金宝搏网站登录技巧 讯 (驻地记者 孙国根) 3月3日，复旦大学附属儿科医院正式成立全国首家、全球第二家 “诊断不明疾病诊治中心(UDP)”，为罹患罕见病中的“罕见病”患儿提供探索性诊断和诊治，带来生的希望。

        去年12月24日，一位来自浙江宁波的12岁的史姑娘，原先活蹦乱跳她，突然无法走路，呼吸衰竭，直至躺到重症监护室插上呼吸机。当地医生怎么查也查不出到底得的是什么病，无能为力，家长心碎不已。史姑娘送到复旦大学附属儿科医院时，已出现肺出血，生命危在旦夕。复旦大学附属儿科医院立刻启动UDP流程。经多学科专家细致、深入检查，最终明确诊断女孩患的是极为罕见的显微镜下“多血管炎”。在重症监护室治疗的20余天内，主任、专家天天会诊，女孩渐渐从生死线上挣扎回来了，目前已康复出院。

        据悉，随着医学技术的发展，现仍有许多复杂疾病和罕见病无法明确诊断，其中儿童因其自身存在的特点，在复杂疾病的诊治中，其难点显得最为突出，因此儿科学UDP项目在我国显得尤为重要和紧迫。在谈到“不明疾病”概念时， 复旦大学附属儿科医院副院长王艺说，我院的UDP中心将结合我国的国情，集中接纳诊治一些诊断不明的复杂疾病，主要是指既往已经国内其他三甲医院就诊，但始终无法明确诊断的疾病和经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病，尤其是多器官、多系统受累疾病和罕见病;并借鉴美国UDP经验，与其UDP项目全美协作网络(UDN)进行有效合作共同解决疑难杂症。

        该中心成立后，将充分发挥儿科方面的强大综合实力，把符合UDP标准的病人做进一步的筛选，在通过伦理审查并取得患儿家长充分的知情同意之下，每两周选择2-4个病例举行UDP专项会议。该院参与UDP的专家团队将涵盖所有临床科室及影像医学、检验医学等辅助部门，以及分子诊断中心等生物技术部门。王艺说，在UDP专项会议中，团队中的每位专家将重新全面回顾患者的病史，不错过任何一个病史上的细节，并亲自做进一步深入、细致的体格检查，例如测量患者肢体长度，口唇厚度等，将体检数据充分量化和评估，然后对各相关实验室检查和影像学检查结果进行再分析;并将病理切片图像实时远程会诊发送至美国洛杉矶儿童医院等国际知名儿童医疗机构对患者的病情做出综合判断，在做出初步诊断后制定进一步的诊治计划，通过中美UDP会议后的日报告或周报告制度来密切随访患者的病情变化及治疗进展。

        复旦大学附属儿科医院院长黄国英说，国内的UDP协作网将与国际接轨，今年7月，美国UDN的负责人将来我院，实地参与和指导UDP中心建设工作，为未来双向的深入合作打下坚实的基础。目前，我院官网已开设面向全国各地的患者UDP专栏，并提供多种联系方式收集病人资料。条件成熟时，我们将建立覆盖全国的儿科学UDP协作网(CPUDN)，使更多的中国儿童因此受益。针对这种全新诊治模式，黄国英强调，诊断免费，也不会向患儿家属另收医疗费用。

        据了解，复旦大学附属儿科医院目前拥有国内儿科学领域综合实力最强，学科建设最齐全的多学科团队，并拥有最多国家级儿科学重点专科的医疗机构，已连续多年在同行评价中摘得桂冠。在各个专科领域的诊疗能力也均已达到全国领先水平，很多专科已达到国际水平。近年来该院通过成立“精准医学中心”、“分子遗传诊断中心”等诊治平台使近3000例儿童复杂疾病及罕见病得以确诊，包括近2000例单基因疾病，以及百余例染色体拷贝数异常性疾病，并给予精准治疗，这为该院成立UDP中心奠定了坚实的基础。

        图为复旦大学诊断不明疾病诊治中心揭牌时场景 孙国根摄