徐凯峰教授解读中国罕见病诊治现状
编者按：罕见病，顾名思义，是指发病率极低的一类疾病。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰～1%的疾病。中国指发病率低于1/50万的疾病。目前世界卫生组织已确诊罕见病有6000多种。 罕见病虽然发病率较低，但在中国庞大的人口基数下，有约1500万人罹患罕见病，且诊治现状并不乐观。知晓率低、诊断率低、救治率低、药品稀缺等一系列问题困扰着罕见病的诊治。如何解决这些难题，让罕见病患者享有同样的健康权和生命权？
北京协和医院呼吸科主任医师徐凯峰教授
编者按：罕见病，顾名思义，是指发病率极低的一类疾病。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰～1%的疾病。中国指发病率低于1/50万的疾病。目前世界卫生组织已确诊罕见病有6000多种。
罕见病虽然发病率较低，但在中国庞大的人口基数下，有约1500万人罹患罕见病，且诊治现状并不乐观。知晓率低、诊断率低、救治率低、药品稀缺等一系列问题困扰着罕见病的诊治。如何解决这些难题，让罕见病患者享有同样的健康权和生命权？
在“世界罕见病日”来临之际，金宝搏网站登录技巧 就罕见病诊治现状调查了广大网友，并就调查结果采访了北京协和医院呼吸科主任医师徐凯峰。
金宝搏网站登录技巧 ：从调查结果看，您认为公众对罕见病的认识是否客观？为什么？
徐凯峰：此项调查比较客观地反映了目前公众对罕见病的认识现状。据我了解，广大医生包括基层医生对罕见病的诊疗知识是渴望了解的，而目前公众对罕见病的认识也已经比前几年大有进步。
金宝搏网站登录技巧 ：您认为目前我国罕见病诊治方面尚存在哪些问题？
徐凯峰：调查结果显示的问题都是存在的。但罕见病诊治最常见的问题是漏诊和误诊率高，即使在大医院，医生对罕见病的诊治知识也普遍缺乏。
在中国，单一罕见病人数虽然不多，但罕见病人群总数是不少的。政府在常见病和多发病方面已经有了相当的科研投入，在罕见病领域的投入尚需重视和加强。目前医保政策尚不能对罕见病患者一视同仁，使罕见病患者很少有机会享受到医保，损害了罕见病患者享有同等健康权和生命权。
金宝搏网站登录技巧 ： 我国罕见病现存问题需如何解决或改善？可以从哪些方面入手？
徐凯峰：罕见病诊治首先需从政府层面建立立法保障，如加大科研投入、药物研发激励，放宽罕见病药物审批政策，加强医保政策倾斜等。
在医生层面，需进一步加强罕见病相关知识教育，使更多的医生对罕见病有足够的了解，减少漏诊和误诊现象。
在患者层面，近年来国内已经有20多个罕见病病友团体，起到了相当积极的作用。
金宝搏网站登录技巧 ：罕见病管理在国际方面或国内地区有无好的经验可以借鉴？
徐凯峰：罕见病的管理在国际上有很成熟的经验可以借鉴。如美国对罕见病研发的倾斜政策；台湾地区对罕见病的健保政策以及建立了许多罕见病非盈利社会团体，对罕见病群体给予帮助。
北京协和医院建立了罕见病淋巴管肌瘤病（LAM)和结节性硬化症(TSC)医生-科学家-企业-患者协作交流平台，发挥各群体优势，使社会更多地了解罕见病，推动罕见病科学研究以及临床应用，并带动国内多中心诊疗中心的建立，取得了不少宝贵的经验。
调查结果等更多内容请点击：2013国际罕见病日专题
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