当前，90%以上先心病婴儿能够存活到成年，这也意味着先心病成年患者比儿童要多。

为了让这部分患者与健康同龄人一样拥有正常生活，欧洲心脏病学会(ESC)发布了最新版成年先心病患者管理指南。

指南强调先心病患者要终生管理，针对指南内容更强调“成人”，将既往“grown-up CHD”改为了“adult CHD”。

“先心病患者需要长期的随访和治疗，疾病还影响社交生活、就业选择以及投保。在这些过程中指导和支持患者也是临床管理的一部分。”指南主要撰写专家之一，德国明斯特大学医院成人先天性和瓣膜性心脏病负责人Helmut Baumgartner教授说。

指南建议，所有患有先天性心脏病的成年人都应该至少在专科医疗中心就诊一次，以确定随访周期。考虑到焦虑和抑郁多会困扰患者，这些中心的团队应该包括专业护士、心理学家和社会工作者。

对于先心病患者，某些情况下如存在肺动脉高压，不能怀孕。此外先心病患者无论男女均应在备孕前进行咨询，以预防子代先天性缺陷以及做好胎儿筛查工作。

此外，基于疾病情况和承受能力，应鼓励所有先天性心脏病患者适当运动。

为了更好管理成人先心病，这份新指南分为了轻度、中度或重度三类。

此外，指南还就何时如何诊断并发症提供了详细的建议，其中包括主动监测心律失常，行心脏成像和血液检测了解心脏功能，强调了心律失常的诊断和及时转诊到专科医疗中心的重要性。

这份指南还对某些类型先心病的导管治疗给予了推荐，Baumgartner教授再次强调了导管治疗的多学科团队的重要性。

来源：

[1]What happens when babies with heart defects become adults? ESC Guidelines for the management of adult congenital heart disease.ESC. 29 Aug 2020

[2]2020 ESC Guidelines for the management of adult congenital heart disease.European Heart Journal. 2020, DOI:10.1093/eurheartj/ehaa554.