心理社会肿瘤学在发展过程中遇到了很多障碍。首先是病耻感的问题,这种病耻感来自于两方面,一方面是对癌症本身的病耻感;另一方面是对于心理或精神疾病的病耻感——即使这些心理或精神问题是由躯体疾病所引起的。其次,早期的医疗水平落后,这也是心理社会肿瘤学发展的障碍之一。
庞英医师
心理社会肿瘤学(Psycho-oncology)始于20世纪70年代中期。那时,在西方开始有人提出:肿瘤患者应该在第一时间知道自己的诊断结果,并宣泄自己的情绪,而在那之前,“癌症”还是一个不能说出口的词。
历史回顾
心理社会肿瘤学在发展过程中遇到了很多障碍。首先是病耻感的问题,这种病耻感来自于两方面,一方面是对癌症本身的病耻感;另一方面是对于心理或精神疾病的病耻感——即使这些心理或精神问题是由躯体疾病所引起的。其次,早期的医疗水平落后,这也是心理社会肿瘤学发展的障碍之一。
在19世纪,人们对于癌症的病因和治疗都知之甚少,那时,告知患者癌症诊断就等于对其判了死刑,使其失去了生的希望,这是十分残酷的,因此向患者隐瞒诊断是一种善意的谎言,是可以理解的。那个时候,临终关怀的工作是由宗教组织来做的。
20世纪初,随着 和麻醉学的发展,人们发现,如果能早期发现肿瘤,并在其发生扩散前彻底切除病灶,是能够治愈癌症的。而后来出现的化疗、放疗等辅助治疗方法,让更多的癌症患者看到了生存的希望。人们开始意识到向大众普及癌症知识的必要性,并鼓励公众及时对出现的可疑症状进行咨询。公众对癌症的看法变得比以前乐观了,癌症生存者日益增多,他们开始在公众面前坦言自己的抗癌成果和治疗经历,也不再像以前那样,因为病耻感和害怕复发而对“癌症”闭口不提。
前驱者
提到心理社会肿瘤学,就不能不提心理社会肿瘤学的先锋、美国纪念斯隆-凯特林癌症中心的Jimmie C Holland医师。1977年,在纪念斯隆-凯特林癌症中心领导的支持下,Holland在该中心正式建立了一个规模很小的精神科,开始对癌症患者的心理、行为问题和精神并发症进行观察、调查和干预。
目前,在纪念斯隆-凯特林癌症中心,心理社会肿瘤学的研究范围已非常广泛和深入,其研究课题长期得到美国国立肿瘤研究基金和美国抗癌学会等众多重大机构基金的大力支持,也取得了丰硕的研究成果。现在,他们的精神与行为医学科拥有超过100人的临床和科研队伍,包括医生、护士、研究人员、教师及管理人员,其中,有一部分医生拥有处方权,叫精神病学家(Psychiatrist);另一部分医生不具有处方权,只对患者和家属进行心理咨询和治疗,叫心理学家(Psychologist);还有一些人专门从事研究,很多人还要承担教学和培训任务。
在这个科室中,计算机发挥着良好的作用,从科室管理、人员信息、共享资源、患
者信息到数据统计分析,甚至人们之间的联系,几乎都通过计算机进行,计算机的功能在这里发挥得淋漓尽致。
该科室所涉及的、关于心理社会肿瘤学的临床和研究范围可说是包罗万象。所干预的精神障碍疾病有适应障碍、抑郁性情绪紊乱、自杀、焦虑障碍、谵妄、痴呆、药物和酒精滥用引起的障碍、创伤后的应激障碍、人格障碍、人体功能受损引起的障碍、化疗药物不良反应引起的神经精神副作用和人体代谢紊乱引起的神经精神副作用等。可治疗的症状有疼痛、恶病质、恶心呕吐、疲劳、性功能障碍等。其所应用的心理治疗方式有个体心理治疗、集体心理治疗、夫妻心理治疗、家庭心理治疗、认知行为治疗、冥想、艺术治疗、心理教育性干预、危机干预、精神急症的处理、姑息治疗和临终关怀等。他们还有品种繁多、疗效很好的精神疾病治疗药物。
此外,该科室的研究领域也涉足广泛,从癌症预防方面而言,有吸烟、酒精、饮食、日光暴露、个性、社会阶层、社会经济因素和社会关系等与癌症的关系。
