2月28日，是四年一度的“国际罕见病日”，这天，全国政协委员、中国疾病预防控制中心教授、全国12320管理中心副主任李蓉，用自己的行动为罕见病患者奉献了一份爱。在更新了最新数据后，李蓉把这次上“两会”提交的“完善可治性罕见病社保制度的建议”，发到了记者们的邮箱，希望让更多的人来关心罕见病患者群体。

　　李蓉委员介绍，罕见病是发病率在0.65％。~1.00％。，或发病率在新生儿为1/万、在成人为1/50万以下的疾病。迄今为止，全球已命名的罕见病达5000多种，约占人类疾病的10%。

　　约48种罕见病有药可治，但绝大多数靠进口药物，李蓉介绍，以北京市为例，有可治性罕见病约15种以上，患者人数在334人以上。其中有些各年龄段都可发病，如：肺动脉高压、庞贝病；有些是婴幼儿和儿童期发病，如：粘多糖贮积症、苯丙酮尿症；有些是出生半岁后发病，如：法布雷病、婴儿持续性高胰岛素性低血糖。可治性罕见病需终身或长期治疗才能维持生命。

　　据了解，目前由于没有相应的法律和政策的保护和支持，罕见病患者在就业、就医等方面往往受到社会的忽视。我国尚未将罕见病纳入医保范畴，病人得不到平等的医疗保障。同时让人感到不幸的是，可治性罕见病患者因病不能就学、就业，没有生活来源，为维持生命，年治疗费用平均在20余万元，高的达30万美元，低的达1万元。许多罕见病人家庭因病致贫，病人又因贫无法得到应有的治疗。

　　李蓉表示，国家应当将可治性罕见病治疗的必须药物纳入医保报销范围，并施行“零差率”供药。对有些罕见病治疗用特殊食品，按救助标准，建立民政、慈善机构与个人三方负担机制和政策。另外，本着患者可以承担的原则，对进口昂贵的罕见病治疗药物，建立医保、民政、慈善机构与个人四方负担机制和政策。

　　李蓉还建议，应该制定相关法规和管理办法以保障罕见病人的生命、健康和工作权益，帮助罕见病患者走出人生阴霾。