肿瘤

中国内地姑息医学服务发展之惑

作者:北京大学肿瘤医院 陈钒 来源:中国医学论坛报 日期:2011-10-17
导读

         随着心脑血管疾病及肿瘤等慢性疾病发病率的增加和我国人口老龄化的到来,因慢性疾患导致患者生活质量降低和劳动能力丧失的问题,及因老年和不可治愈疾病而面临的死亡质量问题均已摆在我们面前,并逐渐成为中国内地医学界和全社会共同关注的焦点。事实上,这些问题的解决需依赖一项医学分支学科即姑息医学的发展。姑息医学服务的提供并不单纯是卫生系统的事情,其与国家和各级政府的政策导向相关,需多部门的协作共同完成。同时,患者家属也同样经历着痛苦和煎熬,他们也应获得相应的服务。

关键字:  姑息医学 

  随着心脑血管疾病及肿瘤等慢性疾病发病率的增加和我国人口老龄化的到来,因慢性疾患导致患者生活质量降低和劳动能力丧失的问题,及因老年和不可治愈疾病而面临的死亡质量问题均已摆在我们面前,并逐渐成为中国内地医学界和全社会共同关注的焦点。事实上,这些问题的解决需依赖一项医学分支学科即姑息医学的发展。姑息医学服务的提供并不单纯是卫生系统的事情,其与国家和各级政府的政策导向相关,需多部门的协作共同完成。同时,患者家属也同样经历着痛苦和煎熬,他们也应获得相应的服务。

  姑息医学服务的行为和理念符合人类的最大利益,其也是一种社会需求;发展姑息医学是一项系统工程,在维护社会稳定中将会发挥巨大作用。

  医护人员对姑息医学服务的优势认识不足,姑息医学的知识和理念并没有在临床医生中普及;学术发展和专业人员培养的不足直接导致学科建设和发展的滞后。

  患者及家属对疼痛和镇痛药物的“传统”认识阻碍了姑息医学服务的开展。

  社会群体对姑息医学知识了解甚少,居民传统意识上对死亡的讳莫如深导致很难开展对死亡问题的讨论,也对推广姑息医学的理念带来巨大的阻力。

  发展姑息医学服务的意义

  姑息医学也被称为宁养医学、安宁缓和医疗、临终关怀学等。世界卫生组织(WHO)对姑息治疗医学的定义为:给予对治愈性治疗无反应的患者完全的、主动的治疗和护理,应控制患者疼痛及相关症状,并对心理、社会和精神(灵性)问题予以重视,使患者和家属获得最佳的生活质量。对于早期肿瘤等恶性疾病的患者,应将姑息治疗与抗肿瘤等根治性治疗手段相结合。

  姑息治疗的定义告诉我们,姑息医学并非“姑息”、“被动”的治疗,而是积极主动、全方位、持续性地帮助和支持患者及其家庭,而临终关怀只是姑息医学服务中的一个阶段。姑息医学服务必须以团队合作的方式开展。

  发展姑息医学的意义有以下三方面:① 姑息医学所倡导的“以人为本、全人服务”和“持续服务”的理念符合人类的基本需求、也是医学未来的发展需要,将对社会稳定起到促进作用;② 姑息医学反对并减少过度医疗所导致的社会医疗资源的浪费,而只用少量药物改善患者生活质量,因此,发展姑息医学是节约社会资源的有效途径;③ 姑息医学反对“安乐死”而提倡“自然死”,不刻意地延缓死亡也不主动地加速死亡,以“尽人力、听天命”的态度,积极地帮助、陪伴患者至生命的最后一刻,这也是最符合人道主义的选择。

  姑息医学服务的这些行为和理念均符合人类的最大利益,其也是一种社会需求。姑息治疗已不仅是单纯的医学问题,还涉及患者的人权。在发达地区,姑息医学被认为是政治和经济问题,临终关怀服务的水平成为衡量一个地区文明程度的标准之一。发展姑息医学是一项系统工程,在维护社会稳定中将会发挥巨大作用。

  当前我国姑息医学服务发展存在的问题与阻力

  来自医护人员方面的阻力

  医护人员往往重视疾病的根治性治疗而忽视支持治疗。医护人员对姑息医学服务的优势认识不足,忽视对患者的姑息治疗,对相关问题缺乏基本的概念,导致他们无法提供甚至抵触姑息医学服务。

  近期,我们调查了北京大学肿瘤医院肿瘤内科、外科和放疗科的94位医生对姑息医学的了解情况,结果显示,虽然83%的医生认为近五年来医务工作者对姑息治疗的认识有所提高,但多数医生(72.3%)并不认为姑息治疗比根治性治疗更能减轻患者的痛苦。由此可见,姑息医学的知识和理念并没有在当前从事肿瘤治疗的临床医生中普及。

