近几年我一直在关注遗传检测方面的社会、伦理和法律问题。由于把地中海贫血作为我研究课题的一个病例,我这几年走访了国内地中海贫血高发区的医院血液科,访谈了一些遗传学专家和医生,也接触到很多地中海贫血患儿和他们的父母。因此对于遗传病患者及其家庭所承受的身心痛苦、经济和精神压力以及由此而来的自卑感有比较深的感触。
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