罕见病：改变从了解开始！
2008年欧洲罕见病组织将每年的2月29日确定为“国际罕见病日”，选择此时间点是因为这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。今年没有2月29日，按照国际惯例将2月的最后一天2月28日定为“国际罕见病日”。值此2月28日来临之际，金宝搏网站登录技巧 特别推出“国际罕见病日”策划，并在“金宝搏网站登录技巧 微博”上发起了关于罕见病诊治的调查，吸引了网友的广泛参与，让我们共同走进罕见病，看看网友和专家如何说？
——金宝搏网站登录技巧 “国际罕见病日”特别策划
2008年欧洲罕见病组织将每年的2月29日确定为“国际罕见病日”，选择此时间点是因为这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。今年没有2月29日，按照国际惯例将2月的最后一天2月28日定为“国际罕见病日”。值此2月28日来临之际，金宝搏网站登录技巧 特别推出“国际罕见病日”策划，并在“金宝搏网站登录技巧 微博”上发起了关于罕见病诊治的调查，吸引了网友的广泛参与，让我们共同走进罕见病，看看网友和专家如何说？
金宝搏网站登录技巧 关于“国际罕见病日”的微博一经发出，吸引了众多网友的转发与评论，大家纷纷表示要给予罕见病更多的关注。现将部分网友的评论摘登如下：
紫莲梦影：学习，关注中……
骨肉瘤__百度贴吧：骨肉瘤还算不上（罕见病）。希望罕见病有更多的人关注。
与此同时，金宝搏网站登录技巧 在官方微博上发起了“关于我国在罕见病诊治中面临的问题”的调查，调查结果如下：32.5%的网友认为医生对罕见病不够重视；65%的网友认为医生对罕见病认知有限，高误诊、漏诊；47.5%认为罕见病早期筛查不够；认为医生缺乏遗传性疾病相关知识的占据42.5%，认为许多罕见病无药可治和有钱无药的网友占到了60%。
（微博调查结果）
依据此调查结果，金宝搏网站登录技巧 记者第一时间采访了北京协和医院呼吸科主任医师徐凯峰，徐凯峰指出，此项调查比较客观地反映了目前公众对罕见病的认识现状。广大医生包括基层医生对罕见病的诊疗知识是渴望了解的，而目前公众对罕见病的认识也比前几年大有进步。罕见病诊治最常见的问题是漏诊和误诊现象严重，即使在大医院，医生对罕见病的诊治知识也普遍缺乏。单一罕见病人数虽然不多，但罕见病人群总数不少。政府在常见病和多发病方面已经有了相当的科研投入，在罕见病领域的投入尚需重视和加强。目前医保政策尚不能对罕见病患者一视同仁，使罕见病患者很少有机会享受到医保，损害了罕见病患者享有同等健康权和生命权。罕见病诊治首先需从政府层面建立立法保障，如加大科研投入、药物研发激励，放宽罕见病药物审批政策，加强医保政策倾斜等。在医生层面，需进一步加强罕见病相关知识教育，使更多的医生对罕见病有足够的了解，减少漏诊和误诊现象。我们应当借鉴国际上有成熟的经验如美国对罕见病研发的倾斜政策；台湾地区对罕见病的健保政策以及建立了许多罕见病非盈利社会团体，对罕见病群体给予帮助。（专家解读详情请点击：//www.nurftech.com/detail/156315.html）
金宝搏网站登录技巧 希望通过网友的广泛参与唤起全社会对与罕见病的认识与重视，提高医生对罕见病的诊治技术，给予罕见病患者更多的关爱，改变从了解开始！
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