欧洲八国大疱性表皮松解症患者的调查研究
研究旨在说明八个欧盟成员国中，大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa ,EB）的社会经济成本和患者的健康相关生活质量（health-related quality of life ,HRQOL）的影响。
研究旨在说明八个欧盟成员国中，大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa ,EB）的社会经济成本和患者的健康相关生活质量（health-related quality of life ,HRQOL）的影响。
我们对保加利亚、法国、德国、匈牙利、意大利、西班牙、瑞典和英国这八个国家的EB患者开展了一项横断面研究。通过患者及其看护者填写的问卷，获得以下数据：人口学特征，卫生资源利用率，非正式照顾，劳动生产力损失和健康相关生活质量（HRQOL）。HRQOL数据通过欧洲五维量表（EuroQol 5-domain, EQ-5D）量化获得。
结果显示，共有204名患者完成了问卷调查。不同国家的EB年均社会经济成本各不相同，最低为9509欧元，最高是49233欧元（2012年数据）。直接医疗成本估计值范围是419到10688欧元；直接非医疗成本范围为7449到37451欧元；劳动生产力损失范围为0到7259欧元。
所有八个国家每个病人平均年成本价估计约为31390欧元，其中5646欧元为直接医疗费用（占18.0%）、23483欧元为直接非医疗成本（占74.8%），2261欧元为间接成本（占7.2%）。患者的经济成本与其残疾程度相关，同时成年患者和未成年患者之间也存在差异。成人EB患者的EQ-5D得分均值估计在0.49和0.71之间，EQ-5D视觉模拟评分法（EQVAS）平均得分在62到77之间。
EB的社会经济负担除了对患者的健康相关生活质量（HRQOL）有不良影响外，我们的研究还表明，在欧洲EB所带来的巨大社会/经济负担主要归结于其较高的直接非医疗成本。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27107597
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