今年两会人大代表孙兆奇第八次谏言关注罕见疾病、关注罕见病患者的权益保护问题。“今年是建议尽快建立我国罕见病救助机制，推进罕见病专项立法。 ”他说，美国、日本等30多个国家和地区，早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规，许多国家的罕见病患者治疗费用，由政府或政府支持的医疗保险支付，而在我国，由于对罕见疾病的认识和研究仍处于起步阶段，缺乏相应的组织和法律保障，罕见疾病患者面临着看病更难、看病更贵的严峻现实。

　　在孙兆奇的QQ空间中，一名署名“白血病人”网友的回复内容很让人触动：一个小朋友得了白血病，父母每天为庞大的医疗费发愁，孩子就一个人偷偷地跑到街上跪下乞讨，可一天下来只讨来了一块五毛钱。见过很多同病相怜的病友，因为没钱治疗，无奈离开病房。

　　“我了解到，现在一些罕见病病友们也在建立QQ群、网站，互相鼓舞、彼此关心。”孙兆奇建议，国家还是应尽早制定我国罕见病防治的专项法律法规，落实罕见病预防和治疗政策，统筹指导、开展罕见病防治工作等，并向罕见病症患者提供必需、适用的药品。