  我国内地姑息医学学科发展相对落后,尚处于萌芽期。在医学院校,姑息医学课程少有开展,最多作为学时不多的选修课,这使得医学生基本未曾接受过相关的教育和培训。因此,大多数医生并不具备姑息医学的基本知识和理念。同时,医疗机构中从事姑息医学服务的人员待遇低下、各类支持不足,使姑息医学后继乏人。学术发展和专业人员培养的不足直接导致学科建设和发展的滞后。

  来自患者及社会观念方面的阻力

  患者及家属对疼痛和镇痛药物的传统认识阻碍了姑息医学服务的开展。很多人认为“疼痛是无法控制的”,如果肿瘤等疾病治不好,则最终会痛苦而死!因此,在罹患疾病或出现疼痛后,他们看不到希望,不少人选择自杀或要求安乐死等各种方式结束生命。即使患者没有选择死亡,也会因对止痛药物的恐惧而选择隐瞒和忍受疼痛,他们担心药物的“成瘾”和“毒副作用”,一旦疼痛有所缓解就要求减量或停用止痛药物,使得疼痛一直无法完全控制,而患者会不断增加镇痛药物剂量缓解加重的疼痛症状,如此恶性循环,患者愈发恐慌!这些都是当前姑息医学要面对并须解决的现实问题。

  社会群体对姑息医学知识了解甚少,居民传统意识上对死亡的讳莫如深导致很难开展对死亡问题的讨论,也对推广姑息医学的理念带来巨大的阻力。有些患者及家属觉得被“姑息医疗”或“临终关怀”就是“等死”,躲之唯恐不及,根本不承认患者的病症或无法接受家人将要离开的现实,以逃避替代面对,往往导致患者经受着不应有的痛苦!

  媒体在“死亡教育”的宣传中也发挥着重要的作用。姑息医学服务提倡自然死,反对安乐死,但近年来,媒体除了偶尔报道安乐死相关的问题外,对生死观的讨论并没有深入。相反,一些文学作品中对于疾病和死亡的描述和渲染很大程度上违背了姑息医学的理念,这也在一定程度上混淆了生死伦理学的界限。

  因此,姑息医学理念的正确推广需要全社会尤其是姑息医学工作者、政府、媒体的共同努力。

  来自政策和体制方面的阻力

  在发达地区,姑息医学的蓬勃发展与相关法律和政策的制定(如美国的《自然死法案》)息息相关。以中国台湾地区的《安宁缓和医疗条例》为例,其立法旨意是:“为尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益”,其内容也非常简单:“安宁缓和医疗指为减轻或免除末期病人之痛苦,施予缓解性、支持性之安宁医疗照顾,或不施行心肺复苏术(指对临终、濒死或无生命征象之病人,施予气管内插管体外心脏按压、急救药物注射、心脏电击、心脏人工调频、人工呼吸或其他救治行为)。末期病人得立意愿书选择安宁缓和医疗……”。

  就是这样一个简单的《安宁缓和医疗条例》及其之后衍生出的一系列配套政策,使得中国台湾的姑息医学得以迅猛发展,所有三级甲等医院须成立“安宁缓和医学科”以照顾临终患者,各级各类姑息医学机构逐渐形成服务网络,已有约50%的末期患者是经由安宁缓和医疗机构走向生命的尽头。

  中间性医疗服务机构难当大任

  近年来,我国政府已经出台了一系列政策来维护社会的稳定。在医疗保险政策上,对年龄超过70岁的老人也给予了一定的政策支持。卫生部公布的《医疗机构设置规划指导原则》指出:① 医疗服务体系中各级各类医疗机构的设置应层次清楚、结构合理、功能到位,以利于发挥整体功能;② 大力发展中间性医疗服务和设施(包括医院内康复医学科、社区康复、家庭病床、护理院、护理站、老年病和慢性病医疗机构等)。但总体来看,目前仍有不少问题亟待解决。

  卫生部公布的《护理院基本标准(2011版)》规定:“护理院至少设内科、康复医学科、临终关怀科等临床科室。至少要有1名具有副主任医师以上级别专业技术职务的医师,至少有3名具有5年以上工作经验的医师”。这些政策虽然承认了包括姑息与康复治疗机构在内的中间性医疗服务有利于发挥医疗服务体系的整体功能,但相关配套的政策尚未出台。且这些医疗机构因服务水平低、缺乏姑息医学的专业人员、基本药物匮乏,目前难以承担这项工作。

  缺乏维持姑息医学服务运行的支付方案

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  由于镇痛药物获得途径的困难和医保报销等方面的限制,有时会造成患者不应有的痛苦和负担。在北京,止痛药物并未列入医保门诊病种的范畴,使得很多居家的晚期癌症患者因门诊费用超额(报销费用超过2万元)而只能自费在门诊取药,而在选择住院治疗时,却又很少有相应的收治机构。

