儿科

心脏长体外,依依坚持第十天了!

作者:薛永璧 孙黎薇 来源:云乐网 日期:2012-12-14
导读

         12月12日,是依依(化名)出生的第十天。与其他婴儿不同的是,依依的心脏长在了胸腔外面。揭开衣服,可以清晰地看到凸出来的心脏跳动着。两枚鸡蛋大小的心脏,甚至连一层薄薄的胸皮也没有包裹着。12月5日,依依的爸爸发出了求助微博。昆明媒体和网友进行了网络爱心大接力。12月12日下午6时30分,在媒体的联系下,奶奶和外婆带着小依依再次来到昆明,并得到消息,依依有望飞往广州军区总医院接受治疗。晚9时,本报为小依依联系次日的乘机事宜。如无意外,依依将于今日下午乘飞机到广州接受治疗。

裸心女婴坚持第十天  

  12月11日,依依的食量只有10毫升,比之前减少了。

  

  用纱布擦上凡士林包裹心脏。

  12月12日,是依依(化名)出生的第十天。与其他婴儿不同的是,依依的心脏长在了胸腔外面。揭开衣服,可以清晰地看到凸出来的心脏跳动着。两枚鸡蛋大小的心脏,甚至连一层薄薄的胸皮也没有包裹着。

  据了解,心脏外露的发病率是百万分之五至百万分之八。

  12月3日,依依出生时,医生曾认为她活不过3天。“这孩子太坚强了。”依依的外婆王女士说,依依出生才几小时,就从曲靖辗转昆明求医。但昆明没有医院能做这样的手术,依依被带回沾益白水镇的家中。

  依依的爸爸没有放弃。

  12月5日,他发出了求助微博。

  昆明媒体和网友进行了网络爱心大接力。12月12日下午6时30分,在媒体的联系下,奶奶和外婆带着小依依再次来到昆明,并得到消息,依依有望飞往广州军区总医院接受治疗。晚9时,本报为小依依联系次日的乘机事宜。如无意外,依依将于今日下午乘飞机到广州接受治疗。

  焦急 依依食量在减少

  从曲靖辗转到昆明,没有一家医院愿意接收依依治疗。依依被父母带回到曲靖沾益县小塘村。

  依依的家在沾益白水镇,那是一个知名的工业乡镇。电厂、铝厂、铁厂、煤场,也带来了大卡车载着货物从这个村子边的公路上穿过。到处灰蒙蒙的,连路面上都是煤灰。

  12月11日下午3时,本报记者来到了依依的家里。她和妈妈正在睡觉,她的奶奶、外婆、爸爸围着火炉烤火。

  约1个小时后,依依醒来了。奶奶把她从房间抱到客厅来,一脸心疼。

  相比前几天,这天依依喝的奶水最少,只有10毫升,之前几天大概是30毫升。食量的减少,令家人极为担心。“你倒是多喝两口呀……”依依的奶奶盯着奶瓶说着。

  30毫升的奶水,依依还是没有喝完。

  用纱布+凡士林包裹心脏

  依依出生后,每天家人都有一件极为重要的事情要做。那便是,全家人动手,帮助依依换掉包裹着心脏的纱布。

  依依的心脏,长在胸腔外,没有任何保护。在没有找到可以做手术的医院之前,如何来保护这颗脆弱的小心脏?

  得不到医生的指导,没有任何的专业医疗知识,依依的外婆,奶奶,爸爸只是凭借着生活经验,买来了医用纱布包裹心脏。

  纱布,对于那颗出生只有几天的心脏而言,并不够软。依依的家人,想到了“凡士林”的护唇效果,于是在纱布上涂上一层凡士林,然后再用纱布包裹起心脏。

  没有消毒药水,依依的外婆就用肥皂洗手,再到火炉上把手烘干。外婆负责换纱布,另外还需要两人,一人负责抱着依依,一人负责打着手电筒。

  换下来的纱布上,有一层淡黄色液体。家人不知道这些液体,是否会对孩子的心脏造成伤害,因此一家人都处于焦虑中。

  “没有办法,我们现在能做的就是这些了。”依依的外婆红着眼睛说。

  整个换纱布的过程,在10分钟内,依依一声也没有哭,期间睁开眼睛看了几眼,便接着睡觉。“白天不哭,晚上也不哭,而且很爱干净。”依依的爸爸陈先生说。

  换下来的纱布洗干净之后,还需要再次利用。

  想不通 孕期产检正常

  依依的爸爸陈先生,一边着急有没有医院可以为孩子做手术,另一方面,他想不明白的是,在依依临出生前才检查出有心脏问题,之前的孕期产检中,并没有医生告知他,婴儿出现异常。

