医院遗址一处板房内,仍堆积着当年的医用物资。60岁的方渤在病床上学会了发微博,他是一名非典后遗症患者。在北京,有超过300人被确诊为非典后遗症患者,他们中近一半为当年因公感染非典的医护人员。望京医院是非典后遗症患者治疗股骨头坏死的定点医院。
辇秀兰觉得自己生病拖累了她患有听力障碍的女儿。“我女儿班上的同学因为她听力不好,都不愿意和她说话,在我得非典之前,我还能经常带她出门,她的心情就好点儿,后来我得了非典,骨坏死走不了路,我女儿就成天窝在家里,哪里也不能去,唯一爱做的,就是写日记、看漫画。”
尽管旁人都劝辇秀兰不要把责任都抗在自己肩上,但她心里却越不过这道坎。夏天腿疼的毛病不是很厉害时,她便带着女儿出外找工作,可是面试了以后便全没了消息。辇秀兰说:“好多地方宁愿要肢体残疾的人,也不要听力残疾,你想,跟她沟通费劲啊,谁愿意雇一个这样的人呢?”
四处碰壁后辇秀兰打了退堂鼓,她不愿看到女儿一次次的失望。
辇秀兰数着一个个因非典而失去家庭的人,60岁的方渤在2003年非典中失去了妻子,55岁的杨志霞在非典中失去了父母、丈夫和弟弟,75岁的李玉仙因非典失去老伴,56岁的吴如欣因为常年患病而和丈夫不和离了婚,这样的故事太多了,她只好安慰自己说:“我还有个疼我的丈夫,这是非典后唯一让我高兴的事儿了。”
请让后遗症患者活得更有尊严
根据方渤等人在2006年对110名后遗症患者所做的问卷调查,超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗,超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗,因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3;截止到2006年8月,因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。
方渤一家在2003年共有9口人感染非典,他的结发妻子及其姐姐相继因抢救无效而去世,此后5人患上不同程度的后遗症。方渤曾经一度非常易怒,他的体检报告显示他患上了抑郁症。
方渤在微博上发起的第一件事,就是希望有人能帮助他们建立非典后遗症基金,让疾病缠身的后遗症患者活得更有尊严。
2008年,在得到多方的反馈后,红十字会开始向后遗症者每年发放现金补助,有工作的每人每年4000元,失去工作的每人每年8000元。“这是我们这么多年来取得的最大的进展,但是这些还远远不够。”方渤说。
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