  其实,发展姑息医学可以节约社会资源,缓解我们目前在医疗资源上的不足。我们分析了北京肿瘤医院宁养院从2001年至2009年期间收治的3021例在家中接受姑息医学服务的终末期患者的药品费用情况,这些末期患者人均治疗天数为113天,人均治疗总药费支出为3412元,总体每日平均药费为30.13元(其中患者最高日均药费为270元),各年日均费用变化见图1。

  表中数据显示了门诊和居家姑息医疗低廉的药费支出。当然,姑息医学服务的主要费用应体现在服务本身的维持上,包括人员成本、管理费用、维持服务所需的机构设置、人员培养、运营成本等方面。在姑息医学发达的地区,医疗保障部门常以单病种付费的方式向姑息医学机构支付相关的费用,以维持姑息医学服务的正常运行。而我国尚缺乏类似服务的支付方案。

  姑息医学服务方式尚未达到标准

  姑息医学的服务方式是以病房(包括院内共同宁养照顾服务)、门诊、日间、社区和居家服务组合构成的持续性服务模式。在发达国家和地区,姑息医学服务是以医疗服务网络或“联网”的方式保证服务的持续性,而社保部门则需从保险支付体制上予以保证,靠医保调节分流,卫生行政部门也会制定患者导医相关指南来指导患者正确选择分流方向,这实际上是一项系统的工程。但在国内,由于缺乏医保政策的支持和相应的收费标准,使得真正单纯开展姑息医疗的科室不能为医院挣钱,医疗机构不愿意开展此类服务,造成现有姑息治疗机构数量极少、难以持续。

  在北京,目前仅有几家以病房服务为主的“姑息治疗或临终关怀”机构是以“输液”(抗生素、肠外营养等)、“床位费”等项目维持运转,但不必要的输液过多时反而会加重患者负担,同时也增加医保支出,这并不是规范的姑息治疗。而“临终关怀服务”中所涉及的诸多以“照顾”为主的服务项目因无收费标准,根本无法收费,不能顺利开展,并因此形成了现有的姑息治疗机构很少做标准化姑息治疗的怪圈。

  在居家姑息治疗服务问题上,虽然已有少量社区卫生机构开始有所尝试(如北京的德胜门社区卫生中心等),但未能形成 “自我造血”的模式,且在培训及规范化上仍须提高。这是由于当前内地姑息医学学科发展整体滞后,尚没有形成自上而下的姑息医学教育、服务网络所造成。

  从1998年开始,中国香港李嘉诚基金会先后与全国30多家医院合作,共同出资成立了免费的居家临终关怀机构——宁养院,此举推动了内地姑息医学理念和服务模式的发展。但这种单纯靠“输血”的福利模式只能义务实施,很难形成姑息治疗机构的“自我造血”机制,使得姑息治疗模式和机构的全面推广无法真正实现。

  姑息医学治疗药品供应不足

  姑息治疗药品的供应也存在不足,虽然国际上常用的姑息医学治疗药物只有不到30种,且大部分价格低廉,并多数已进入中国《国家基本药物目录》,但由于配套政策的不完善,很多基本药物的供给仍存在问题,使得姑息治疗人员只能使用高价且低效的药物替代。且许多一、二级医院的领导者因对药物滥用和管理的恐惧,不愿意引进常用的镇痛药物,因此,医护人员也不可能真正学会使用这些药物。

  国内政策虽然承认了包括姑息与康复治疗机构在内的中间性医疗服务有利于发挥医疗服务体系的整体功能,但相关配套的政策尚未出台。

  国内中间性医疗服务机构因服务水平低、缺乏姑息医学的专业人员、基本药物匮乏,目前难以承担姑息医学服务的工作。

  在姑息医学发达的地区,医疗保障部门常以单病种付费的方式向姑息医学机构支付相关的费用,以维持姑息医学服务的正常运行。而我国尚缺乏类似服务的支付方案。

  在国内,由于缺乏医保政策的支持和相应的收费标准,使得真正单纯开展姑息医疗的科室不能为医院挣钱,医疗机构不愿意开展此类服务,造成现有姑息治疗机构数量极少、难以持续。

  单纯靠“输血”的福利模式只能义务实施,很难形成姑息治疗机构的“自我造血”机制,使得姑息治疗模式和机构的全面推广无法真正实现。

  小结

  总之,随着我国内地经济、社会和科技的不断进步,姑息医学服务的需求难以满足已成为当代中国的社会问题,也是医疗改革的重要问题。作为一项关系社会稳定的系统工程,姑息医学应受到政府和全社会更广泛的重视与大力提倡,发展姑息医学应成为当前医疗体制改革的重点之一。虽然与发达国家和地区相比,我们还存在巨大的差距,但我们是社会主义国家,党和政府以“维护社会稳定”作为当前的基本国策,相信这是我国内地发展姑息医学最大的优势!

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