曾经有一段时间,一些实名制医生的微博中发布了很多与病人有关的科普段子,出发点当然是向公众宣传医学知识。医生们亲历的病例故事生动活泼,公众印象深刻,科普效果很好。但是,由于微博传播的迅速性和广泛性,有时候患者身边的人从中猜出了真实的患者,并发现了一些当事人的隐私。更糟糕的是,有的微博是调侃甚至嘲讽的口气,于是引起当事人的愤怒和投诉,甚至引发医患纠纷。在这种背景下,2012年2月中旬,我发了一条“也说患者故事”的微博。
曾经有一段时间,一些实名制医生的微博中发布了很多与病人有关的科普段子,出发点当然是向公众宣传医学知识。医生们亲历的病例故事生动活泼,公众印象深刻,科普效果很好。但是,由于微博传播的迅速性和广泛性,有时候患者身边的人从中猜出了真实的患者,并发现了一些当事人的隐私。更糟糕的是,有的微博是调侃甚至嘲讽的口气,于是引起当事人的愤怒和投诉,甚至引发医患纠纷。在这种背景下,2012年2月中旬,我发了一条“也说患者故事”的微博。
我在微博中写到:“每个医生都有很多患者故事,但通常不宜微博分享。对医生本人,是总结是粉(丝来)源;对需要的人,是科普是知识;对普通网友,是新鲜是猎奇;对个别小人,是尾巴是辫子…但无论怎样,每一故事后面都有特定患者。对他/她而言,是痛苦是不堪,是失密是不敬。虽字斟句酌,仍难以把握!……”
有支持的声音,也有反对的声音。2012年3月下旬,我又发了一条“再说病人故事”的微博。当时,国外网友@Mesmer_A_Rivers发给我一张芝加哥大学附属医院电梯中张贴的保护患者隐私的告示,照片模糊,直译如下:“芝加哥大学所属医院隐私条款:病人信息属于机密,勿在公共场合讨论。感谢您对病人及其家庭的体贴,并感谢您对他们隐私权的尊重”。(见右下图)
2012年5月初,受医院“百人计划”资助,我到美国西海岸的斯坦福大学医学院短期进修。进入医院第一周,我根本没有资格进入病房和手术室,因为在此之前要进行一种称为健康保险可携带性及责任法案(Health Insurance Portability and Accountability Act,简称HIPAA)的学习。培训由医院的法律部门负责,培训过程很严格,考核合格后发给证书,之后才能进入临床。通过培训我才知道,在美国,医务人员如果因为泄露患者隐私而被患者起诉,医院要承担巨额赔偿,当事医生可能失去工作。原来,保护患者隐私不仅是道德的规范,更是法律的要求!
诚然,医学知识的普及是重要的,也是必要的,尤其是在当今公众医学常识匮乏的情况下。科普书籍和影像给公众传递了很多医学知识,对增强医患沟通起到了良好作用,不可或缺。如郎景和院士所著的《妇科肿瘤的故事》,就让人们对妇科肿瘤的知识有了很多了解,消除了误区。应该注意的是,人们从科普书籍或影像中获得医学知识如消费高档大餐,并不十分容易,需要花费一定的时间成本和经济成本,而且,主动阅读的读者,通常是对相关医学知识真正有需求的人。网络化以后,医学科普知识的易得性大为提高,轻点鼠标即可搜索到海量知识,人们获得医学科普知识如上中档饭馆一样方便。尽管网络科普中有很多鱼目混珠、似是而非、甚至有商业目的的伪科普,但总体而言,严谨的科普知识还是很多的。与阅读科普书籍相似,读者同样是对相关知识有需求的人。
微博出现后,情况大为不同。微博的特点是只能写140字,信息呈碎片化、分散化、省略化、速食化,人们获取医学科普知识如觅街头小摊般便捷。但不幸的是,受众的层次不齐,阅读目的各异,既有真正需要医学科普知识的人,也有仅仅对人体和八卦充满猎奇的人,还有各种语言暴力的愤青!更为重要的是,微博的传播速度极快、范围极广、调控极难。一旦科普微博中泄露患者隐私,改正和说明都来不及,如果被别有用心者截屏,即便彻底删除也难消除不良影响。
其实,无论是医学专业论文,还是医学科普甚至小说,难以避免地会披露与病人有关的重要信息,有些甚至属于绝对隐私。有人说,写作时隐去患者的姓名和面部特征即可。这只是最基本的步骤,远远不够!因为,如网友@我是第201只黑羊所言,“越是有意思的案例,病人的识别度就越高,人们能从叙述中找到身边的真实人物”。在西方国家,即使是读者对象为医务人员的专业期刊,在涉及患者隐私的病例报告发表之前,也需要作者呈交征得患者同意的正式协议。据国外同行介绍,医生写与病例有关的科普或小说同样需要征求患者意见。首先问患者是否同意医生披露某些与病情相关的细节。如果答案为否,再有价值的素材也不能用。如果答案为是,再继续问可以披露到何种程度。文稿写成后,要请当事患者阅读相关章节,获得首肯并签署知情同意协议后方能发表。看似繁琐的做法,其实体现了对患者隐私权的合理尊重!
