异基因造血干细胞移植是白血病主要治疗方案之一,部分通过药物治疗不可逆以及存在高危预后不良因素者,往往需要后续的移植来提高治愈的可能。对此为了能够顺利度过移植后的种种难关,有关问题一定要进行相关了解!
异基因造血干细胞移植是白血病主要治疗方案之一,部分通过药物治疗不可逆以及存在高危预后不良因素者,往往需要后续的移植来提高治愈的可能。对此为了能够顺利度过移植后的种种难关,有关问题一定要进行相关了解!
这3个问题,移植的白血病患者一定要清楚!
有人发现,对于接触移植的白血病患者与家属往往分为两类,一类是处查资料,学习,想成为病人中的专家,另外一类基本什么都不理,一问三不知道,吃什么药,吃了多久,更加不记得什么时间需要做检查,院方的检查有些是有严格的时间点,如不明确这些要点,很容易影响病情的判断随访。
对此,作为移植后的白血病患者或家属至少要做到如下三个要点:
第一,今天是移植后的第几天了?这个问题一定要脱口而出,不能犹豫,要清楚具体的天数,明确好随访的目的。
第二,现在主要用的都是哪些药物?这些药是什么用法,是饭前还是饭后,吃了多久了,一定要心中有数,建议可以自建一个表格记录好,避免错乱。
第三,移植后的第30、60、90、180、270、360天及1年半,2年,3年的骨穿一定要按时返院做,千万不要觉得移植回输出仓后就一劳永逸,这还只是移植的开始,尤其随访复查这一块不能忘记,随访的时间差不能超过7天。
此外,最为主要关注的是移植后的感染与排异事项,这是放在第一位的。白血病移植后的100天内是急性排异,就像出笼的老虎容易吃人还拉不住,慢性排异有些事切不断,有时也吃人,所以家属和患者都要按照医嘱来吃药,不要随便动医生的要求,这是有一套标准的规范体系,按照患者的情况,有的放矢,结合骨穿结果,排异有收有放。
这里补充一个常提的疑问:没有排异就是好的情况吗?
前提是在骨髓穿刺结果好的情况下,没有排异确实是比较优+的。对于骨穿检查形态学、流式免疫、各种融合基因这些在某些时候不一定能够真实的反应骨髓特征,重要是一个方面白血病细胞可能不是均匀分布的,与采样有较大关系,另外就是这类细胞可能变化非常快,就像暴风雨一样,3天范围内就可能卷土重来。
所以,移植后的服药、随访、生活上的防护都需要面面俱到,这个早期的过程会比较困难,需要坚持住。特别是对于患者生活环境需要干净、通风、干燥。建议每天通风2次,每次15分钟以上,一定要严格避免潮湿、封闭、充满灰尘的房间,患者要远离这些区域,这些都是真菌繁殖的关键条件。
此外,白血病病友经常问的一个问题,在生活中如何提高免疫力?
白血病患者大多数都是存在免疫力低下的情况,在这样的状况下容易发生感染、身体不适等难受的症状及并发症。对此除了遵从医嘱正确治疗以外,可以从日常生活中入手去慢慢提高免疫水平。
提升免疫力从根本上去理解,通俗来讲就是“正气内存,邪不可干”。对于白血病病友而言,前提需要达到有效的控制病情,如果任由白血病恶性细胞“肆虐”人体,那再怎么提升免疫力也是无用之功。对此,需要病友们通过治疗达到可观的缓解,这是保持较好免疫力的首要前提。
一个好的心态也是保障免疫抗病能力强的重要前提,需要接受罹患白血病的事实,保持心态平和、乐观!如果一直抱有过度焦虑、悲观的心态,会严重损害人体免疫水平。
从生活中想要提升小白病友的免疫力,也需要考虑到维持正常的消化功能,并且保证足够的营养,多吃新鲜的蔬菜跟水果,还有优质的蛋白,比如鱼虾,牛奶,鸡蛋跟瘦肉等。
如果身体条件允许的情况下可以多晒晒太阳,多呼吸新鲜空气,可以适量运动,比如打太极拳,八段锦,散步等等(禁止剧烈运动)。适量运动对于小白病友而言可以更好的调节心情,也可以提升免疫力。再就是保持好充足的睡眠,不要熬夜,这是很重要的一点。
目前大多数的白血病患者通过治疗都可以获得比较可观的生存期,也有越来越多的患者逐步达到了治愈停药。对于病友们而言,在保持康复信心的前提下也需要告诫自己不要当一个“职业病人”,可以自己找点事情做,特别是在出院修养的时候,不建议患者本人一直把自己当作病人,一直依靠别人服侍,或是一直泡在网上看各种信息,特别是网络上的一些负面信息,有的过于消极,对白血病病友调节心态上是极为不利的。
建议病友们可以找点自己感兴趣的事情做,哪怕是一些小事情也是可以的,或是身体条件允许可以重新融入社会,去工作,去学习,参加某种社会活动,适当做一些家务劳动,或是学习某一种技能等等。只要咱们病友们不感觉到疲劳和紧张,都是有益的。
最后强调病友家属们,要谨慎对待一些所谓能够帮助治疗白血病的营养品,很多东西往往都是夸大其词的,比如一些灵芝孢子粉,蛋白粉等等。属于吃了不多,不吃也不少的东西,就不要再增加人体的负担了。
如果身体虚弱靠当下服药无法以及生活调节很难改善,可咨询专业人士。切勿自行服用不当的保健营养品,以免产生严重副作用。
好医友综上,过于低下的免疫水平也是造成白血病复发或进展的重要因素,因此,保护和提升免疫力,是白血病患者不可或缺的任务。
copyright© 版权所有,未经许可不得复制、转载或镜像
京ICP证120392号 京公网安备110105007198 京ICP备10215607号-1 (京)网药械信息备字(2022)第00160号