从癌症的诊断与治疗方面而言,该科室涉猎了癌症与应对方式、心理因素与癌症的发展和预后、心理神经免疫学与肿瘤、心理神经内分泌学与肿瘤、肿瘤患者的基因检测和生活质量等问题。他们的很多研究不仅停留在医院层面,还已深入应用和宣传到社区及少数民族地区。值得一提的是,他们还有专门的儿童心理肿瘤学家,专门处理和研究儿童肿瘤患者及其家长所遇到的心理问题。基础研究可提供很好的关于癌症预防、症状控制、生活质量的理论依据,并完善一些心理测量工具。应用研究可评估一些创新性的心理干预方法,促进个体、家庭和社区对健康的影响。
研究内容及发展
在过去的40年里,心理社会肿瘤学已成为肿瘤学的一个亚学科,并拥有了自己的理论体系,为癌症患者及其家属提供了很多帮助。心理社会肿瘤学主要研究以下两方面的问题:① 癌症患者及其家属在疾病发展的各阶段所承受的压力和他们所出现的心理反应;② 导致癌症发生和促进癌症痊愈的心理、社会、行为因素。
上世纪90年代,心理社会肿瘤学发展出一种整合的研究模型,应用这一模型,指导该领域的进一步研究。这一模型将癌症(包括癌症的治疗)作为自变量;将生活质量(包括生活的各个方面及心理状况)和生存期作为结果变量。心理社会肿瘤学的研究重点就是自变量与结果变量之间的中介变量,包括:① 社会人口统计学方面的个人信息变量、人格特征和应对方式;② 与疾病分期相关的变量、康复的选择、疾病相关的行为以及与治疗团队的关系;③ 所获得的社会支持(家庭、朋友、社区和社会文化的影响);④ 与疾病相关的、可能会增加心理负担的压力源。
目前,对于癌症患者的心理社会疗护和临床实践也在趋于标准化。1997年,NCCN成立了一个专家组,制定了第一部针对癌症患者的心理社会疗护和临床实践标准化指南。该指南与疼痛指南类似,首先需对所有患者进行评估,监测他们的心理社会“痛苦”(应用“痛苦”一词是为了避免患者产生病耻感)的程度和性质。建议先对候诊患者使用心理痛苦温度计(Distress Thermometer),这是种快速筛查工具,是一个形状类似于温度计的十级评分量表,应用简便,易被患者和医务工作者接受。对于那些痛苦评分在4级以上的患者,再应用医院焦虑抑郁量表(HADS)进一步评估,还要结合患者的精神状况、工作状况和接受口头咨询的实际情况来寻找原因,制定相应的干预方案。
与心理社会肿瘤学有关的组织有:国际心理-肿瘤学会(IPOS)、欧洲心身医学肿瘤研究组(EUPSYCA)、英国心理社会肿瘤学组(BPOG)、日本心理-肿瘤学会(JPOS)。此外,加拿大、墨西哥、澳大利亚、阿根廷、巴西等国也相继成立了心理社会肿瘤学会。
我国关于心理社会肿瘤学的研究起步较晚,直到上世纪80年代末,在国内一些学术期刊里才能零星查到几篇有关肿瘤患者心身特点方面的文献。上世纪90年代,有关应对方式、生活质量方面的研究才开始增多。上世纪90年代初,张宗卫教授等在北京肿瘤医院首先建立了康复科,主要从事肿瘤心理问题的临床和研究工作,虽然规模很小,但也标志着我国肿瘤领域开始了心理社会肿瘤学方面的临床探索和研究工作。
中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会(CPOS)成立于2006年,到目前为止,已召开了两届心理社会肿瘤培训会议。虽然我们目前的医疗模式还不能完全满足患者人文关怀的需求,需要改善,但从发达国家的经历和经验,我们不难看出,在中国发展心理社会肿瘤学是历史的必然。尽管我们经济资源有限,但是我国正处于经济高速发展的阶段,我们需要克服困难,利用目前这个有利时机开展适合我国国情的工作,以促进心理社会肿瘤学的发展,使更多的癌症患者和他们的家属获益。
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