心、研究者、基金、私人专家、医疗伦理学家和医疗产品创新者为这项努力打好基础。政府将认真考虑和制订针对精准医疗的方案，其中包括适当的监管框架、确保患者可以获取自己健康资料的途径、对健康资料进行安全且精准分析的服务，因此，除了治疗疾病，还可以让个体和家庭对他们的健康进行投资和管理。
专题报道：揭开精准医学的神秘面纱
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