可以说,在妇产科、男性学、心理医学的临床实践中,对患者隐私高度保护的要求尤为突出。我们知道,这些科室的病人中,一些信息和病情涉及个人生活、性和感情,是极端隐秘的,患者一辈子都不愿意与旁人提起,仅仅出于诊治疾病的需要和对医生的信任,才毫无保留地告知医生。因此,医生有守秘的责任和义务,这也是《希波克拉底誓言》和医生守则的要求。如果需要用获得的隐秘故事去教育公众,首先做到的是尊重告知隐私的患者,并尊重他们是否愿意披露隐私的选择。
不得不承认,窥视他人隐私是人类的欲望之一。当一档档艳照门、不雅视频在网上疯传的时候,点击率相当高。这可以理解,因为人们通常乐于充当观众。但是,除了个别靠露点上位的人外,多数人并不愿意自己成为事件的当事人!带有隐私的科普微博,也是同样的道理。当不同文化背景、不同阅读目的的人们在茶余饭后、候机间隙或公车地铁上,非常容易并津津有味地分享这些科普知识的时候,却未必知道,患者的隐私在无告知的情况下被泄露了!
那么,微博时代,实名制医生如何才能做到在科普医学知识的同时又保护患者隐私呢?我先抛砖引玉,谈谈我的初浅看法。
第一、态度端正
尽管是句套话,其实很重要。用140字发一条科普微博的目的,是要传播真正有用的、重要的医学知识,而不仅仅是为了博公众眼球,赚取粉丝。更不是为了显示技高一筹的专业知识而去鄙视患者,或者贬低同行。如网友@寻找陶乐所说:重要的是态度,疾病很复杂,病人对疾病的反应也复杂,很难评价对错是非,医生不是警察法官,不要去评判病人和别的医生。
第二、选题慎重
涉及急救、常识、救灾、避险等的案例,不仅非常重要,而且涉及隐私的情况不多,或者隐私部分容易被忽略,写起来比较轻松,也不容易引发争议。而一些涉及个人经历、工作、情感、两性生活的案例,不能说不重要,但处理起来相对困难,容易惹麻烦,需要慎重。
第三、语气恰当
医者仁心,要用同情、悲悯、至多是善意幽默的语气去写科普微博,而不是嘲笑、调侃、指责、批评的语气。患者是需要医生提供帮助和服务的对象,医生没有权利也不应该去进行道德审判,要对得起患者的信任。很多具体的负面例子,我不好举出,但往往是这种把病人的痛苦娱乐化的微博容易引发争议。
第四、征求同意
如果觉得某个医学知识点很重要,对公众警示作用大而需要发布,在可能的情况下,可参考国外的做法,诚恳征求患者意见。例如“宫颈糜烂”是一种已经被废弃的疾病名称,但有很多不正规的医疗单位还用此赚钱,更有一位刚结婚不久的年轻女性就是因为宫颈糜烂,婆家听了医生不恰当的话后,强迫她离婚了。当时我很同情患者也气愤她的遭遇,觉得很有必要纠正这种错误观点。在征得患者同意后,连续发了两条微博。
第五、处理图片
一些恶性肿瘤或器官畸形的手术照片,有些普通公众难以适应,会感到恶心和不适,最好进行适当处理后再贴出。或者可在解剖图谱上勾画示意,若有能力,也可采取网友@francesfangfong的建议,以漫画形式来表现。
第六、移花接木
隐藏患者姓名、相貌、病案号等不必多言。尽量将患者年龄、职业、籍贯、就诊时间因素等进行嫁接。如网友@寻找陶乐所言,微博可以延期发表,病房里前脚发生的事,随后就发出来,病人和亲友看到就不好。如果过了很久还记得,并觉得有必要说,不妨虚实结合。即使《妇科肿瘤的故事》是小说体,郎景和院士也在其的扉页上写着:“这里的名字都是假的,故事都是真的”,目的就是让读者首先理解,说的是一种病,而不是某个人。
第七、链接博客
对某些较为复杂的科普知识,140字的微博很难说明白,也无法铺垫背景知识,又因字数限制,有些观点无法表达,有时就可能引发歧义。从这一角度而言,网络科普的形式可以用微博链接博客,或者写长微博。尽管公众需要花费更多的流量和时间,但是对于真正有需求的人,是值得的。
第八、隐私优先
公众毕竟是个虚无的概念,医生首要任务是对个体的病人负责。如果在某一知识点上,非要在医学科普和保护隐私之间做个选择,我认为应该选择后者。医生的职业很特殊,要有自我约束的意识,有些仅仅为了满足公众猎奇或可能引起公众恐惧的医学知识,医生们知道就行了。
也许有人说,如此这般条条框框,微博中哪里还写得出医学科普。是的,我恰好就是这种人。毫不谦虚,我可以轻松地写出很多与医学无关的幽默段子,但作为与陈君石院士和王陇德部长等前辈一起获得2012年“新浪健康盛典”最具人气的医学专家之一,科普微博其实寥寥无几。原因在于,作为实名的临床医生,我首先是要替信任我的患者守秘,其次才是科普大众。当某个题目我实在无法把握医学科普与保护隐私之间的平衡时,我宁愿选择放弃,让更有把握能力的人去写。
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