10月8日是2011年世界姑息宁养日(world hospice and palliative care day)。世界姑息宁养日是由世界姑息医学联盟(world hospice & palliative care day,WHPC)2005年发起,每年10月第二周的星期六。设立世界姑息宁养日,其目的是宣传普及姑息医学及宁养医疗服务的基本知识。提高医务人员、社会、公众对姑息医学的认知,为姑息医学发展获得更专
10月8日是2011年世界姑息宁养日(world hospice and palliative care day)。世界姑息宁养日是由世界姑息医学联盟(world hospice & palliative care day,WHPC)2005年发起,每年10月第二周的星期六。设立世界姑息宁养日,其目的是宣传普及姑息医学及宁养医疗服务的基本知识。提高医务人员、社会、公众对姑息医学的认知,为姑息医学发展获得更专业、政策、社会及经费的支持。近年来,每年有70多个国家参与世界姑息宁养日的活动。各国开展该活动的形式多种多样,包括跑步,学术交流会,政策研讨会,基金募款,公众宣传等(http://www.worldday.dk)。
2011年世界姑息宁养日的主题是“许多慢性非感染性疾病患者生存呼唤姑息医学帮助(Many diseases, many lives, many voices—palliative care for non-communicable conditions)”。姑息医学发源于晚期癌症的姑息性医疗照顾。随着姑息医学的蓬勃发展,越来越多的人认识到姑息医学不仅适于癌症患者,也适用于慢性非感染性疾病(心血管疾病、慢性呼吸疾病、 )。已占居民人口死亡的60%。在中等收入和低收入国家,慢性疾病的死亡已占80%。据预测,在未来10年,全球慢性非感染性疾病的还将增加17%。姑息医学可以帮助许多慢性疾病患者的生存质量。然而,许多患者却得不到优质的姑息医学治疗。
令人紧张的字眼:临终关怀
“Hospice care 译为‘宁养医疗服务’,比译为‘临终关怀’更恰当。”
“临终关怀”,直译自英文“hospice care”。我国大陆与港台的汉译略有差异,香港译文为“善终服务”,或“舒缓服务”,台湾译文“安宁照顾”。目前中国大陆大多接受的的译名为“宁养医疗服务”。李嘉诚基金会宁养服务项目即用此译名。不同译名的内涵都同出一辙,均指为临终病人及其家属提供全面的照护,包括医疗、护理、心理、精神、社会及心灵等,让临终病人的生命受到尊重,症状得到控制,心理得以安慰,生命质量得到改善,同时也使患者家属的身心健康得到维护。
开启“一扇家园的窗”:现代姑息医学先驱的朴素哲学的启示
“现代医学服务不仅要善始,而且要善终;不仅要关注患者的躯体,而且要关注患者的心理和精神。”
西西里•桑德斯女士于1967年在英国伦敦创建了世界第一所现代化临终关怀医院,即圣克里斯多弗宁养院(St. Joseph's Hospice)。在圣克里斯多弗安宁院,临床医疗与教学、研究相结合,病人可以得到医学治疗,还可以得到全方位的精神心理和心灵的照顾,仿佛是真正的家园和避难所。今天,圣克里斯多弗宁养院每年都要接待来自全球各地、超过四千名访客和五万多名前来学习训练的医学专家。
西西里•桑德斯作为现代临终关怀体系的开创者,让全世界开始关注并善待生命垂危者。她是一名护士、社工,也是一名医生,一名出色的谋划家、医学管理家、精力充沛的募捐人、政论家和狂热的梦想家。桑德斯作为第一名以改善生命垂危者生活质量为己任的当代医生,在职业的早期确认了自己的使命:为生命垂危者减轻所有痛苦。从西西里•桑德斯点滴语录点中,不难体味她朴素的哲学思想和她创立姑息医学的精髓思想:
-她对病人说,“ 你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻。”
-“我们必须关心生命的质量,一如我们关心生命的长度”。
-“面对死亡就如同面对生命,二者互相裨益”。
-"我意识到对于病人,我们不仅需要帮助他们减轻疼痛,更需要对他们进行全面细致的照顾。人们都需要空间来回归本我,我称这是‘整体疼痛’。根据我对病人的了解,他们在去世前忍受着肉体痛楚、精神痛楚、心理痛楚还有社交痛楚,这些都是必须面对的痛楚。从那时起我就致力于改善这种情况。”
-“应该产生新楷模,以改变世界对死亡的看法”。
-“我并不想改变这个世界,我只想改变人们忍受的痛苦。”
尽管桑德斯说她并不想改变世界,她的哲学思想也看似简单,然而她的确改变了世界的整个临终关怀体系,她让人们开始积极对待病危者,而不再冷眼旁观死亡。如今,现代化姑息医学蓬勃发展,英国有220家宁养院,美国有3200家安宁院,全球100多个国家有着8000多家安宁院。
宁养医疗服务:姑息医学的重要组成部分
“宁养医疗服务是姑息医学的重要组成部分,姑息医学服务贯穿肿瘤诊疗全程。”
姑息医学的服务对象是患有威胁生命疾病患者,工作目标是改善生活质量。对于威胁生命的慢性疾病患者,姑息医学为疾病演变全程提供优质支持医疗服务。以恶性肿瘤为例,姑息医学服务于临床肿瘤医学大致分为三个阶段:
第一阶段(癌症早期和中期):对于可能根治的早期及中期癌症,姑息医学的重点任务是防治癌症本身及抗癌治疗所引起的症状及并发症,改善患者生活质量,保障抗癌治疗顺利进行。
第二阶段(癌症晚期):对于不能根治的晚期及复发转移癌症,姑息医学扮演更重要的角色,力图在改善的维护患者生活质量的基础上控制肿瘤延长生存。
第三阶段(癌症终末期):对于生存期十分有限的终末期患者,姑息医学扮演主角,为患者提供宁养医疗服务,即临终关怀医疗服务,其重点任务是尽可能缓解患者的心身痛苦症状,让患者安详过世。
中国肿瘤宁养医疗服务
“居家宁养医疗服务是中国肿瘤宁养医疗服务的重要方向。”
中国肿瘤姑息医学工作起步于20世纪80年代。对晚期及终末期肿瘤患者的宁养服务,需要提供“全队、全人、全程和全家”的四全服务。因此,肿瘤宁养医疗服务应该提供多种形式的医疗服务,包括住院病房宁养医疗服务、日间宁养医疗服务、居家宁养医疗服务、门诊宁养医疗服务和善终医疗服务、居丧期支持服务。中国的肿瘤专业居家宁养医疗服务起步于20世纪90年代。李嘉诚基金会人间有情宁养医疗服务项目是中国肿瘤居家宁养医疗服务的代表。中国肿瘤居家宁养医疗服务的实践和发展,可以预期,居家宁养医疗服务将是中国晚期癌症患者宁养医疗服务重要发展方向。
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