让爱不孤单——中国TSC-AML协作组成立！
结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性、遗传性、多器官错构瘤病变为特征的常染色体显性遗传性疾病，几乎能累及人体内所有的器官和组织，进而威胁患者生命、增加患者经济负担、并影响患者的生活质量。 2012年，美国TSC联盟和世界各地的TSC相关组织共同发起，将每年的5月15日定义为全球TSC日，呼吁全球共同关注TSC患者群体。 肾血管平滑肌脂肪瘤(AML)是TSC常见的肾脏病变，侵袭性高，可引起急、
结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性、遗传性、多器官错构瘤病变为特征的常染色体显性遗传性疾病，几乎能累及人体内所有的器官和组织，进而威胁患者生命、增加患者经济负担、并影响患者的生活质量。
2012年，美国TSC联盟和世界各地的TSC相关组织共同发起，将每年的5月15日定义为全球TSC日，呼吁全球共同关注TSC患者群体。
肾血管平滑肌脂肪瘤(AML)是TSC常见的肾脏病变，侵袭性高，可引起急、慢性并发症(例如出血、肾功能不全等)，是造成TSC患者死亡的主要原因，威胁患者生命的同时，给他们造成较大的经济负担，并影响生活质量。
目前，我国缺乏对TSC以及TSC-AML的认知和关注，诊断和治疗经验有限。TSC-AML的诊断与治疗都较为复杂，应进行专科化管理。
在此背景下，由中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会发起，中国TSC-AML协作组(以下简称“协作组”)于2017年12月8日在上海正式成立。
“协作组”是我国首个关于TSC-AML的学会平台专科协作组，由中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会发起并成立，全国共有42家知名泌尿肿瘤中心单位参与。旨在提高中国TSC-AML诊治水平，推动中国TSC-AML领域内临床经验的摸索和积累，解决患者的就医难、治病难的问题，为患者提供更精准、更科学的诊治。
成立会议上，参会专家委员全票通过“协作组”章程，以不记名投票推选出首届专家委员会成员，并由专家委员会成员为各协作中心单位负责人颁发聘书。
相关文章
评论
我要跟帖
