七年前，Nancy Mullhearn得知自己患了帕金森症，她将这个消息藏在心底，没有告诉朋友和同事——甚至自己的母亲，姐妹和十几岁的孩子。

　　七个月后，她决定告诉家人，他们知晓后都默契地不再开口谈论这个疾病，就像是遵循了一个沉默的约定。Nancy Mullhearn也意识到了同事对自己状况的怀疑：其中一个问她是不是不会涂口红了。因为她有时不能控制自己颤抖的双手。

　　数年后，住在伯利恒镇51岁的Nancy Mullhearn终于可以对自己的病情畅所欲言。她现在是一个学校的秘书，并为自己掩藏病情如此之久的行为感到后悔。

　　“我不想让任何一个人对我抱有怜悯，”她说道，“人们看着你，然后开始哭——这不是病人想看到的情况。”

　　掩藏病情的行为让Nancy Mullhearn感到分外孤独。医生和研究者们声称帕金森患者隐藏病情长达数年的情况十分普遍。要维持保密行为不仅会产生压力；专家还认为可能会减缓寻找新的治疗手段的研究速度。

　　当脑细胞产生的一种神经递质dopamine逐年减少时，帕金森症就会日益恶化。没有dopamine，神经在传递信息方面就会产生障碍；肌肉活动开始变得不稳定，并难以控制。部分病人会产生记忆问题，语音变异，认知困难，失眠和抑郁。

　　目前的治疗只能缓和病症，但不能减缓疾病恶化的速度。一部分原因是目前没有针对初期病症的治疗方法，很多人只能在症状明显之后才会意识到自身的情况。

　　67岁的CBS新闻记者Bill Geist参与了本月的一个周日晨间脱口秀，他提到自己已经接受了长达十年的帕金森症治疗。

　　四年前，他的妻子将这个情况告诉了孩子们，此前只有他们夫妻本人知道。Bill Geist在白天偷偷地服药，并谈到售书会上蹩脚的签名，是因为断掉了一只手腕。

　　就在一年前，他把自己的情况告诉了制作人。制作人对此表示怀疑；观众也在网络上表达了来自他们的关心。“不知怎么地，我曾认为自己已经侥幸地隐瞒成功了。”Geist在一个访问中谈到，“如果严格要求自己，我可能不会告诉任何人。”

　　很多病人都会有同样的情绪。一部分会否认现状——Mulhearn 说如果认清现状，并不惧成为别人的负担，她就可以谈论自己的病情，为研究捐钱，并积极地参与临床试验。

　　很多病人还会惧怕病情对自己职业生涯的影响。

　　十二年前，53岁的Rick Seaman在担任加利福尼亚帕洛阿尔托的顾问时被诊断出患有帕金森症。在接受一个健康问诊之后，他和自己未来的客户谈到病情。之后，Rick的新事业开始走下坡路。“客户肯定会说不的。”他说到。

　　Karen Jaffe，克利夫兰的一位产妇科医生，五年前，48岁的她接受了一次诊断，且不相信诊断结果。一年之后Karen接受了第二次诊断，知晓结果后便极力掩藏病情。“诊断中的一些内容让我们觉得自己被判决了。“她说到。

　　她溜进隔壁的神经病医师办公室进行预约好的诊治，不愿意走廊里的同事和病人看到自己。她告诉了丈夫，但没有告诉孩子。13岁的孩子是在读了妈妈的日记才知道真实情况。

　　Jaffe医生叫孩子保密，并诱导他们进入一个“可怕，糟糕的“秘密之网。

　　疾病越恶化，隐藏病情变得越有压力。Jaffe医生体重开始降低，并担忧朋友问她是否有了癌症的问题。最终，她不再隐藏这个秘密了。

　　出乎她的意料，Jaffe医生发现自己的病人对她予以支持，她抓住机会仓促地进行资金募集。夫妻二人创办了一个名为“分享欢乐“的滑稽团体，目的是为帕金森症研究募集资金。

　　寻找治疗或缓解病症方法的尝试肯定需要对新近患病的人群进行登记。由于很多病人的档案信息都极不完善，相关尝试的研究者们都在极力寻找足够的个案进行登记。

　　部分积极的人群在参与实验时谨慎小心，甚至会隐藏自己的病情——但有很多人更愿意为了避免药物治疗而忽视自己的病情。

　　Kenneth Marek医生，神经变性失序研究所所长，和帕金森症进展标记自发组织的首席调查人员，就面临着直接的困难。

　　他的研究是跟踪不采取药物治疗病人的病症进程，由Michael J.Fox基金出资。大脑的损伤越小，越容易区分许多瀑布效益产生疾病的主要机制。

　　Marek医生提到，如果一个大型研究中心想要进展顺利，就要每个月招募到一位帕金森患者进行研究。自2010年以来，生物标记研究只招募到了239位患者，而目标是400位。

　　“讽刺的是，那些信息量最大的团体，拥有新近患病或不进行治疗的患者，但在临床试验中进行鉴定和确认中遇到的困难也最大，“他说到。最有效的方式就是加速治疗的发展，并能更快的招募到那些新近患者。

　　根据Michael J.Fox提到的公共数据，我们有理由认为帕金森患者变得越来越开放。

　　52岁的Mark Kodner，圣路易斯州法律公司的管理成员，声称Fox”鼓舞人心”。Kodner在10年前患上帕金森症，只把病情告诉了妻子，几个月后告诉了其他的亲戚和部分密友。

　　Kodner最终不堪隐藏秘密的压力。他因为工作关系要打高尔夫球和参与公共活动，但因为极度焦虑自己不分场合变僵硬的肌肉而不再参加这些社会活动了。

　　接受诊断六年后，他开始和客户，朋友分享自己的病情。这个消息很快传遍了圣路易斯州法律界。

　　结果是什么呢？“我认为人们比我想象得要友好，“他说道。”但也只能说还好。“

　　Seaman先生，加利福尼亚州的一位顾问，最终还是结束了自己的事业。他和妻子现在帮忙照看3岁和7岁的曾孙。孩子们并不知道爷爷的情况。Seaman说，“我总有一天会向他们静坐罢工的。”