  依依的爸爸说,产前检查他们都在认真的做,都是根据医生的要求做的,共做了7次检查。

  11月30日下午,妻子马女士感到身体疼痛,当晚10时,陈先生将妻子送到沾益县医院,医院告知家属:婴儿胎心慢,要求转院。

  随后,马女士转到了曲靖市妇幼医院。12月1日1时许,曲靖妇幼医院一张“彩色多普勒超声诊断报告单”显示,“晚孕,单胎存活,左枕前,胎儿畸形-胎儿心脏外翻畸形可能性大,建议上级医院检查”。

  10个小时后,12月1日11时许,在曲靖市第一人民医院,诊断报告结论为“心脏外翻”。

  “我们没有听过,医生也没有见过心脏长在外面的小孩。”依依的外婆说,当时只有一个念头,就是认为这个检查只是一个误判,孩子出生后,一切都好好的。

  结果,12月3日下午5时,依依出生。最先见到依依的是奶奶,接着是外婆。“进去后,就看到孩子的心脏,不敢相信会是这样的。”外婆说。

  依依有望今日飞广州治疗

  12月12日下午6时30分,在媒体和《医学界》杂志社的联系下,奶奶和外婆带着小依依再次来到昆明,并得到消息,依依今日有望飞往广州军区总医院接受治疗。

  据广州军区总医院心外科曾医生介绍,一般来说,如果目前孩子的病情还不需要输氧气的话,乘坐飞机不会有太大问题,但还是存在一定风险。不过相较于乘坐火车来说,时间耗费短,风险也要低一些。曾医生表示,当孩子抵达广州,医院会派医生前来接机。

  据悉,网友@薛蛮子和步长集团共铸中国心家园基金将出资一部分,用于依依的治疗费用。

  12日晚9时,本报为小依依联系次日的乘机事宜。如无意外,依依将于今日下午乘飞机到广州接受治疗。

  网络梳理

  12月5日

  依依的父亲发出了第一条求助微博

  【@卅雪樱: 我女儿12月3日下午17点02分出生,孩子心脏外露,长在体外,我在云南省曲靖市妇幼医院生的孩子,这里的医生当时都建议我放弃,还是努力生下孩子,之前的产检都说胎儿发育正常,现在孩子出生却是这样的结果,真的没法接受,希望好心人士帮忙联系医生。】

  12月12日

  12:00

  【@医学界:小“一一”有救了!!!步长集团伸出援手,希望孩子今天就到北京,尽快手术。《医学界》创始人陈奇锐刚联系了步长集团董事长赵涛和郑部长。我们已经将情况反馈给了小“一一”家人,大家一起努力,让小“一一”尽快手术。】

  13:22

  【@医学界:步长集团正在请北京专家会诊,“一一”能否坐飞机成难题。我们刚联系了步长集团的郑部长,他说北京专家正在会诊,看病情方可决定去北京的方式。热心网友@蝴蝶玲已联系广州总院,他们给的答复是,如果没有其他心脏病症,是可以坐飞机的。具体怎么办,我们将继续关注。多谢各位好心的网友。】

  15:31

  【@医学界:最新进展:目前上海和广州的专家正在会诊,商讨治疗方案。】

  新闻链接

  今年4月26日,媒体报道,河南信阳的24岁小伙子黄荣明,心脏长在了胸腔外面,心脏外仅覆盖了薄薄的一层皮肤。

  武汉协和医院的心脏专家为其进行了三次会诊后确定手术方案,专家们设法让肝脏和肺部挪了点位置,腾出了成人两个拳头大小的空间,成功把“外露”的心脏放了进去,还把逆时针转了90度的心脏,扶正了位置,最后用一种合成材料,搭在胸骨上,用钢丝固定,给心脏的新家装了一个“屋顶”,经过10个小时,手术获得成功。

  

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