医学教育

一患者将脑癌治疗外包给他人

作者: 来源:译言网 日期:2013-01-18
导读

         被告知罹患了脑癌后,你的反应是整理好就诊记录,并把它们公布到网上。大脑扫描从很多方面激励了你和其他艺术家,跟我说说吧。幸亏互联网的存在,我们生活的时代,已经破除了人们愚蠢和只有专业人士才能从事的事情。

关键字:  脑癌 | 外包 | 治愈 

  被告知罹患了脑癌后,你的反应是整理好就诊记录,并把它们公布到网上。你为什么这么做?

  被确诊时,我对自己在医院里的待遇感到有些不满:似乎我对自己的病情已经无能为力了。医生走到你面前,告诉你,你体内有肿瘤,似乎你已经消失了,只有临床记录还在。我不想消失。我不仅是患者,我还是人类中的一员。我带着医疗记录的数字副本踏出了医院,但是我发现医疗记录的格式很特殊,需要一些技巧才能打开。所以我入侵了(医疗记录的)格式才真正获取了这些数据。

治疗外包

  Salvatore Iaconesi

  上个月你将数据放在个人网站artisopensource.net/cure,后来发生了什么?

  发生的事情有些不可思议,我竟然成为一名神经外科和神经病学的专家。通过这种完全公开的方式,我能接触到成千上万的人,他们向我提供了他们自己的知识、技能、诊断和生活经验。大约有60位神经病学家、神经外科医生和放射科医生与我联系了,向我表明了手术治疗的技术。他们(医生)甚至互相谈论(我的病情)。

  大脑扫描从很多方面激励了你和其他艺术家,跟我说说吧。

  我的癌症通过各种形式被形象化:诗歌、文本和故事。意大利巴勒莫的电子音乐集体从他们的视角有演出了我的癌症形象。美国艺术家帕特里克·利奇蒂在《第二生命》游戏中为我的大脑和肿瘤雕刻了形象。我已经印刷出了我肿瘤的图片,现在我看着它,与它对话。好像是在与你的癌症冥思,所以你不再害怕。科学说微笑、勇敢、积极、社交对你的免疫系统和心理有好处。

  将治疗外包给他人意味着你对医学失去信心了吗?

  不,没有。我想通过医学和手术照顾好自己。医生是很棒的群体不过,我也想将其他的所有可能治疗方法考虑在内。公开就诊记录时,我的用意很明确就是想寻找生病或者疾病还有“治愈”一词的新定义。在不同的文化中,治愈的含义不同。它可以指身体、灵魂或者社会。

  医生反对在互联网上搜索疾病的信息吗?

  幸亏互联网的存在,我们生活的时代,已经破除了人们愚蠢和只有专业人士才能从事的事情。如果你很开放,你会有一些有趣的惊奇事情。当然医生会说不要到网上搜索,因为巫师和小丑会展示卖给你一些根本不管用的神奇疗法。我不会回复这些邮件,这是很重要的做法。

  为了使医疗信息更公开,意大利国会可能变更法律….

  这个已经提议了,而且听到这个消息我很开心。

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