我在与国内同行交流时常被问：在美国，如何把握患者医疗自主权?与美国做法不同，在中国就医时，很多时候医疗决定来自医生或家属，患者被排除在外，尤其当面对肿瘤等不可逆疾病时。

        我认为中美两国患者医疗自主权的处理差别一方面来自医疗规范化，另一方面来自人文和习惯。现谈谈美国做法，看是否有可借鉴之处。

        患者医疗自主权，是指智力健全(mentally competent)的成年患者具有在医疗服务中做出自主决定的权力，它要求医务人员为患者提供医疗服务详情和相关教育，但不可影响患者决定。患者有权选择医疗方案甚至放弃医疗救护。患者医疗自主权是基本人权在医疗实践中的体现。

        美国医学生在医学院阶段会接触医疗自主权的相关教育，相关科目是“行为科学”，隶属精神科和行为科学教研室。“行为科学”也是美国医师执照考试(USMLE)的重要内容之一。

        自主权的常规情况

        患者医疗自主权在医疗实践中大致体现在知情同意书、预设医疗指示和决定分享权等几个方面。

        知情同意书签订知情同意书是患者基于医务人员提供的详尽解释，包括治疗方案的益处、风险及可能的变通方法，对医学治疗手术操作等的书面认可。签订知情同意书的宗旨是保证医护人员尽到向患者提供应有信息的义务，患者对治疗做出合理决定。知情同意书受到州医疗同意法的保护。

        预设医疗指示也称生前预嘱(Living Will)，是一份法律文件，患者预先设定当自己在丧失决定能力时所希望执行的医疗措施。预设医疗指示的一个重要部分是患者是否接受“拒绝心肺复苏术”(DNR，Do Not Resuscitate)，即患者在心脏跳动和呼吸停止时，拒绝接受心肺复苏(CPR)或高级心脏复苏术(ACLS)以延长生命。接受DNR并不意味着放弃治疗，患者仍然可以接受包括药物、化疗或透析等正常治疗。如果医生在明知患者接受DNR协议的情况下继续对患者进行CPR，就会惹上麻烦。我曾有位接受CNR协议的患者，将“DNR”纹在胸前皮肤上来提示他人。这位患者对我说：“当我心脏停止跳动时，请不要按压我的胸廓，我希望就这样平静地离去。”

        决定权分享患者可预先设定自己的授权书(Power Of Attorney)，也称医疗护理委托书(Health Care Proxy)，指定某人在自己丧失决定能力时为自己做出医疗决定。授权人一般是患者的至亲，如配偶或子女，他们了解患者的意愿。

        如果患者既没有预设医疗指示，也没有医疗护理委托书，当其丧失决定能力时，医生如何开展医疗救治?合理的做法是遵从患者以往意愿――一般来自患者至亲。大多数情况下，患者家属意见一致，在选择治疗甚至撤离治疗上没有分歧。如果家属内部出现分歧，我们会要求医院医疗道德委员会(Medical Ethics Committee)介入。如果委员会协商调解无效，可由法院最终判决*。

        自主权的特殊情况

        未成年患者对于未成年患者，父母或合法监护人有权为其做出医疗决定。如果父母或合法监护人决定撤离治疗而明显危害到未成年人生命时，会有法院介入，做出最终裁决。

        可能危害大众的医疗决定mentally competent的成年人患有某种危害社会大众的疾病(如传染性肺结核)时，如果要求自主出院，该如何处理?为保护大众，医院有权强制患者在院治疗，直至达到无传染性为止。如果高风险患者不合作治疗，出院后可以进行监督服药治疗(DOT，Directly Observed Therapy)。在极端情况下，法院可以强制患者在医院完成治疗。我在纽约工作时，曾遇到一例肺结核住院患者晚上擅自离院回家。我院通知警方协助查找患者，警方出动直升机，最终把患者带回医院。

        患者隐私权

        隐私权也是患者权利之一，与医疗自主权有一定联系。

        医务人员有义务保护患者隐私不被泄露。只有参与患者治疗的医务人员才有权接触患者资料。1996年美国联邦通过HIPAA法案(Health Insurance Portability and Accountability Act)，进一步强化了患者隐私权管理。

        2010年美国加州大学洛杉矶分校的一名华人雇员擅自查看好莱坞名人医疗档案而被判处入狱4个月，这是HIPAA法案颁布后首个因此入狱的案例。

        患者隐私权也包括患者可以决定是否与他人(包括家人)分享医疗信息。例如，查房中如果患者家属和朋友在场，医务人员需要先询问患者是否可以在他人面前与其讨论病情。少数情况下，患者会明确表示不愿透露病情给家属，医生需要遵循其决定。

        患者是医疗服务的中心，尊重患者医疗自主权是当代医疗实践的基础。

        *著名案例

        特丽?夏沃(Terri Schiavo)案例。Terri是美国佛罗里达州一例植物人。1990年2月25日，Terri的心脏突然停跳，长时间缺氧导致其大脑严重受损。Terri的先生希望拔除维持其生命的食物胃管，但遭到Terri父母的反对。由于Terri没有预设医疗指示，该案经过了长时间诉讼，最终法院在2005年3月18日判决拔除胃管，Terri于2005年3月31日过世。该案例在当时引起广泛讨论，也让大众对伦理学、安乐死和监护人制度等有了进一步认识，对制度完善有一定帮助。

       “ 当患者选择最符合其价值观、偏好和目标的治疗时，才是最高品质的医疗服务。我们还需要确保患者的选择不是由于无知或恐惧。”

        ――克罗姆霍尔兹(Harlan Krumholz)博士